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La historia de una ganadora

Por Karina Borrero Urrunaga

María Caldas se animó a enviar una carta que relataba por qué tendría que ser la ganadora de un viaje a San Andrés, Colombia, en nuestro concurso por el Día de la Mujer. Su historia nos conmovió a todos. Primero porque su relato está despercudido de penas y lamentos y, por el contrario, sus palabras siempre tienen una expresión amable y calma. Sus hijos gemelos, Jean Paul y Paul Jean, nacieron con espina bífida, una enfermedad que afecta a casi todo el organismo y sobre la que no se dan mayores expectativas de vida. Después de 13 operaciones --de cada uno-- ellos han demostrado que las probabilidades médicas, por suerte, fallan.

¿Cuándo se enteró de la enfermedad de sus hijos?
No identificaron el problema cuando estaba embarazada, así que nos enteramos en el momento en que nacieron. Cuando me practicaron la cesárea vi que los médicos se sorprendieron, casi ni me los mostraron.

¿Sabía de lo que se trataba?
No, cuando los vi por primera vez, solo noté como un gran hueco a la altura del coxis, en lugar de piel, se veía como una membrana gelatinosa, el tubo neural no se había cerrado y me dijeron que se trataba de una tumoración. De inmediato se los llevaron de emergencia a otro hospital para ser sometidos a su primera operación, a pocas horas de nacidos.

¿Qué expectativas le dieron los médicos?
Ninguna, absolutamente ninguna. El doctor me dijo que las lesiones eran graves y que las posibilidades de que sobrevivieran a las primeras 24 horas eran mínimas, que superar la primera semana ya sería bastante y que si sobrevivían no podrían caminar ni hablar. Porque el riesgo de desarrollar meningitis e hidrocefalia era casi seguro en esta enfermedad. Además, estos niños, en muchos casos, desarrollan retraso mental.

¿Y sus hijos pudieron superar esas expectativas?
¡Uf!, de lejos, son niños extraordinarios, son mi bendición. En realidad yo creo que soy una suertuda, lo somos. Porque cuando vamos al hospital para sus chequeos nos topamos con historias de niños que están postrados en una cama, sin reaccionar siquiera al beso de su madre, muchos son parapléjicos. Y yo solo pedía que ellos reaccionaran cuando yo les diera un beso y, mira, tengo mucho más que eso.

¿Cómo son sus hijos?
Son personas muy saludables en el aspecto mental. Es más, los médicos refieren que tienen un coeficiente más elevado que el de los niños regulares. En el aspecto físico, tienen deficiencias, ambos viven con una válvula en el cerebro que ayuda a que no retengan líquido, el cual desemboca a través de un catéter en el estómago. Esto trae problemas porque el tubo tiene que cambiarse cada cierto tiempo, según el crecimiento de ellos y eso ha tenido sus complicaciones, uno estuvo internado en el hospital durante tres meses por ello, ya que la válvula no estaba en buen estado. Sí, es muy difícil --toma un respiro hondo--.

¿Cómo lo toman ellos?
Ellos son niños felices que saben de su enfermedad. Son consientes de que a sus 12 años tienen que usar una bolsa recolectora de orina, están aprendiendo a ponérsela ellos mismos. Además entienden que tienen que ser asistidos para caminar, ya sea con andador o silla de ruedas, porque caminan como pingüinitos, y que aunque les dé vergüenza, su mamá los tiene que acompañar al colegio porque necesitan ayuda. Hace poco, uno de ellos, que acababa de ser intervenido en la cabeza, olvidó llevar su gorrita al colegio, cuando llegó a casa me dijo: "Mamá, nunca más camino sin gorra porque mis amigos se han espantado de los puntos que tenía, y no dejaron de mirarme". Y yo le dije: "Es que ellos no son tan valientes como tú, porque mientras que tú te has sometido a la operación y para ti es normal, ellos se asustan. Es así, los niños 'normales' se asustan". Yo les digo las cosas crudamente, los preparo para cuando sean independientes.

¿En qué sentido?
Por ejemplo, ellos ya tienen 12 años y uno me ha resultado enamoradizo, entonces he preferido ser sincera y decirles que seguro cuando se interesen en las chicas van a ser rechazados por su apariencia física, pero que habrá otras muchachas más sensibles que seguro se enamorarán de ellos, que a esas chicas ellos tienen que conocer, porque hay una mujer para cada uno.

¿Cómo es un día regular para usted?
Como pueden presumir, me dedico al 100% a ellos, porque esta enfermedad trae muchas secuelas, entonces puede que se fracturen y tienen que estar enyesados --y yo asistiéndolos--, si sucedió alguna complicación mientras ellos estaban en el colegio, tengo que correr a verlos, hay que llevarlos al hospital para sus chequeos de dos a tres veces por semana. Pero es algo que siento que elegí, estoy dedicada a ellos por voluntad, no vería mi vida de otra manera.

Se van a San Andrés. ¿Han visto algo por Internet?
Sí, junto con mis hijos hemos visto las fotos, estamos todos emocionadísimos porque nunca hemos salido del país, será el primer viaje que haremos en familia y creo que ya era hora, nos merecemos este viaje.

Más datos
4En todos estos años, María se ha vuelto una experta en términos médicos. Los chequeos de sus pequeños implican visitas frecuentes al traumatólogo, cardiólogo, alergista, neurólogo, nefrólogo, neurocirujano, neuropsicólogo, cirujano pediatra y rehabilitación física.
4La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural que se caracteriza porque los arcos vertebrales posteriores no se han fusionado durante la gestación y la médula espinal queda sin protección ósea.