Contracorriente: La lucha contra la mariposa

23:57 |MUNDO JOVEN. Antes de ser diagnosticada con Lupus, Andrea Carrión, reportera del diario "Hoy" de Los Ángeles, pasó cerca de dos años haciendo caso omiso a una serie de síntomas aislados de constante agotamiento y extremo dolor. Un accidente le hizo ver mucho más de lo que ella imaginaba. Antes de vivir en Estados Unidos, Andrea trabajó en El Comercio. Esta es su historia

Por: Andrea Carrión

 

Tengo frío y el dolor me taladra la espalda. Hace más de dos horas que le entregué mi muestra de orina a la enfermera y aún nada. Me ha dicho que no me puede dar ningún calmante hasta tener los resultados. Felizmente es una noche sin muchos auxilios en la sala de emergencias de este hospital público de Phoenix, Arizona. Igual no termino de entender qué hago acá. Sé que no ha sido un año fácil. Desde que comencé a tomar cortisona las infecciones urinarias han sido más frecuentes, insoportables. Pero, una vez más, ¿por qué me tenía que agarrar tan lejos de casa? Apenas ayer llegué de Los Ángeles para hacer un reportaje sobre inmigrantes indocumentados que se accidentan y que son deportados por no poder pagar la cuenta del hospital... y ahora yo termino en uno. Gracias a Dios tengo seguro.

Pero estoy sola y necesito distraerme. El dolor aprieta y la enfermera se vuelve a disculpar. Entonces pienso en hablarle a mi vecino de cubículo, un tipo con la cara ensangrentada, vestido de preso y esposado. Lo único que nos separa es una sábana amarilla, pero la cara de palo de su guardia de seguridad me desanima. No me queda otra que enrollarme sobre mi camilla y calmarme a mi misma tarareando una canción de cuna.

Aquel episodio en Arizona ocurrió en agosto del 2006. Yo ya estaba consciente de mi condición de salud, pero era la primera vez que me detectaban una infección en los riñones. Sin embargo, no era la primera vez que terminaba en una sala de emergencias ni la primera vez que mi cuerpo me hablaba.

Las primeras señales

Una noche, durante el invierno del 2003, me fui al cine con unas amigas. No me acuerdo de la película ni de las palomitas de maíz, pero sí recuerdo que cuando terminó la película y quise ponerme de pie no pude. El dolor en las rodillas fue tan intenso que me regresó de un porrazo a mi butaca. Yo me extrañé y mis amigas me convencieron de que, tal vez, había sido el gimnasio o algún movimiento brusco que di sin darme cuenta. Lo dejé pasar.

Un par de meses después me tocó trabajar en la filmación de unos comerciales. Entonces yo estudiaba Cine y Televisión en la Universidad de California, Los Ángeles (UCLA) y me llamaron para asistir al director de fotografía. Nos tocó un rodaje de noche en Van Nuys. Ya eran como las 5:00 de la madrugada, yo cambiaba cartuchos de película y mis muñecas comenzaron a tronar. El dolor se hizo tan intenso que al momento de volver a casa no pude encender mi auto.

Alguien me ayudó a hacerlo. ¿Cómo llegué a Culver City esa mañana? Sólo sé que llegué y que tres días más tarde el dolor se fue.

Y así pasaron 2003 y 2004, con dolores intensos en cada músculo, cada articulación, pero nunca al mismo tiempo ni en el mismo lugar. Eran hincones esporádicos y los dejaba pasar. Me daba flojera ir al doctor y como entonces estaba lejos de mi familia -todos viven en Perú- no había nadie que realmente me empujara a ver a un doctor. Igual me paraba quejando de los dolores con amigos y conocidos, pero la mayoría bromeaba diciéndome "Cuidado con la vejez prematura" o "Ya deja de trabajar tanto que el estrés te está matando". En octubre del 2004 me invitaron a un asado por Halloween. Ese día había amanecido con fiebre y con unos puntitos rojos en lo antebrazos. Al día siguiente llamé por teléfono a un tío que es pediatra y que vive en Lima, para contarle lo que me pasaba. Me dijo que me cuidara y que sacara cita con un doctor, que mis síntomas no eran comunes. Al día siguiente me sentí mucho mejor y una vez más metí a mi salud en un cajón... no tenía idea de lo que hacía, no sabía que meses después recibiría la peor noticia de mi vida.

