Brenda Pereira llora desconsolada al salir de la consulta mdica con su pequea Maria Fernanda en brazos. La pediatra le confirm que su hija, de cuatro meses, tiene un grado de microcefalia ms grave de lo esperado y ella, de apenas 23 aos, se siente perdida. Esto es muy difcil, suspira esta corpulenta chica de Rocinha, la mayor favela de Ro de Janeiro, en Brasil, que slo supo en el parto que su beb padeca esa malformacin congnita que se dispar hace un ao en Brasil junto a la epidemia del zika. La noticia inesperada la dej llorando horas porque, como suele ocurrir con ese virus, Brenda no tuvo ningn sntoma durante el embarazo. Pero sus angustias no haban hecho ms que empezar. Igual que le ocurri a buena parte de las brasileas que tuvieron bebs con microcefalia, esta joven fue abandonada por el padre de la nia: el hombre no quera una hija enferma con una cabeza ms pequea de lo normal y un cerebro irreversiblemente daado. Brenda tambin tuvo que dejar su trabajo de cajera para dedicarse 24 horas a su pequea, mudarse a casa de su mam para tener ms ayuda, hacer equilibrios para pagar costosas fisioterapias especializadas y dejar a su otra hija de seis aos temporalmente con un familiar. - Sin trabajo, sin respuestas ni ayudas Todo eso sin saber muy bien qu va a pasar con Maria Fernanda, que apenas responde a sus estmulos, y sin que los mdicos tengan todas las respuestas porque los pacientes mayores con ese tipo especfico de microcefalia tienen apenas un ao. Si no lo saben los mdicos, qu voy a saber yo?, se desespera la joven, que confiesa que, ms que aceptar, aprendi a convivir con esta situacin, y suma a su incertidumbre constante una sensacin de abandono por parte de las autoridades. Maria Fernanda no recibe el modesto apoyo econmico que el gobierno brasileo da a personas con deficiencia porque su abuela supera el umbral de ingresos familiares requerido, de menos de 70 dlares mensuales, vendiendo bolsas de hielo en la playa de Ipanema. He tenido que parar toda mi vida, vivir en funcin de la beb, pero para el gobierno tengo que ser una miserable para poder recibir una ayuda. Brasil no tiene estructura para lidiar con una enfermedad tan grande, reclama Brenda. Transmitido por el mismo mosquito que causa dengue o chicungua, el zika empez a propagarse de forma acelerada por el nordeste de Brasil a inicios de 2015. A finales de ese ao, los mdicos confirmaron una relacin hasta entonces desconocida entre ese virus y la explosin de casos de bebs con microcefalia. Desde octubre de 2015, Brasil confirm 2.289 casos de bebs con microcefalia y tiene otros 3.144 ms en estudio, muy por encima de los 164 de 2014. La OMS activ una emergencia mundial y Brasil trat de hacer frente a un brote inesperado. El apoyo psicolgico En el Instituto Estatal del Cerebro de Rio, sede de los Juegos Olmpicos en agosto, se vieron desbordados y, en marzo de 2016, crearon un ambulatorio especfico para bebs con microcefalia. En ese centro es donde Brenda y alrededor de 400 familias del estado realizan de forma gratuita exmenes caros como tomografas o resonancias, reciben orientaciones para estimular a sus bebs y comparten cada dos o tres meses sus angustias en terapias de grupo. Pero los problemas reaparecen en casa. Alzira Meneses viaj 155 km desde Cabo Fro para buscar los resultados de su hijo Arthur en el Instituto. En su ciudad costera slo hay una neuropediatra y no logr concertar una cita para su beb de seis meses por las constantes huelgas ante la crisis financiera del estado. Tampoco recibe la ayuda gubernamental pese a que est desempleada. Dnde est el gobierno, dnde est?, se pregunta furiosa esta brasilea de 35 aos, mientras su marido juega con Arthur, que toma pecho sin problemas -a diferencia de otros nios que deben comer con una sonda en el estmago, pero empieza a tener problemas de visin. Nosotros rezamos mucho, pedimos fuerza a Dios para aceptarlo. No sabemos qu puede pasar, dice Alzira. Para la coordinadora del ambulatorio, Fernanda Fialho, la ayuda psicolgica para las familias es tan relevante como los resultados mdicos. Es muy importante porque la microcefalia no tiene tratamiento. Lo que necesitan los bebs es alguien que est psicolgicamente entero para cuidarlos, sabiendo que su esperanza de vida es relativamente corta, reconoce la doctora. Antes de regresar a casa, Brenda lanza al aire los sueos para su hija: Espero que sea lo ms normal posible. Por eso la llevo al mdico, para intentar que encaje en la sociedad porque no miran a mi hija como gente.

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