En un comunicado conjunto, ambas organizaciones señalaron que alrededor de 2.5 millones de pacientes con enfermedades raras y huérfanas estarían en riesgo de no acceder a tratamientos de alto costo. En ese contexto, indicaron que la norma debería ajustarse a la Ley N.º 29698, que declara de interés nacional y de atención preferente el tratamiento de estas patologías, así como a la Sentencia del Tribunal Constitucional 147/2025, que reconoce un estado de cosas inconstitucional en la atención de salud de este grupo de pacientes.
Entre las principales observaciones, las organizaciones cuestionaron la falta de participación obligatoria de clínicos especializados y de representantes de la sociedad civil en todas las fases del proceso de evaluación. Sostuvieron que la evaluación técnica debe incluir expertos en enfermedades raras, así como la voz de pacientes, cuidadores y asociaciones, mediante procesos consultivos abiertos y trazables.
Organizaciones cuestionan evaluación sanitaria para tratamientos de enfermedades raras. (Foto: Archivo GEC)
Asimismo, indicaron que la normativa no contempla la flexibilización de la rigurosidad ante la escasez de evidencia científica en el país, debido a la falta de registros clínicos y muestras representativas. En ese sentido, sugirieron el uso de metodologías alternativas, como estudios observacionales, evidencia del mundo real y convenios internacionales, para fortalecer la evaluación de tecnologías sanitarias.
El comunicado también advierte sobre la exclusión del balance riesgo-beneficio como criterio de evaluación, lo que, según las organizaciones, podría generar dificultades de acceso para múltiples patologías. Además, señalaron la ausencia de instancias de apelación ante el rechazo de una tecnología, lo que podría perpetuar decisiones sin revisión y afectar el derecho a la salud de los pacientes.
Finalmente, CEPRODE y APEEL exhortaron a las autoridades a revisar la viabilidad de la normativa y realizar un análisis de procesos que permita obtener resultados en un plazo de 45 días. Indicaron que médicos, pacientes y sociedad civil deben trabajar de manera conjunta para fortalecer un sistema de evaluación sanitaria que garantice disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad en la atención de las personas conenfermedades raras y huérfanas en el Perú.
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