Al fin una explicación

Lo que quedó de ese año se fue igual; con un dolorcito por acá, otro por allá. El veintitantos de diciembre viajé a Lima para pasar la Navidad y el Año Nuevo con mi familia. Ahí aproveché para ver a un reumatólogo. No recuerdo que me hiciera exámenes de sangre, pero sí recuerdo que me diagnosticó Fibromialgia, una condición que causa dolor en los músculos, articulaciones, ligamentos y tendones.

Entonces yo ya tenía casi un año trabajando para este periódico y aquel doctor atribuyó mi condición al estrés que me producía corretear la noticia y cumplir con las horas de cierre, o "deadlines", diarios. "Tienes que cuidarte, aprender a relajarte y no exigirte demasiado", me dijo. Pero yo sentí que había algo más. Mi vida siempre ha sido así: activa, llena de estudio, trabajo o deporte. Entonces, con 29 años de edad, nunca antes mi cuerpo me había pasado una factura por vivir.

Ese Año Nuevo no pude celebrar. El mismo 31 amanecí con fiebre y prácticamente me obligué a estar en la fiesta. Yo no había viajado desde California para unirme a la cuenta regresiva desde mi cama. Igual no duré mucho y a las 2:00 de la mañana ya dormía. Al día siguiente amanecí como el año: nueva.

Y así pasaron más meses, hasta que en mayo del 2005 un accidente en la Autopista 710 sur me obligó a parar las antenas. Era lunes y yo iba de regreso a casa. Hacía apenas dos meses me había mudado a Long Beach con mi novio, Miguel Ormeño, un peruano que había conocido en julio del año anterior.

Esa noche terminé en la Sala de Emergencias del Hospital San Francis en Lynwood con el cuello inmovilizado. Me dieron de alta cinco horas después, pero la mañana siguiente una infección urinaria atacó. Esa misma tarde un doctor me recetó unos antibióticos. Tres días después mis brazos, pecho y rostro se llenaron de manchas rojas. "¿Alergia?", me pregunté. "Pero si yo sólo le tengo alergia los gatos". Volví al doctor y al verme frunció el ceño. "Tus análisis de sangre muestran que tienes anemia. ¿Qué otros cambios has notado en tu cuerpo?", me preguntó. Y yo desenrollé la lista: Me duele mucho el cuerpo sin motivo aparente, bostezo todo el día y me siento cansada aún si he dormido diez horas, se me cae mucho el pelo y me dan fiebres de hasta 40 grados que duran un día. Además tengo estas rayas moradas en mis uñas y las puntas de mis dedos... a veces no puedo ni tocarlos porque siento que van a explotar del dolor. Dos semanas y varios análisis de sangre después un reumatólogo le ponía nombre a tanta interrogante. Yo no estaba loca ni hipocondríaca ni estresada ni inventando cosas. Yo tenía Lupus.

El intruso llegó para quedarse

Para mi oír "Lupus" fue lo mismo que oír lepra. Ya me veía desterrada en una isla lejana cumpliendo cuarentena eterna. El especialista que me asignó el seguro médico HMO que tenía entonces me explicó poco del tema. Me aclaró que mi condición no tenía cura, pero que sí había tratamiento y que el mío sería en base a cortisona y Plaquenil, un antimalárico que se usa para tratar algunos casos de Lupus.

Decidí comenzar con las pastillas al día siguiente. Ese día cayó sábado y me acuerdo que me desperté bien temprano. Mi novio, Miguel Ormeño, aun dormía y yo me senté en medio de la cocina con el pomo de cortisona en la mano y con la mirada en alguna dimensión perdida.

