Niños sin salud, niños sin futuro

¿Sabía usted que, en los últimos dos años, dos menores de edad que son pacientes de Distrofia Muscular del tipo Duchenne (una de las más de 7,000 enfermedades raras que hay en el mundo y la única que afecta a niños varones a edad temprana) tuvieron que acudir a instancias del Estado (el Poder Judicial y hasta el Tribunal Constitucional) para hacer prevalecer su derecho a la vida y a la salud, consagrados en nuestra Carta Magna, con el fin de que el sistema público de salud les brinde un medicamento que los ayude a tratar esta dolencia y mejoren su calidad de vida?

Efectivamente, eso ocurrió con Fabrizzio e Iker. Después de 7 años de mucho esfuerzo y sacrificios, lograron una orden para que Essalud cumpla forzadamente con ese derecho constitucional y les sea entregada la medicina de nombre TRANSLARNA Atalureno; un medicamento de última tecnología que está disponible en países de alta vigilancia farmacológica de la Unión Europea, y que ayuda a impedir el avance del proceso de pérdida de la marcha y, posteriormente, el compromiso de la función pulmonar en ambos niños.

Sin embargo, algo malo está sucediendo ahora: luego que EsSalud empezara a entregar el medicamento a Fabrizzio e Iker, la Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas (Digemid) del Ministerio de Salud, ha suspendido el registro sanitario al TRANSLARNA Atalureno, otorgado el 22 de noviembre de 2022 con vencimiento en noviembre de 2027, debido a una errónea interpretación de las últimas investigaciones que se están haciendo sobre este medicamento, y del cual se viene realizando una nueva evaluación ante el recurso impugnativo presentado por los representantes en el Perú del citado medicamento.

En otras palabras, el recurso impugnativo permite que prosiga la venta y uso del TRANSLARNA Atalureno, tal como ocurre en más de 39 países (además de la Unión Europea, Corea del Sur, Israel, Chile, Ucrania, Brasil, Kazajistán, Rusia, Reino Unido, Bielorrusia, Arabia Saudita, entre otros), pero acá en el Perú nos fuimos al extremo y la Digemid optó por suspenderle el registro sanitario en perjuicio de dos niños.

Para nosotros como Asociación Duchenne Parent Project Perú, una agrupación de padres y madres de familia que desde el año 2015 luchamos por los derechos de nuestros niños afectados con esta enfermedad, y por encontrar medicamentos y tratamientos de avanzada que ayuden en su bienestar, nos preocupa profundamente que decisiones como la de la Digemid pongan en peligro la medicación de dos menores de edad, por quienes hemos dado una gran batalla para que accedan a ese derecho, tal como lo venimos haciendo también con otros niños que anhelan contar con ese medicamento.

En ese sentido, no se entiende qué lógica mueve a nuestras autoridades de salud, considerando que países de alta vigilancia farmacológica -como los de la Unión Europea- tienen disponible ese medicamento y es aplicado a niños con Distrofia Muscular del tipo Duchenne. El riesgo de mantener la suspensión en el Perú implicará para Fabrizzio e Iker la posibilidad de que se acelere el proceso de pérdida de la marcha y, luego de eso, el compromiso de la función pulmonar. Esperamos, por ello, que la Digemid -a cargo del Dr. Moisés Mendocilla-, acelere su evaluación y deje sin efecto una suspensión que vulnera los derechos humanos.

Hemos pedido al Ministerio de Salud que nos diga qué está pasando con la ley 31738 (de mayo de 2023, y que declara de interés el tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas), pues ha pasado un año y hasta ahora no existe un reglamento para que tal norma sea ejecutada en favor de 2,6 millones de peruanos que padecen de alguna enfermedad rara o huérfana, y de poco más de 100 niños que tienen Distrofia Muscular de Duchenne.

Aun cuando hubo una mesa de trabajo originada por mandato de una resolución ministerial que hasta diciembre pasado sirvió para recabar opiniones y discutir aspectos claves, hasta este momento no hay una ley operativa y eso retrasa la implementación de medidas claves, lo cual puede hacer la diferencia entre la atención adecuada o no de las necesidades de los pacientes. Ojalá nos responda el viceministro de Salud Pública, Ricardo Peña, responsable por resolución ministerial de materializar el mencionado reglamento, y del cual todas las asociaciones de pacientes, la sociedad civil y la industria estuvimos de acuerdo.

Se trata, en otras palabras, de lograr que el derecho a la salud que respalda nuestra Carta Magna sea respetado en todos sus extremos por el Estado, pues la de hoy es una dura realidad que atraviesan compatriotas de toda edad y condición social, quienes necesitan la pronta y urgente acción de nuestras autoridades. Sobre todo la de usted, ministro César Vásquez.