Un amor sin condiciones: la silenciosa lucha de las madres peruanas de niños y jóvenes con autismo

Son ellas quienes casi siempre suelen notar las primeras señales de que algo no anda bien con sus pequeños hijos: la falta de contacto visual, los movimientos repetitivos, el lenguaje que no llega. Dar con el diagnóstico no es una respuesta, sino el inicio de una búsqueda. Lo saben bien las madres peruanas que, en muchos casos, enfrentan una serie de obstáculos desde el primer día: un sistema de salud hostil, escuelas que no están preparadas, calles que juzgan, voces que callan.

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Ante ese escenario, no esperan ningún milagro. “Cuando me dijeron que me hijo tenía autismo, rompí en llanto. Hasta ahora recuerdo una frase que me dijo el doctor aquella vez: ‘su hijo va a salir adelante con el apoyo de usted, todo depende de usted’. Y, efectivamente, así ha sido todo este tiempo. He dedicado mi vida a su cuidado, a que mi hijo pueda tener una vida lo más normal posible”, nos dice Rosario Vega, mamá de Matías, un adolescente de 19 años.

Tras múltiples terapias de lenguaje e integración sensorial, Rosario cuenta con orgullo que su hijo ha ido adquiriendo independencia y seguridad en sí mismo: estudia diseño gráfico, hace trabajos en grupo con sus compañeros y se desplaza en transporte público desde su casa a la universidad con plena confianza. “Desde chico, me han gustado mucho los dibujos y los colores. Domino programas como Adobe Illustrator, Photoshop y Premiere. En un futuro, me gustaría trabajar en una empresa importante para diseñarle sus logos, o armar sus campañas de marketing”, comenta Matías.

La mayoría de estas madres son arquitectas de universos nuevos, traductoras de gestos sutiles y lectoras de miradas que no siguen la norma. Convierten sus hogares en centros de estimulación. Se vuelven terapeutas, abogadas, cuidadoras. “Al principio, mi hijo tenía conductas bien difíciles de entender. Por ejemplo, si la puerta estaba abierta, lloraba. Eso era lo más distintivo en él, que no podía ver puertas abiertas”, recuerda Heminia Haro, mamá de Gabriel, un joven fanático de The Beatles, diagnosticado con autismo y trastorno obsesivo-compulsivo.

Acompañar a un hijo neurodivergente en nuestro país es también una lucha política. Implica desafiar la indiferencia del Estado, la desinformación y la poca empatía que persiste en nuestra sociedad ante estos casos. “Según las leyes, cada colegio nacional o particular debe ofrecer una educación inclusiva para niños con discapacidad o habilidades diferentes. Pero la realidad es que no todos los maestros están capacitados. No todos comprenden sus limitaciones. Yo sentía que a mi hijo no le daban la atención que necesitaba. Por esa razón, lo tuve que cambiar varias veces de colegio. Él aprendió a leer y escribir gracias a las terapias que llevaba fuera de clases”, explica Heminia.

Tanto Matías como Gabriel forman parte de ASPAU Perú, una asociación que brinda orientación, capacitación y talleres para garantizar el desarrollo integral de la persona con trastorno de espectro autista (TEA). “Nosotros nacimos hace 25 años con dos objetivos. Mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias, y defender sus derechos como ciudadanos e incluirlos en la sociedad en condiciones de igualdad y respeto. Ahora nos acompaña un grupo de profesionales, entre psicólogos, terapeutas y neuropediatras, que nos ayudan a cumplir esta misión de descubrir y potenciar las habilidades de los chicos”, afirma Marina García, directora de la institución.

En el Perú, más de 15 mil niños han sido diagnosticados oficialmente dentro del espectro autista, pero el subregistro es altísimo. “El TEA no es una enfermedad, sino una condición del neurodesarrollo que en nuestro país es diagnosticada por un neuropediatra o por un psiquiatra infantil. Cada niño es único y puede tener diferentes grados de afectación en la comunicación, la interacción social y la conducta. No es reversible, pero con intervenciones adecuadas se desarrollan muchas habilidades”, ilustra Patricia Pinedo, psicóloga especialista en educación familiar.

Para los especialistas, el primer paso fundamental es llevarlos de la mano para que se integren socialmente. “Trabajar con niños con autismo es un poco diferente a trabajar con niños que tienen, por ejemplo, trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) o dificultades de aprendizaje”, nos dice Natalia Balbuena Bozzo, psicopedagoga. “El niño con autismo requiere mucha estimulación en la parte social. Para ello necesitas muchas herramientas y preparación. A veces, los maestros y los padres se quedan en las matemáticas, el inglés, o los cursos que deben llevar, cuando en realidad son las habilidades sociales las que van a permitir que se desarrollen mejor como personas”, añade.

Milagros Huamán, fundadora de la asociación ‘Soy Autista y Qué’ y madre de Jimmy, un joven con esta condición, afirma que aún hace falta una mayor concientización sobre este tema. “Mucha gente, cuando lo ve gritar o molestarse a mi hijo, nos dice: ‘oye, corrige tu hijo, es un malcriado’. Incluso, me han dicho mala madre. Yo estaba cansada de ese señalamiento y, por esa razón, junto a otras mamás, decidimos formar esta asociación, principalmente para dar a conocer qué es el autismo”, comenta Mila.

Hace unas semanas se mudó a Houston, en Estados Unidos, donde está recomenzado una nueva vida al lado de su hijo. El proceso de adaptación no ha sido fácil para ambos, pero con buen ánimo se están acostumbrando a su nuevo entorno, uno más empático con Jimmy. “Hacemos caminatas largas, entre seis y siete kilómetros. En el camino compramos lo que él quiere, comemos algo rico y conversamos. Eso lo ayuda a bajar su ansiedad. Cuando llega a casa, está más tranquilo”, narra la también comunicadora y dueña de la pastelería Fausta.

Ellos nos enseñan que no hay una sola forma de entender en el mundo. Y ellas, sus madres, que no hay mayor fortaleza que el amor que sienten por sus hijos. //