Lo único que quería, recuerdo, era llamar a Lima, hablar con mi papá y mi mamá. Marqué y contestó mi papi. Ni sé qué le dije, sólo sé que el llanto me ganó. Me sentía perdida, desolada, traicionada y confundida. Quería quemar esas pastillas antes de comenzar a quemar mi cuerpo con ellas. "Con el tiempo la cortisona te daña los órganos y te succiona el calcio de los huesos", aseguraban algunos textos. "El Plaquenil te va a dejar amarilla, como los Simpsons", me dijo una dizque naturista irresponsable a la que llamé pidiendo consejo.

Intenté educarme más y más. Busqué grupos de ayuda cerca de casa, pero no tuve suerte. Cero información del condado o del Estado. Me zambullí en librerías e Internet intentando buscar lo inexistente; una cura, pero sólo me chocaba con la misma información general, estadísticas pobres y abundantes testimonios de pacientes con cuadros terribles. Me asusté más.

"Leí que una mujer lleva ocho años en diálisis esperando por un riñón... Y, ah, a otra le tuvieron que reemplazar hombros y caderas por la osteoporosis (descalcificación de los huesos)", recuerdo que le contaba aterrada a Miguel. Sentí que daba vueltas y que la angustia me comía. Eso sí, tenía clarísimo que en mi cama no me iba a quedar.

Ese domingo, regresando a la oficina de cubrir un evento, le expliqué a mi editor porqué había estado cojeando tanto y porqué andaba abrigada con gorro de lana y guantes cuando afuera el sol te secaba hasta las ideas. "Me diagnosticaron Lupus", le dije. Él, así como la gran mayoría de personas a las que les iba contando lo que me pasaba, no entendía bien qué significaba tener Lupus. Algunos ni sabían que existía una enfermedad con ese nombre.

El inicio de lo peor

Los meses siguientes no fue nada fácil ser la Andrea de siempre. Dejé el deporte, cuando yo era de las que se tiraban en paracaídas o trepaba montañas. También dejé el cigarrito del fin de semana y, de paso, el trago que lo acompañaba. Tampoco fue fácil ser periodista. Recuerdo un reportaje que me tocó hacer en octubre del 2005 sobre la población de indigentes hispanos en el Centro de Los Ángeles. La idea era hacerlo de noche, cuando Lupus asomaba con más ganas.

Una noche salía de hacer unas entrevistas con Josh, fotógrafo y amigo. Cuando notó que no podía mover la mano derecha para abrir la puerta del auto me preguntó: "¿Te sientes bien? Veo que has estado cojeando también". Le expliqué que era Lupus, que el analgésico que me acababa de tomar me ayudaría y le agradecí su preocupación. Menos fácil aún fue ser novia. Miguel -o el Chino, como muchos le decimos de cariño- y yo apenas teníamos ocho meses de conocernos cuando Lupus se hizo oficial. En esos días para mi llegar del trabajo era como cruzar la meta con la lengua rascando el piso. A él no le quedaba otra que encargarse de la ropa, los platos y de mirarme dormir.

Me sentía tan culpable e impotente a la vez, pues no tenía manera física de mostrarle a nadie lo que me pasaba. El Lupus es una enfermedad que no se nota a simple vista. Uno se puede ver radiante por fuera, cuando en realidad te sientes morir. Dejé de usar blusas para evitar abotonarme, subirme el cierre del pantalón era una aventura y amarrarme los zapatos... eso le tocaba al Chino. A él también le tocó lavarme la cabeza, peinarme, hacerme la lonchera cuando mis muñecas me reventaban o cargarme a la cama en las noches cuando mis rodillas ya no daban más.

Dicen que la luz ultravioleta activa la enfermedad, por ende dejar mi casa embadurnada de protector solar se convirtió en una obsesión. Otro factor que la despierta son las hormonas, por lo que debí dejar las pastillas anticonceptivas. Al mismo tiempo me prohibieron embarazarme debido a los medicamentos que debo tomar, por ende hasta hacer el amor sumó estrés a la situación.

