Día Mundial del Síndrome de Down: 3 historias de peruanos que destacan en artes, marinera y modelaje con destreza y autonomía

El viernes 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down (SDD) porque todavía hay mucho por conocer y enmendar como sociedad. Muchos mitos y estigmas se tejen alrededor de las personas con SDD estableciendo barreras y limitaciones en su desarrollo por pura desinformación o prejuicios que se deben derrumbar.

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Se estima que en el mundo la posibilidad de tener un hijo o hija con SDD es 1 de 800, es como jugar la lotería. Pero esta condición —una copia extra o alteraciones del cromosoma 21—, no los hace menos humanos ni les quita los derechos que obtienen como peruanos.

Aquí algunos casos de jóvenes con síndrome de Down que con el apoyo de sus familias han logrado cumplir sus sueños, lograr autonomía y construir sus proyectos de vida.

Uno de ellos es Rafael Ferrero (IG: @ferrero_rafael). Tiene 21 años y un currículo bastante intenso. Por mencionar lo más reciente, Rafael se ha posicionado en el segundo lugar del 65º Concurso Nacional y 15º Mundial de Marinera 2025. Al igual que su madre, la campeona de marinera Verónica Pujazón, Rafael enamora al público con esta danza peruana, pero también otros géneros como se le vio en diciembre en el espectáculo navideño “Ropoponpom” con Almendra Gomelsky. Probablemente, lo han visto en la novela “Perdóname” con Aldo Miyashiro y Érika Villalobos.

“También soy futbolista y cantante”, nos dice Rafael. Es hincha de Alianza Lima por darle la contra a su papá, que es de la ‘U’: “Mis amigos me buscan para la pichanga. Soy delantero y arquero desde chiquito”. Ha demostrado que puede desenvolverse en todo el escenario, incluso en las aulas académicas. Está estudiando Artes Escénicas en la UPC, es el primer chico con SDD de esta universidad. Se lo toma con calma, lleva menos cursos, pues así podrá desarrollarse óptimamente en su carrera. Con las ganancias de su trabajo como actor, le encanta invitar a comer a su familia y, por supuesto, pagar la cuenta. Es una de sus satisfacciones.

A Fiorenza Beretta (IG: @fiorenza_beretta) el arte también le florece por naturalidad. “Me apasiona mucho pintar, lo hago todos los días con acrílicos”, nos dice Fiorenza. No puede despegarse del pincel, es una manera de expresarse y una disciplina en la que se ha desenvuelto notoriamente, con reconocimientos.

“En el futuro me gustaría hacer una exposición de arte con mis pinturas e inspirar a todas las personas como yo”. Sin embargo, sus cuadros no son los únicos logros de esta joven de 19 años: “He ganado muchos concursos de pintura y el Miss Teen Model Inspiración 2024”, resalta con entusiasmo Fiorenza, y nos recuerda cuán feliz se sintió al recibir la corona de las manos de la modelo Marina Mora. Para ella el modelaje es un trabajo y un hobby.

Otro personaje que destaca los escenarios nacionales e internacionales es Jaime Cruz (IG: @jaimitocruzoficial) quien se encuentra en estos momentos de gira en Chicago, NY, Londres, Taiwán, Australia y Canadá con la obra de teatro “Hamlet”, una versión de Chela de Ferrari. Con esta obra ha viajado por al menos 10 países. “Hamlet me cambió la vida, no imaginé que estaría viajando por el mundo con la obra”, comenta Jaime, quien nos dio unos minutos para conversar, pues se encontraba con los preparativos para su viaje. Es que se trata de su trabajo y se lo toma en serio. En las pantallas, tuvo un papel en la película “Hasta que nos volvamos a encontrar” de Netflix y en el corto “Ananies” de Alexander La Madrid.

A sus 30 años, Jaime ha tenido varios trabajos. Además de desempeñarse como actor, ha sido mozo, ‘housekeeper’ en un hotel y, actualmente, trabaja medio tiempo como barista en Starbuks de San Borja.

