Los peruanos que cultivan marihuana para su bebé en Argentina

Los trujillanos Lichy Espinoza y Jesús Sánchez emigraron en busca de ayuda para su hijo, que nació son síndrome de West

Los peruanos que cultivan marihuana para su bebé en Argentina

Nico, el primer hijo de la pareja, nació con síndrome de West, una epilepsia muy grave que no se puede tratar en el Perú. La familia decidió mudarse a Argentina. (Foto: Familia Sánchez Espinoza)

Somos una familia trujillana. Nico, nuestro primer bebe, nació con síndrome de West (una epilepsia muy grave que no se puede tratar en el Perú). Nos mudamos a Argentina, donde descubrimos el aceite de marihuana, un producto que nos cambió la vida.

Desde hace dos años, Lichy Espinoza y Jesús Sánchez tratan al pequeño Nico con aceite de cannabis en Neuquén (Argentina). “Nico sufría más de 300 crisis diarias y empezó a reducir sus convulsiones hasta llegar a tener una por semana o cada 15 días”, aseguran. No obstante, por amor a su bebe se arriesgan, incluso, a ir presos. 

—Nico nació con síndrome de West (alteración cerebral que causa epilepsia). ¿Cuándo lo descubrieron?

Los controles en el embarazo iban muy bien, pero durante el parto notamos algo raro: no lloró al nacer y después de cinco minutos le pusieron oxígeno. En la clínica [en Trujillo] los doctores solo nos dijeron que “había nacido deprimido”. A las 27 horas tuvo su primera convulsión.

—¿Qué hicieron?

Fue trasladado a Emergencias del hospital Víctor Lazarte [de Essalud]. Después de una semana de convulsiones conseguimos una cuna en UCI. Pero como en Trujillo no había un neuropediatra que pudiera medicarlo, llegamos al hospital Almenara, donde estuvo hasta el tercer mes también en cuidados intensivos.

—¿Cuál fue el diagnóstico?

Nos decían que Nico sufría de una encefalopatía epiléptica. A los dos meses un doctor nos dijo que si seguía convulsionando en cualquier momento podía morir de un paro respiratorio. Lichy: Como madre, casi golpeo al médico, las enfermeras tuvieron que detenerme.

—¿Cuándo le diagnosticaron el síndrome de West?

Nico dejó de convulsionar una semana y nos enviaron a casa, pues para ellos no había más que hacer. Tres semanas después empezó con síntomas raros: no dormía nunca, estaba irritado siempre y alzaba mucho los brazos. Se asustaba por todo y lloraba mucho. Fuimos en busca de un neuropediatra y dimos con la doctora Patricia Campos. Ella nos dio la peor noticia de nuestras vidas: “Su hijo tiene síndrome de West y en el Perú el tratamiento no existe”. Nos sentimos devastados.

Lichy y Jesús tuvieron que irse del Perú para tratar a Nico, quien ahora tiene casi 3 años. Gracias al aceite de cannabis, las convulsiones que sufre casi han desaparecido. En mayo del 2016 nació su hija Paula.

 

—Entonces, deciden mudarse a Argentina…

Intentamos conseguir la medicación [que en el Perú no existe y que Aduanas impide importar]. Para ir a comprarla y traerla necesitábamos US$50 mil, una suma que nos volvía locos de solo pensar; mientras tanto, Nico convulsionaba cada vez más. Gracias al evento Un Abrazo para Nicolás recaudamos una buena cantidad de dinero, pero ello no era suficiente para que recibiera el tratamiento en el Perú. Por eso decidimos venir a Argentina.

—¿Quién los ayudó a establecerse?

Muchas personas, a quienes les agradecemos infinitamente. Llegamos a la casa de una prima, en Buenos Aires. Nico estaba internado en el Garrahan, pero como la demanda en ese hospital es muy grande y Nico no dejaba de convulsionar, dimos con el hospital de Neuquén, la provincia más generosa de Argentina. Compramos vuelos, pedimos el alta voluntaria y nos trasladamos. Nico es atendido hasta ahora en el hospital Castro Rendón y la clínica San Lucas. Sentimos envidia de no poder disfrutar de esto en nuestro país.

—¿Cómo llegaron a utilizar el cannabis?

En febrero del 2015, cuando Nico tenía 9 meses, su neurólogo nos dijo que tenía una epilepsia refractaria y que la última opción era operarlo poniéndole una válvula en el cerebro. Era una intervención riesgosa, pero como no era 100% seguro que mejorase, decidimos no aceptar. Solo quedaba preocuparnos por darle calidad de vida. Pero somos tercos, algo teníamos que hacer para estabilizar las convulsiones. En Internet dimos con el grupo de Facebook Mama West, creado por Andrea Acevedo y otras madres chilenas, donde vimos muchas publicaciones sobre el cannabis medicinal como terapia alternativa para la epilepsia infantil.

—¿Cómo consiguieron la marihuana?