El vértigo de lo incontrolable

A partir del diagnóstico ir a la sala de emergencia fue como ir al mercado. Las primeras veces fue por mis dedos; se ponían azul y el dolor hasta náuseas me provocaba. Normalmente ocurría en las noches, pero un día comenzó en la mañana. Llamé a mi doctor desesperada y sólo pude dejar un mensaje. Era martes y debía cubrir una conferencia de prensa con el alcalde de Los Ángeles. Regresé al periódico como a las 3 de la tarde sin saber nada del doctor. Escribí volando mi nota con cinco dedos y decidí aparecerme en el consultorio sin cita. Adolorida y frustrada por la falta de consideración armé un escándalo en la recepción. "Tu doctor ya se fue", me repetían. "¡No me importa, que me vea otro! ¿No ves que me explotan los dedos?", respondí.

A los diez minutos me examinaba la jefa del departamento de reumatología. Esa tarde me llevé a casa otro diagnóstico: el Fenómeno de Raynaud, una condición que provoca disminución en el flujo sanguíneo y que es muy frecuente en pacientes con Lupus. Siguieron otras cuatro visitas a distintas salas de emergencias, todas por intensos dolores abdominales generados por infecciones urinarias. Aunque el golpe más fuerte sucedió en mayo de este año.

Pasé ocho días internada en el hospital sin comer, sin beber y con un tubo por la nariz que llegaba hasta mi estómago. El cuadro: inflamación intestinal severa. La situación se complicó con una fuerte pleuresía (dolor en el tórax por inflamación) por lo que me dolía respirar. Hasta debieron succionar de mi espalda un líquido que se alojó en la base de mis pulmones. El dolor era terrible y debían controlarlo con altas dosis de morfina. Aunque más doloroso era pensar cuánto nos saldría la cuenta del hospital. Felizmente mis padres volaron de Lima para distraerme y acompañarme mientras el Chino trabajaba.

Entre mi trabajo, las recaídas y mi casa -en este país sale muy caro tener empleada de servicio-, sentía que no me quedaba mucho tiempo para buscar un tratamiento alternativo. Hasta que decidí poner mi salud por delante y fue recién ahí donde comencé a encontrar un analgésico mejor que cualquier morfina.

La estrategia: comprender para poder enfrentar

Tener Lupus es como vivir con un intruso al acecho. Por más alarmas y cercos eléctricos que le pongas a tu casa, el tipo se va a meter. Por ejemplo, puedes estar manejando tu carro completamente despierta y sin aviso te posee un cansancio que te duerme por milésimas de segundo. Varias veces he tenido que salirme del 'freeway', estacionar en un lugar público y descansar por lo menos 20 minutos, como si recargara la batería.

Lupus me ha llevado varias veces al hospital. La primera recaída, en agosto del 2005 cuando viajé a Arizona por un reportaje, me terminó internando tres días. Otra recaída memorable ocurrió en febrero de este año en Big Bear. En lugar de revolcarme en la nieve con mis amigos, terminé haciéndolo sobre una cama del Hospital Big Bear Valley.

En cada una de esas visitas Miguel -o el Chino- estuvo conmigo; pasando la noche en una silla dura, congelado por el aire acondicionado, matando el hambre con comida chatarra y postergando planes más entretenidos. Jamás se quejó. Al contrario, se inventaba chistes para animarme.

Nunca he sentido lástima de mi misma, pero debo confesar que alguna vez sentí miedo de que el Chino se inventara alguna excusa para sacudirse de mí y de Lupus. Apenas teníamos ocho meses juntos cuando me lo diagnosticaron, en junio del 2005. Pero el 20 de marzo del 2006, cuando amanecíamos en Ciudad del Cabo, África, me sorprendió con un hermoso anillo de madera acompañado de un "¿Quieres casarte conmigo?".

Dos meses después nos casamos por civil en Long Beach acompañados de nuestros padres, hermanos, tíos y amigos. Y en diciembre, un día antes de Navidad, lo hicimos en una hermosa iglesia en la costa de nuestro adorado Perú.