Así como ellos, son muchos los ejemplos de lo que pueden lograr las personas con síndrome de Down son un buen soporte familiar y el acceso a la educación, salud y trabajo. Son peruanos como nosotros y merecen respeto. //

10 mitos por derrumbar

1 Es una enfermedad

El síndrome de Down es “una condición genética donde la persona en vez de tener 46 cromosomas, que es lo usual, tiene un cromosoma de más”, aclara la Dra. Gioconda Manassero, Médica especialista en Genética, presidenta de la SGMP y mamá de Alejandra, una joven con SDD. “Todos los cromosomas los tenemos en pares, pero en este caso, se tiene tres 21”.

2 Es hereditario

Existen tres tipos de SDD: Trisomía 21, SDD mosaico y SDD por translocación. ”La translocación sí puede ser heredada por un padre portador”, comenta la Dra. Manassero, pero esto ocurre solo en un 3% de los casos. En cambio, la Trisomía 21, que presenta más casos, “es completamente un azar genético”, y no es hereditaria.

3 Sus mamás son muy mayores“Cualquier mujer puede tener un hijo con SDD, si bien las probabilidades aumentan cuanto mayor es la edad de la mamá no significa que una chica mucho menor no pueda tenerlos”, agrega la genetista. “En general, la posibilidad, si nos olvidamos de la edad, es una en 800”.

4 La esperanza de vida es baja

Actualmente, la esperanza de vida es de 60 años porque tienen más acceso a la salud. Antes, los escondían y no se podían tratar anomalías, por ejemplo, en el corazón, frecuente en un 50% de las personas con SDD. La mayoría de patologías asociadas son tratables, lo importante es prevenir.

5 Siempre están felices

Como cualquier ser humano con emociones, las personas con SDD pueden sentirse molestos, estar de mal humor, tristes, así como enamorarse. La pediatra Roxana Rodríguez, de la clínica San Felipe, agrega que también “pueden tener relaciones sexuales y una vida sexual normal”.

6 No pueden valerse por sí mismos

“Lo más importante —destaca Rodríguez— es saber que si le das una buena estimulación, salud, educación, un hogar y una sociedad donde crean en él, podrá lograr llegar a su desarrollo”. El apoyo no tiene que ser solo de las familias, sino también del entorno y el Estado.

7 No se pueden casar

“No existe ninguna ley ni norma que lo impida. Las personas con síndrome de Down tienen todos sus derechos”, afirma Pablo Gómez, presidente de la Sociedad Peruana de Síndrome de Down (IG: @spsdownperu). Desde esta institución se velan por los derechos de las personas con SDD a tener una vida plena y defienden casos de discriminación.

8 No comprenden lo que pasa a su alrededor

Las personas con SDD tienen la capacidad de “comprender situaciones difíciles, sufrir las pérdidas, al igual que las otras personas. Entonces ese mito es muy peligroso, al igual que pensar que siempre son cariñosas. Suena inofensivo y bonito, pero es discriminatorio”, agrega Gómez.

9 Son una carga

Para Rocío Jiménez, directora de Alegra el Barrio (IG: @alegraelbarrio), se pensaba que era una mala noticia y “una carga para la familia. Los escondían y no los estimulaban. Ahora hay chicos que son modelos (como mi hijo Lorenzo), viajan, trabajan. Hay más apertura e interés”. Desde Alegra el Barrio, se brinda información y contención a familias que reciben el diagnóstico de SDD.

10 No te debes acercar

“Hemos crecido sin mirar o evadiendo a las personas con SDD, no tiene que ser así”, afirma Jiménez. Se tiene que naturalizar la conversación o el acercarse y sentirse involucrados entre todos. En los colegios, por ejemplo, crecer junto a niño con SDD “es un beneficio para la comunidad educativa porque se aprende que las diferencias son naturales”.

Diana Gonzales Obando

Diana Gonzales Obando (Lima, 1986). Periodista cultural. Trabajó en el suplemento El Dominical del 2010 al 2015 y nuevamente del 2019 al 2020. Ahora es parte de la Zona General de El Comercio. Ver más

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