Rescatado de su mundo interior

Por Maritza Noriega

En el nido, Sergio cantaba, jugaba, reía y hacía una vida normal. Pero un día, sin más ni más, dejó de hablar. "Cuando me levanté lo vi en un rincón mirando el techo. Parecía que se había quedado sordo. Lo llevé a una neuróloga, a la genetista, le hicieron pruebas y todo salía normal. Finalmente, le diagnosticaron autismo. Empezó sus terapias y poco a poco fue despertando. Lo primero que dijo fue 'mamá' después de un año o año y medio", recuerda su madre, Norma Maúrtua de Navarro.

Precisamente, lo que desconcierta a los familiares de un niño con autismo es que les parece que está bien, hasta que notan conductas que salen de los parámetros que la sociedad considera normales. Entonces el golpe es fuerte, porque no se espera algo así. La primera reacción es negar el autismo y, luego, buscar culpables dentro de la pareja o hasta en las vacunas (lo cual está descartado por la comunidad médica, pues en los países donde se ha eliminado el mercurio de las vacunas sigue habiendo la misma cantidad de casos de autismo).

DIFÍCIL NOTARLO
Por lo general, con la ayuda de especialistas, la pareja cae en la cuenta de que su hijo mostraba signos de autismo antes de que ellos lo notaran. Sergio, por ejemplo, no seguía con la mirada los movimientos de la mano cuando era un bebe, por lo menos no tan rápido como sus hermanos, además de otros signos a los que no les dieron importancia.

EL DÍA DEL DIAGNÓSTICO
Sin duda, toda familia se afecta con un diagnóstico de autismo. Pero una vez que asume la situación, busca terapias y, si todos se comprometen a apoyar, se empieza a avanzar, se recupera el equilibrio en el hogar y es posible que esto una más a sus miembros.

Pero, según el neurólogo Hugo Díaz, director médico del instituto ARIE, "cada familia debe vivir su etapa de duelo tras el diagnóstico, para que después el escenario familiar se recomponga. Un niño así no debe quedarse solo en casa ni escondido, sino que debe incorporarse a la sociedad. Y hay que buscar ayuda apenas se nota algo extraño, como que el niño no mira a la gente, no responde una sonrisa, tiene escasa interacción social, no habla, etc.".

Norma Maúrtua dejó de trabajar para apoyar a Sergio al máximo: lo llevaba a varias terapias y a la psicóloga, y esto le tomaba mucho tiempo. "Yo no sabía qué era esto, nunca había visto un caso de cerca, así que me dediqué a buscar ayuda. Probaba todo lo que me aconsejaban y buscaba el lugar donde Sergio se pudiera desarrollar mejor", cuenta la madre.

Y lo logró. Ahora Sergio sigue sus terapias, además de un taller de repostería y formación laboral en ARIE. Y es un gran conversador, sensible y con una habilidad física increíble. Por supuesto, darle la atención debida a un chico como él tiene un costo económico y emocional alto. Felizmente, toda la familia lo apoya.

AUTONOMÍA
La psicóloga Lizbeth Pineda, del centro Caminito, recomienda: "Los padres deben tener cuidado de no crear discapacidades y tratar de que el niño desarrolle su autonomía personal, enseñarle, por ejemplo, a ponerse la ropa o comer con su cuchara. Aquí hay que agregar mucha paciencia, pues al comienzo se le caerá o botará la comida, pero llegará a hacerlo muy bien. Una vez incorporado esto en su repertorio, lo que haga será altamente gratificante para los padres. Lo que importa es que aprenda a realizar actividades de la vida diaria y que, cuando crezca, pueda ser una persona libre para moverse por su casa y, si sus habilidades se lo permiten, fuera de ella".

Signos tempranos
Preste atención a las señales tempranas del autismo, indicadas por el doctor Hugo Díaz:
4Tiene poco contacto ocular.
4Lo llaman por su nombre y no voltea.
4No señala lo que quiere.
4A los 2 años no pronuncia palabras.
4No mira a los ojos de sus padres.
4No se interesa por los juguetes, solo agarra alguno y lo tiene consigo.

Busque ayuda
4ARIE: Organiza un simposio sobre déficit de atención, autismo y retardo. Informes en la web: www.simposioarie2008.org. Teléfonos: 349-1886 y 349-3096. También dan clases y terapias.
4Centro Caminito: Trabaja con personas con autismo. Teléfono: 226-1493. También dicta talleres para desarrollar actitudes positivas en los hermanos.
4Asociación de Padres y Amigos de Personas con Autismo. Web: www.comunimail.com/aspauperu
4Anne Sullivan: Brinda educación a personas con habilidades diferentes. Teléfonos: 263-1237 y 263-4880.