Buscando un significado

El sufrimiento que me ha traído esta enfermedad no le llega ni a los talones a toda la felicidad que me ha dado la vida como recompensa. El apoyo de mi esposo, mis padres, familiares, amigos y colegas ha sido mejor que cualquier medicina. Sin embargo, siempre he estado consciente de que no me puedo confiar.

Cuando me dijeron que mi enfermedad no tenia cura, primero, me aterré y acto seguido me enterqué. Nunca pregunté "¿Por qué a mi?, sino "¿Para qué?" Por ello comencé a explorar qué demonios significaba Lupus en mi vida. Para enfrentar al enemigo hay que conocerlo bien. Consulté con un Gurú, lo que en el marco del hinduismo significa un maestro espiritual. Él me animó a revisar mi pasado para buscar alguna conexión con la enfermedad.

Lupus, en sencillo, es una enfermedad que provoca que tu cuerpo se ataque a sí mismo. El gurú me preguntó si en algún momento de mi vida yo había deseado mi mal o había realizado actos en mi contra. Entonces recordé mis años de bulimia, aquellos años en los que mirarme al espejo me repugnaba porque lo único que veía era una gorda desagradable. "¿Por qué te odiabas tanto?", me preguntó este hombre vestido de blanco y con un turbante en la cabeza. "Eso lo provocó cierta experiencia del pasado", le respondí. "Entonces no es coincidencia", continuó. "Fíjate bien: te hicieron daño, luego tú te negaste a ti misma y parece que hiciste un buen trabajo programando tu cuerpo. Lo que debes de hacer ahora es reprogramarte con positivismo y amor hacia ti. Dile a Lupus que ya no lo necesitas, que tu mente y tu cuerpo se quieren, que ya no están peleados".

Sus sabias palabras me tocaron el alma. Hasta recordé que en el 2002 me había tatuado una mariposa en la espalda. La mariposa es el símbolo del Lupus. ¡Yo misma me había marcado! Gracias a Dios una psicóloga que tuve durante años me había ayudado a trabajar mis traumas y complejos, pero jamás imaginé que mi sistema inmunológico me pasaría tamaña factura. Lo del gurú me sirvió mucho, pero yo tenía más preguntas. Entonces le hice caso a mi mejor amiga, quien cree en la magia negra. "¿No será que te han hecho brujería?", me preguntó.

Una mañana me llevó a una experta en limpias. Ésta me dijo que agarrara un huevo de mi refrigeradora, que me lo pasara por el cuerpo y que se lo llevara al día siguiente. No voy a describir lo que salió de ese huevo, sólo puedo asegurar que era nauseabundo y que no hubo trucos de por medio. Me dijeron que la brujería era contra mis padres pues la mejor manera de hacerle daño a alguien es castigando a sus hijos.

Dios, espíritu y amor

Ya había pasado por sesión indú y por magia negra, ahora tocaba cambiar de seguro médico y de reumatólogo. Lo hice a inicios de este año. Éste nuevo doctor, Dr. Daniel Wallace, me dio un nuevo tratamiento y además comencé a visitar al quiropráctico, quien hasta hoy me ajusta los huesos y espanta mis tensiones con masajes. Pero sobre todo este cóctel de tratamientos he identificado a tres que lo superan todo: Dios, mi espiritualidad y el amor. Mi amiga Vianey Luna me enseñó a reencontrarme con ese Dios que una vez creí me había abandonado. Mi amiga Maryl Celiz me enseñó a cuidar de mi cuerpo y de mi espíritu. Y el Chino, así como mi familia, me reforzaron el término amor.

Hoy, a mis 31 años, converso más con Dios y le agradezco por más cosas, especialmente por los días sin dolor. Hoy estoy más consciente de esta enfermedad, más involucrada, mucho más informada. Asomo más seguido en seminarios y grupos de apoyo. Hoy estoy reconciliada conmigo misma, especialmente después de haber aprendido a perdonar. Hoy puedo decir que me siento bien, que pese a haber perdido más de la mitad de mis rulos y de tener que tomar hasta diez pastillas al día, por momentos me siento plena. Pero también debo decir que tengo miedo de no saber en qué momento lupus se meterá por la ventana, miedo de no saber si podré concretar todos mis planes.

