Niños de cristal

Por Maritza Noriega

No pueden jugar fútbol, porque seguramente se romperían un hueso. A veces se fracturan incluso estando sentados, sin mover un dedo. Por eso algunos terminan postrados en una cama, muertos de miedo de que alguien los mueva. Tienen los huesos tan frágiles que pueden quebrarse tres veces por semana, por eso acuden de emergencia a clínicas y hospitales con demasiada frecuencia. Pero en estos lugares es común que el personal médico no especializado no los atienda por temor a causar otra fractura.

Se los conoce como niños de cristal, aunque su enfermedad se llama osteogénesis imperfecta, y se estima que afecta al 0,5% de la población, señala el doctor Miguel Ángel Aguilar, jefe del Servicio de Traumatología del Instituto Nacional de Salud del Niño. La cifra puede parecer pequeña, pero cada uno de los casos es terrible.

CRUDA REALIDAD
"Conozco gente de San Juan de Miraflores que tiene hijos con este problema y cada fractura implica un gasto de S/.30 solo en taxis hasta el Instituto Nacional de Salud del Niño, porque no se pueden atender en cualquier parte (no en todos los hospitales hay gente preparada) y, además, no pueden viajar en micro. Por economía, muchos han aprendido a amarrar con trapos a sus hijos y así suelda el hueso de cualquier manera. Por supuesto, hay serias deformaciones", comenta Elena Gamboa, de la Asociación de Osteogénesis Imperfecta del Perú (AOI-Perú), agrupación que reúne a padres de familia con hijos que tienen esta enfermedad.

La asociación se creó a raíz de un artículo que se publicó en 1993 en El Comercio. Elena, que tiene una hija con este mal, convocó a través de ese informe a otros padres con el mismo problema. Empezaron cuatro familias; ahora suman 100.

La hija de Elena estudió la secundaria en el extranjero, donde le operaron las deformaciones óseas que tenía. Ella recibe, además, medicamentos que le permiten llevar una mejor calidad de vida.

ESCASEZ DE FIBRAS COLÁGENAS
"Hay niños sin atención que se fracturan dos o tres veces por semana, pero con un buen tratamiento llegan a fracturarse solo una vez al año. Su problema se debe a que sus huesos tienen pocas fibras colágenas, lo cual es incurable, pero los bifosfonatos (remedios que se usan también para osteoporosis) hacen que el hueso se vuelva más compacto y ayudan bastante a sobrellevar la enfermedad".

Aunque no hay cura para este mal, los diversos tratamientos que se administran, tales como medicamentos, intervenciones quirúrgicas, terapia física y complementos vitamínicos, entre otros, son muy valiosos para elevar la calidad de vida del paciente e integrarlo a los estudios o al trabajo normalmente.

CAMPAÑA
En coordinación con el Instituto Nacional de Salud del Niño y el Hospital Rebagliati, la AOI-Perú llevará a cabo una campaña de cirugías y conferencias gratuitas sobre osteogénesis imperfecta mañana.

El evento está dirigido a profesionales de la salud, personas con este mal y familiares. Para mayores informes, puede llamar a los teléfonos: 450-1681, 372-5213, 326-7750, 99710-3306.

Diferentes grados. Un individuo puede tener apenas algunas fracturas o alcanzar varios cientos de fracturas en toda la vida.

Características frecuentes. Estatura baja, dientes descolorados y frágiles, esclerótica azul (tono azulado en lo blanco de los ojos), deformidades esqueléticas de los miembros, columna y tórax, dificultad respiratoria, músculos débiles, transpiración frecuente, cara triangular, constipación.