Clínica Ricardo Palma inaugura la primera Clínica Angelman del Perú con atención integral para pacientes con esta enfermedad rara

La Clínica Ricardo Palma inauguró este jueves la primera Clínica Angelman del Perú, un espacio especializado que concentrará la atención multidisciplinaria de personas con este trastorno genético del neurodesarrollo, considerado una enfermedad rara. La iniciativa busca evitar que las familias deban recorrer distintos establecimientos de salud para acceder a múltiples especialistas y, al mismo tiempo, mejorar el seguimiento clínico de los pacientes.

Durante la ceremonia de inauguración, especialistas nacionales e internacionales coincidieron en que este modelo permitirá brindar una atención más coordinada, reducir la carga emocional de los cuidadores y fortalecer el diagnóstico y tratamiento de una condición que afecta aproximadamente a una de cada 15 mil personas.

El síndrome de Angelman es un trastorno genético ocasionado por alteraciones en el cromosoma 15 que provoca retraso severo del desarrollo, discapacidad intelectual, ausencia o limitación del lenguaje, alteraciones motoras, problemas de equilibrio, epilepsia y otros desafíos médicos que requieren el seguimiento simultáneo de diversas especialidades.

Precisamente esa necesidad fue la que impulsó la creación de la clínica especializada, explicó Omar Vélez, líder de la iniciativa, gestor de la alianza con la Clínica Ricardo Palma y embajador de FAST LatAm.

“Los pacientes necesitan atenciones neurológicas, oftalmológicas, gastrointestinales, especialistas de sueño, especialistas de nutrición. La misma necesidad nos dio la idea de poder agrupar todas las especialidades en un solo centro”, señaló a El Comercio.

Vélez explicó que el proyecto es resultado de un trabajo de varios años junto con FAST LatAm, la Clínica Ricardo Palma y el equipo médico liderado por el Dr. Jaime Moya quienes compartieron la visión de ofrecer una atención integral a esta población.

“No ha sido un trabajo de la noche a la mañana. Ha sido un trabajo de muchos años y hoy estamos orgullosos de poder inaugurar esta primera Clínica Angelman en el Perú”, indicó.

Para el Dr. Jaime Moya Grande, gerente de Salud de la Clínica Ricardo Palma, la apertura del nuevo servicio refleja un cambio en la forma de organizar la atención médica.

“Es una manera de expresar nuestro sentido de centrarnos en el paciente. Adaptamos la clínica a las necesidades de un grupo de pacientes para que puedan recibir todas sus atenciones en un único lugar, de una manera ordenada y planificada”, explicó.

El médico añadió que reunir a todos los especialistas en un mismo ambiente evita que los pacientes y sus familias tengan que desplazarse entre diferentes consultorios, reduciendo así el estrés que supone una jornada de atención.

El modelo contempla la participación de especialistas en neurología pediátrica, traumatología, ortopedia, nutrición, psicología, odontología, oftalmología y otras áreas que se incorporarán según las necesidades de cada paciente.

“El plan no es necesariamente igual para todos. Depende de cada niño y de las enfermedades asociadas que pueda presentar”, precisó.

La clínica inició sus atenciones el mismo día de la inauguración y las citas serán coordinadas inicialmente a través de la Sociedad de Síndrome de Angelman, que trabajará junto con el establecimiento para organizar jornadas específicas de atención multidisciplinaria.

Uno de los principales beneficios del nuevo modelo será reducir el recorrido que hoy realizan muchas familias para acceder a diferentes especialistas.

Vélez sostuvo que, tras recibir el diagnóstico, muchas personas desconocen qué profesionales deben seguir o dónde encontrar atención especializada.

“Después del diagnóstico uno no sabe qué hacer. En este centro van a encontrar las respuestas y el camino para saber cómo atender a los pacientes”, afirmó.

Actualmente, la organización tiene identificados alrededor de 25 pacientes con síndrome de Angelman en el país y espera incorporar a más familias conforme se difunda la existencia del nuevo servicio.