Uno de estos planes incluye a mi esposo, el Chino. En dos meses cumpliremos un año de casados. Ya soñamos con empezar una familia, hasta nombres ya tenemos para los que vengan. Pero dicen que lupus no es amigo de los embarazos. Más complicado aún es hacerlo con las pastillas que estoy tomando. Pero yo tengo fe. Dice mi doctor que debo entrar en remisión para poder gestar. Así que esa es mi nueva asignación; cuidarme para que en el próximo capítulo de Mi vida con Lupus pueda presentarles, a todos ustedes, al nuevo miembro de la familia Ormeño Carrión. Que Dios y lupus lo permitan.

¿Qué es Lupus?

Conocido técnicamente como Lupus Sistémico Eritematoso (SLE), Lupus es una enfermedad inflamatoria crónica que no tiene cura y que ataca al sistema inmunológico. Lo que sucede en una persona que padece de esta condición es que su sistema inmunológico, en lugar de cumplir con su misión de proteger al cuerpo de virus, infecciones, entre otros, se pone en su contra. Éste se vuelve demasiado activo y genera anticuerpos que atacan la piel, los riñones, el corazón, el sistema nervioso, el cerebro y/o las articulaciones. Este daño es provocado principalmente por la inflamación y el aumento de la temperatura del cuerpo.

¿Qué causa el Lupus? Nadie lo ha podido descifrar aún. Algunos investigadores dicen que podría desarrollarse cuando una persona hereda ciertos genes y que el cuerpo reacciona al interactuar con ciertos factores del medio ambiente. Normalmente lo que despierta al Lupus son la exposición a la luz ultravioleta (solar), una infección, un trauma físico o emocional, ingerir elevados niveles de hormonas o tensión (estrés) excesiva.

Hay tres tipos de lupus: discoide, sistémico y el inducido por medicamentos. El primero se limita a afectar la piel, el segundo es el más severo y puede afectar cualquier parte del cuerpo. El tercero es provocado por ciertos medicamentos y los síntomas desaparecen una vez que se dejan de tomar.

Los primeros informes sobre Lupus datan de 1800, cuando las inexplicables manchas y ronchas en la cara de quienes la padecían los hacían parecerse a los lobos. Lupus es lobo en latín.

En 1955 la expectativa de vida para el 50% de las personas diagnosticadas con Lupus era de cuatro años y en 1969 el tiempo de vida creció a 10 años. Recién en 1971 el Colegio de Reumatología de Estados Unidos (ACR) logró reunir ciertos criterios para darle al Lupus su primera definición oficial. Hoy en día más del 90% de estos pacientes pueden esperar vivir más de 10 años y llevar una vida prácticamente normal. Aunque si la enfermedad compromete a algún órgano vital, el 60% de esos casos vivirá entre 15 y 20 años más.

Aún no se sabe de dónde Lupus vino ni a dónde va. No se sabe por qué ataca y tampoco se sabe cómo derrotarlo. Es difícil de diagnosticar pues los síntomas suelen ir y venir, y a menudo se asemejan a los de otras enfermedades. No existe un solo tratamiento por tratarse de una enfermedad variable e impredecible, sólo se cuenta con toda una gama de tratamientos para contrarrestarla. Aunque los efectos secundarios no son nada agradables, lo que sí es cierto es que el Lupus no es contagioso.

SÍNTOMAS

- Dolores de articulaciones

- Fiebre que supera los 100 F (38° C)

- Articulaciones inflamadas

- Fatiga extrema y frecuente

- Manchas rojas (tipo ronchas) en la piel o sobre la nariz y mejillas en forma de mariposa.

- Anemia

- Problema renales (riñones)

- Dolor al respirar (pleuresía)

- Sensibilidad a la luz solar

- Caída extrema del cabello

- Problemas para coagular.

- Puntas de los dedos morados (Fenómeno de Raynaud)

- Convulsiones

- Úlceras en boca y nariz