Actualmente son 15 los menores con ventilación mecánica invasiva que viven en el INSN de Breña. Todos han pasado más de la mitad de sus vidas ahí. Algunos, por las limitaciones en los horarios para las visitas, conocen, como mucho, a cinco parientes (Foto: Alessandro Currarino).
Actualmente son 15 los menores con ventilación mecánica invasiva que viven en el INSN de Breña. Todos han pasado más de la mitad de sus vidas ahí. Algunos, por las limitaciones en los horarios para las visitas, conocen, como mucho, a cinco parientes (Foto: Alessandro Currarino).
María del Carmen Yrigoyen

Thiago falleció en junio pasado. Tenía 3 años y estaba lejos de casa. Nació en el 31 de mayo del 2016 y era el primer hijo de Clever Fasanando y Lucía Alegría.

El pequeño tenía insuficiencia respiratoria y el cuadro se agravó cuando cumplió apenas los 2 meses de edad. Lo derivaron a la unidad de cuidados intensivos del Instituto Nacional de Salud del Niño de Breña y a los 5 días tuvieron que conectarlo a un equipo de ventilación mecánica invasiva. Nunca más salió de esa área. 


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Se le realizó algunos exámenes y le diagnosticaron que tenía polineuropatía, lo que afectaba su habilidad para controlar los músculos. Sus padres podían verlo solo 1 hora y media al día, el horario de visita permitido en la UCI. 

Por eso, junto a otros familias de pacientes estables con ventilación mecánica invasiva venían pidiendo al hospital pediátrico la presentación de un proyecto para que el Seguro Integral de Salud financiara la atención domiciliaria de los pequeños. Por tres años, Lucía y Clever escucharon que se estaba trabajando en ese programa. Otros padres habían oído lo mismo desde el 2009, pero no perdían las esperanzas.

Thiago vivió en la UCI del INSN de Breña desde los dos meses de edad.
Thiago vivió en la UCI del INSN de Breña desde los dos meses de edad.

El 9 de marzo del 2018 Lucía y Clever salieron a almorzar y dejaron al nene al cuidado del personal médico. Cuando retornaron, su hijo no tenía signos vitales. "Lo encontramos con la máquina desconectada, frío, morado. Cuando la máquina falla, suena una alarma, pero nadie la había escuchado. Nadie había estado cerca de mi hijo quién sabe cuánto tiempo", lamenta Clever.

Tras varios intentos, el bebé revivió, pero el daño neurológico era severo. "Irreversible", dice el padre. Thiago quedó en coma y despertó al mes. Los padres llamaron a la fiscalía y denunciaron negligencia (el caso sigue en investigación).

"Con mayor razón queríamos llevárnoslo a casa. Ese era nuestro mayor anhelo", dice Lucía. En junio de este año el pequeño por su propio cuadro clínico. 

Los padres, en pleno duelo, han continuado apoyando a las otras familias que tienen pacientes pediátricos con enfermedades raras. Les consiguen, a través de donaciones, pañales, ropa, suplementos nutricionales y juguetes. También continúan detrás del proyecto de atención domiciliaria para los menores con ventilación mecánica invasiva. "Lo pedimos en memoria de Thiago", dicen. 

En entrevista con El Comercio, el director del INSN de Breña, Jorge Jáuregui explicó que el proyecto no era sencillo y que no había plazo par presentarlo ante el SIS.

Thiago tenía 3 años cuando murió. Sus padres querían llevarlo a casa pero no podían comprar un ventilador mecánico portátil (Foto: Archivo familiar).
Thiago tenía 3 años cuando murió. Sus padres querían llevarlo a casa pero no podían comprar un ventilador mecánico portátil (Foto: Archivo familiar).

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