Según el impulsor del proyecto, concentrar la atención permitirá que los pacientes reciban tratamientos más coordinados y oportunos.

“Los chicos van a tener mejor calidad de vida porque van a estar mejor medicados y mejor atendidos. Todos los especialistas van a coincidir para responder a la necesidad inmediata de cada paciente”, sostuvo.

El Dr. César A. Ochoa-Lubinoff, director de Pediatría del Desarrollo y Comportamiento del hospital Cedars-Sinai Guerin Children’s de Los Ángeles, destacó que la creación de este tipo de centros especializados representa un avance importante para la atención de enfermedades poco frecuentes.

Si bien precisó que existen clínicas similares en otras ciudades de América Latina, resaltó que se trata de la primera de este tipo en el Perú y consideró que puede convertirse en un referente para el desarrollo de nuevos programas especializados.

“Hay una brecha importante porque no existe suficiente enfoque de la medicina hacia estas condiciones raras, que afectan a muchas familias. Me encanta que la Clínica Ricardo Palma esté tomando una posición de liderazgo en proveer un cuidado interdisciplinario y especializado”, manifestó.

El especialista explicó que reunir en un solo lugar a neurólogos, psicólogos, nutricionistas y otros profesionales beneficia a las familias y, al mismo tiempo, mejora la comunicación entre todos los equipos médicos involucrados.

“Es mucho más simple para las familias y para los pacientes recibir todo en un solo centro. Cuando los especialistas se comunican entre ellos y coordinan el cuidado, el producto final es mucho mejor y la calidad de vida aumenta considerablemente”, indicó.

Durante su visita al Perú, el Dr. Ochoa-Lubinoff también destacó los avances que actualmente experimenta la investigación genética para el tratamiento del síndrome de Angelman.

Explicó que diversos centros de investigación en Estados Unidos y Europa vienen desarrollando terapias dirigidas a modificar la expresión de los genes responsables de la enfermedad con el objetivo de recuperar la producción de proteínas esenciales para el funcionamiento cerebral.

“Es la nueva ola de la medicina. Hoy existen tratamientos genéticos que modifican los genes y permiten producir proteínas que estaban faltando y que ocasionaron esta condición”, explicó.

No obstante, advirtió que el acceso a las pruebas genéticas aún es limitado en el Perú, por lo que recomendó prestar atención a señales tempranas del desarrollo infantil, como retrasos para sentarse, caminar o iniciar el lenguaje.

“Si un niño no consigue los hitos del desarrollo a tiempo, los padres deben consultar con su pediatra y buscar una evaluación especializada. Una intervención temprana puede cambiar significativamente su trayectoria de desarrollo”, afirmó.

El especialista también recordó que el cerebro infantil posee una elevada capacidad de adaptación durante los primeros años de vida, conocida como neuroplasticidad, por lo que las terapias de lenguaje, ocupacionales y de desarrollo resultan fundamentales para potenciar las habilidades de estos pacientes.

Además de brindar atención especializada, los impulsores del proyecto esperan que la clínica contribuya a fortalecer la investigación sobre enfermedades raras en el país.

Vélez señaló que la información clínica recopilada permitirá participar en estudios internacionales e incluso abrir la posibilidad de que el Perú forme parte de futuros ensayos relacionados con terapias genéticas.

“Estamos sentando las bases para que en el futuro puedan desarrollarse investigaciones y tratamientos genéticos también en el Perú”, sostuvo.

Por su parte, el Dr. Moya confirmó que la Clínica Ricardo Palma cuenta con un centro de investigación clínica y que existe interés en evaluar futuras líneas de trabajo vinculadas al síndrome de Angelman.

“La intención está. Tendremos que evaluar qué necesitamos implementar para desarrollar investigación como corresponde”, indicó.

Con esta iniciativa, especialistas y familias esperan recibir una mejor atención hacia las personas con síndrome de Angelman, y lograr abrir el camino para el desarrollo de nuevos programas especializados dirigidos a otras enfermedades raras que aún enfrentan importantes desafíos de diagnóstico, tratamiento y acceso a servicios de salud en el país.