Enviamos la historia de Nico a muchos cultivadores, asociaciones escondidas de cannabis, conversamos a través de las redes con más madres. Luego de tres meses encontramos a un cultivador en Buenos Aires con 20 años de experiencia en el cannabis medicinal. Bajo la clandestinidad nos envió el aceite hasta Neuquén por seis meses. Luego conocimos a un grupo de cultivadores aquí, los Cannabicultores del Alto Valle, y nos prometieron elaborar el aceite con el mismo tipo de semilla alto en cannabidiol que usaba Nico. Nuestro hijo fue su primer paciente y hasta hoy ellos nos facilitan cada mes un frasquito de aceite, de manera ilegal. Hace unos meses decidimos cultivar: una vez lista la planta para su cosecha se la damos a ellos, que elaboran el aceite. No nos cobran nada. Por ahora nos arriesgamos a ir presos por nuestros hijos. Cultivamos por amor, no somos delincuentes, y nadie tiene derecho a prohibirnos y quitarnos la medicina de nuestros hijos.

—¿La mejora fue notoria?

El 4 de abril se cumplieron dos años de usar este milagroso tratamiento. Desde las primeras dosis los cambios fueron notables. Nico sufría más de 300 crisis diarias y empezó a reducir sus convulsiones hasta llegar a tener una por semana o cada 15 días. Los avances cognitivos también se hicieron notar, Nico ahora se conecta con el mundo, nos hace sentir que está presente, sonríe ante nuestras caricias y palabras de aliento. Además dejó de usar una sonda, dejó de usar oxígeno, ya no se internó más por infecciones respiratorias, redujo su estado de hipotonía, sus movimientos son más voluntarios, ya no tiene que tomar tantos anticonvulsivos que le estaban afectando la vista. Gracias al cannabis medicinal su calidad de vida ha mejorado un 100%.

—Argentina acaba de promulgar una ley sobre el uso del cannabis para fines medicinales. ¿En qué les beneficia?

Ahora podemos intentar probar con otro tipo de aceite que es el famoso Charlotte’s Web,  de EE.UU., pues el Estado autorizó su libre importación. Además, el Ministerio de Salud se hará cargo de los gastos, antes no podíamos acceder porque era muy costoso y Aduanas no permitía su ingreso. Solo esperamos que le haga un mejor efecto que el aceite artesanal que usamos. Otro beneficio es acceder a un amparo legal para poder cultivar aunque sea unas tres plantas y no vivir con el temor de poder ir presos por cultivar por amor a nuestro hijo. 

—Hay un proyecto de ley para regular el uso medicinal de la marihuana pendiente de debatir en el Congreso peruano. Como padres con experiencia en el uso de este producto, ¿qué le dirían a los congresistas que votarán por este proyecto?

No les decimos, les suplicamos que no esperen a tener un familiar o un hijo que necesite del cannabis, de corazón pónganse en nuestros zapatos, y en el de muchas familias que sufren. Ya suficiente tienen allá con no tener la medicación que necesitan porque su venta encima está prohibida, como para que ahora, que se descubre que el cannabis puede aliviar muchas enfermedades, no solo la epilepsia, se les niegue el derecho a usar este tratamiento. Infórmense, lean e investiguen pero sobre todo abran su corazón, sus ojos, sus oídos y escuchen a todas esas madres que hacen las marchas pacíficas para que se legalice la marihuana. Si tienen miedo que el narcotráfico aumente, la ley puede tener límites, vean a los otros países: Uruguay, Chile, Colombia, Argentina, etc. como se tomaron su tiempo y armaron buenos proyectos, y el consumo no aumentó, tengan en cuenta que al ser humano lo prohibido le atrae más. No permitan que más peruanos tengan que abandonar su país por este motivo.

¿Qué mensaje le darían a padres con bebés con Síndrome de West y epilepsia refractaria?

Sabemos que es importante averiguar la causa de la enfermedad pues es una parte del proceso, pero no gasten su tiempo pensando o buscando culpables, dediquen el 100% de sus fuerzas en encontrar la solución para que su bebé tenga un buen tratamiento y pueda mejorar su calidad de vida. Como padres cultivadores y como peruanos pedimos al Gobierno peruano que legalice esta maravillosa planta, porque el aceite de cannabis no viene del cielo ni de una farmacia, el aceite se extrae de la planta y para ello hay que cultivar y arriesgarnos a ir presos por nuestros hijos. Nosotros, como muchos de ustedes, cultivamos por amor, no somos delincuentes. Y a los padres que recién se enteran de la enfermedad de su hijo les decimos que nunca se pregunten: “¿por qué nos tocó un hijo así?, ¿por qué Dios nos hizo esto?”. No lo vean como una maldición sino como una gran bendición, entreguen a sus hijos a Dios y dejen que él tome el control. Una vez alguien nos dijo: "Dios envía un ángel especial para unos padres especiales, un ángel especial para una hermana especial, un ángel especial para una familia especial". Nosotros creemos que es así.

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