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"Celebrar las diferencias", por Carlos Galdós 

¿Por qué le tememos al síndrome de Down?

"Celebrar las diferencias", por Carlos Galdós

"Celebrar las diferencias", por Carlos Galdós. (Ilustración: José Carlos Chihuán Trevejo)

Hace doce años, cuando Yolanda y yo esperábamos a Valentina, el ginecobstetra nos sugirió un triple screening (pruebas que se hacen en el primer trimestre del embarazo) para saber las probabilidades que tenía nuestra hija de tener síndrome de Down. En ese momento sentí algo extraño en mi cuerpo y creo que ella también. Era más que obvio que a partir del resultado podíamos tomar una decisión que no estaba en nuestros planes. El silencio se prolongó hasta el auto y del auto a la casa y de la casa al laboratorio y del laboratorio hasta la siguiente consulta. Nunca nos atrevimos a sincerar el tema hasta el nuevo encuentro con el doctor. “Los resultados están perfectos, no hay de qué preocuparse”. Una vez en la casa salió la pregunta de rigor: “¿Y qué habrías hecho si la prueba hubiera salido positiva?”. No lo sé, respondí. 

Carla y yo buscamos a Luca por muchos caminos hasta que apareció en nuestras vidas. Fue un embarazo lleno de aprensiones durante los tres primeros meses y nuevamente me tocaba enfrentarme al famoso triple screening. El doctor abrió la charla mirando a Carla: “Carlos ya sabe de qué se trata esto; es una prueba bla, bla, bla”. Esta vez sí tuve la valentía de abordar el tema en el acto. Salimos del consultorio y directamente en el pasillo pregunte qué haríamos si el resultado no era el esperado. “¿Cómo que qué hacemos? ¡Lo tenemos! Yo ya lo amo, ya existe, lo hemos deseado, es nuestro hijo”. Fue tan contundente que no volví a abrir la boca hasta el día siguiente, cuando di la siguiente explicación: “Yo no quiero traer al mundo a un niño que va a sufrir, que va a ser maltratado por las diferencias, que no va a poder valerse por sí mismo de adulto, que pueda significar una carga para sus hermanos y, por último, y lo más importante, que no pueda ser feliz”. En el acto Carla respondió: “Bueno, para eso somos sus padres, para defenderlo de todo lo que te preocupa y, si está en nuestro camino, es porque algún objetivo tendrá en nuestras vidas, algo tendremos que aprender y hacer”. Sí pues, no podemos así porque sí dejar de lado lo que nos presenta la vida, pensé. No voy a negar que seguía sintiendo miedo, pero respaldaba una a una las palabras que acababa de escuchar. Siguiente consulta, lectura de resultados. “Nada de qué preocuparse”, dijo el médico, y cerramos el tema. 

A Camile la hicimos decididos de que tenía que ser mujer. Le dimos un plazo máximo de seis meses y apareció al primer intento. Es más práctico criar dos niños de un porrazo, ya sin miedo a cambiar pañales, a no dormir por las noches, expertos en sacar chanchitos y con la vida y la casa de cabeza. El miedo a dejar de ser uno por un par de años para entregarse a la crianza ya no me preocupa. Pero lo más importante estaba por venir. En esta oportunidad decidimos no hacer ningún tipo de prueba para detectar el síndrome de Down. “¿Están seguros?”, preguntó el médico. “Sí, doctor”. Fueron nueve meses sin sobresaltos, sin preocupaciones, con la única certeza de recibir con agradecimiento el regalo de la vida.

Hace unos días mi amiga Patricia Saldaña Zevallos, una hermosa madre de un hijo más hermoso aún, me escribió diciéndome que tiene la enorme urgencia de hacer este mundo un lugar mejor y que su misión es que estemos más informados sobre el síndrome de Down para que Rafa (su hijo) no solo tenga mejores oportunidades, sino respeto de la sociedad. Me cuenta que está harta de cómo se subestima a las personas con SD y yo me siento un cobarde por haber al menos dudado que hacer frente a una situación como esta. Paty, te mando un beso, estamos juntos en lo que necesites. Aquí algunos tips para comenzar: 

–No los trates como niños (cuando ya son adolescentes), porque no existe cromosoma alguno de la eterna juventud. 

–No tienen niveles, no hay personas que tengan más o menos SD. Lo que hay son diferentes condiciones de acuerdo con las capacidades de cada persona. 

–No viven eternamente alegres, tienen las mismas preocupaciones que nosotros: salud, situación sentimental, laboral, vida en sociedad. 

-Tu hijo no se va a atrasar en el colegio por compartir carpeta con un chico con SD. Más bien aplaudirá las diferencias.

Esta columna fue publicada el 31 de marzo del 2018 en la edición impresa de la revista Somos.

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