El silencio ante el autismo en el Perú [INFORME]

Un niño llora, grita y se tapa las orejas en el salón de clase. La profesora trata de calmarlo, pero no lo logra. Gonzalo, de 17 años, llega al aula para auxiliarlo y pide silencio. A lo lejos, se oye el ruido de un taladro.

Para la profesora, el sonido es casi imperceptible; para el niño y Gonzalo, es como si el taladro perforara sus cráneos. Los dos tienen autismo y son altamente sensibles al ruido. Pueden perturbarse fácilmente por los sonidos fuertes, pero les es difícil explicarlo y, a los demás, entenderlo.

Gonzalo empezó a hablar a los 6 años, pero recién ahora que tiene 17 puede describir y expresar lo que siente. El camino para lograrlo ha sido, desde el día que le diagnosticaron autismo, como una montaña rusa emocional para él y su familia.

Milagros Vera, su madre, tuvo que dejar de trabajar para dedicarse por completo a él y volverse una experta en la búsqueda de terapistas de lenguaje, sensoriales, de psicólogos, neurólogos, y todo tipo de especialistas que le dieran alguna esperanza a la cual aferrarse.

“Cuando el neurólogo me dijo que Gonzalo tenía autismo, me preocupé, porque hace 17 años no se sabía mucho de eso, pero cuando me dijo que nunca iba a hablar y que siempre se iba a agredir a sí mismo, me asusté demasiado. Finalmente, no fue así y Gonzalo ahora es un chico feliz”, cuenta Milagros.

La falta de información y los prejuicios no son los únicos obstáculos que las personas con autismo y sus familiares deben enfrentar en el Perú, también lo son la falta de servicios de salud públicos y educativos que tengan personal especializado para atenderlos.

Esto se debe, básicamente, a que en nuestro país no existe una estadística oficial que registre cuántos peruanos padecen autismo. Lo más cercano son las cifras de casos atendidos por el Ministerio de Salud (Minsa): solo en el 2016, se atendió a 4.477 personas de ambos sexos (80% de ellos eran menores) con trastorno del espectro autista (TEA).

En el Perú, las únicas entidades públicas que realizan diagnósticos para detectar el TEA son el Instituto Nacional de Salud Mental Honorio Delgado Hideyo Noguchi (INSM) y los hospitales Larco Herrera y Hermilio Valdizán (todos ubicados en Lima). “Lo ideal es que se atiendan en centros de salud comunitarios, pero no cuentan con los profesionales requeridos. En el país solo hay 50 o 60 psiquiatras infantiles”, precisó Rolando Pomalima, psiquiatra del INSM.

Esta realidad obliga a los menores con autismo a atenderse en centros privados, que generan un gasto mensual de entre S/1.500 y S/4 mil, solo en terapias.

Asimismo, según el Ministerio de Educación (Minedu), hay 5.039 estudiantes con TEA en el sistema educativo peruano. De ellos, 3.631 (79%) estudian en escuelas públicas, y 1.408 (28%) en colegios privados.

—Plan multisectorial—
Milagro Huamán, directora de la ONG Soy Autista y Qué, criticó que, pese a que en el 2015 se reglamentó la Ley de Protección de las Personas con TEA, aún no se han implementado las disposiciones de la norma. Una de ellas es la elaboración de un plan nacional multisectorial para atender a las personas con autismo.

La directora de Políticas en Discapacidad del Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (Conadis), María Luisa Chávez, indicó que se ha elaborado un proyecto del plan, junto a organizaciones civiles, que es analizado por los gobiernos regionales. “Esperamos que esté listo antes de julio”, dijo.

Una de las metas del plan es lograr que todas las personas con autismo accedan a servicios de salud y educación de calidad.