Lo que inició como un libro confesional sobre la experiencia de ser madre de un pequeño con autismo terminó tomando un cariz distinto cuando a ella misma le diagnosticaron tal condición. Todo en un mismo año. Para Yiddá Eslava (38), comediante e influencer, el día de su diagnóstico hubo una liberación interior tan profunda que las lágrimas no paraban. Era el llanto de su niña interior a la que solían llamar “fenómeno” por pensar o actuar diferente.
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Yiddá, autista en grado 1 (lo que antes se llamaba Asperger), contó su historia de autodescubrimiento a sus seguidores, lo que generó reacciones disímiles. Hubo abrazos de solidaridad y simpatía, pero también voces que dudan de su honestidad.
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¿Cómo describirías estos días para ti, después de aquel post? ¿Tranquilos o estresantes?
Han sido duros. Soy bien sincera. El domingo estaba tan cansada que pensé tirar la toalla. Es raro. Hay mucha gente que dice cosas positivas y quiere información. Pero hay unos ‘lunares’ que me dicen: “no, tú no eres autista” y cansa. Dicen que por qué hago videos de TikTok no puedo ser autista. O sea, dónde estamos.
¿Por qué crees que dicen eso?
Hay estereotipos y una invisibilización de lo que es ser autista, sobre todo si eres mujer. La gente cree que por ver una temporada de Doctor Milagro o The Big Bang Theory ya saben todo sobre autismo y no. Lo que se tiene que entender es que es un espectro, o sea es amplio. Nosotros somos como la luz que pasa por un prisma y se desintegra. Un autista nunca es igual a otro.
¿Es distinto el autismo en hombres que en mujeres?
Las mujeres autistas son las más invisibilizadas. Les dan otros diagnósticos a veces, como bipolaridad o depresión. Lo que sucede es que en mujeres las características del autismo se ven menos porque ellas aprenden mejor las reglas sociales. Antes se decía que de cada diez personas autistas, solo dos eran mujeres. Hoy se dice que son dos de cada cinco. Igual, no sabes el alivio que se siente cuando por fin te entiendes. Te da una identidad.
En tu experiencia de niña, ¿te hicieron sentir distinta?
A mí me hicieron sentir una inútil. Tengo recuerdos desde los dos años. Es memoria fotográfica. Tengo recuerdos clarísimos de la blonda de mi media cubanita cuando cumplí esa edad. De niña, con cada persona que me gustaba, yo me daba cuenta que trataba de acoplarme a esa persona. Me esforzaba mucho. Y hacía listas. Apuntaba lo que a ella le gus- taba, para manejarme sobre la base de eso. Hasta ahora hago listas para todos. Tengo cuadernos y cuadernos con listas. La gente decía “ay qué rara, qué extraña”. La palabra ‘rara’ me ha acompañado años.
Hacías una lista sobre la base de las reacciones de las personas, para poder “leerlas”.
Sí, listas escritas y también mentales sobre cómo comportarme, basada en mi observación. Y luego está el tema de las reglas. Soy muy literal. Me causa mucha ansiedad cuando se hacen reglas que no se cumplen. Sí puedo aceptar que se creen nuevas reglas, pero esas nuevas reglas hay que cumplirlas. La gente que trabaja conmigo como influencer sabe bien eso. Me tienen que enumerar exactamente qué tengo que hacer.
¿Cómo te ha tratado la pandemia?
Para mí la pandemia, dentro de todo, fue un momento maravilloso en mi vida porque me sentaba en la ventana y solo había silencio. Como tengo hipersensibilidad auditiva, el ruido me afecta. Esa es otra característica. Es decir, la vida me mandó muchas señales pero no las pude reunir sino a través de mi hijo. Tengo un oído tan agudo que me molesta el sonido que hacen las personas al comer. Ese era uno de los problemas más grandes que tenía con Julián [Zucchi, su esposo]. Yo misma me decía ‘no es lógico que te enojes porque él está comiendo’. Pero me sonaba como si alguien me aplastara el pecho. Ahora me entiendo y él también me entiende.
¿Qué me puedes decir de la experiencia de ser madre de un niño con autismo?
No puedo decir que es fácil. Cuando los padres nos enteramos de que nuestro hijo es autista hay una etapa que se llama el luto. Es la etapa en la que se tiene que acabar con la ilusión que nos hacemos de tener un hijo de tales o cuales condiciones. Un error que cometemos los padres es idealizar cómo serán nuestros hijos. Los padres no venimos con un manual. Lo mejor es hacer el luto lo más rápido posible y entrar con tu hijo o hija como una página en blanco, y abrazar el diagnóstico como tu hoja de ruta. La ignorancia es el peor aliado para criar un hijo con autismo.
¿Qué vamos a ver en el libro?
Fue una forma de desfogue. Sentía que tenía mucho que contar y quizá muchas personas se van a sentir identificadas, van a encontrar algunas respuestas, como yo las encontré. Es un abrazo a los padres que acaban de recibir el diagnóstico, es decirles: “Tranquilos, no es la muerte de nadie”; lo que muere es la ilusión que tuviste de tener un hijo neurotípico, y de ahí para adelante. Es un libro para el que investigué mucho. Entrevisté a padres, neuropediatras, psicólogos clínicos. Es un libro que escribí y borré ocho veces porque lo escribí en varias etapas. Pobres mis editores. //
CLAVES PARA ENTENDER EL AUTISMO
1. No es una enfermedad
“El autismo es una condición del neurodesarrollo que implica que el cerebro se desarrolla de manera distinta, ni mejor ni peor, simplemente diferente”, dice el psicólogo Ernesto Reaño, del Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger y Autismo (EITA). Son cerebros preparados para sistematizar mucha información, pensar detalles, encontrar patrones, etc.
2. Los desafíos son diferentes
Según el experto, las personas con autismo no encuentran fácil com- prender socialmente los entornos. El mundo social “típico” les parece poco comprensible, tienen dificultades para asociar gestos con una emoción, así como comprender la intención de los demás, por lo que pueden parecer ingenuos.
3. ¿Asperger o autismo?
Desde el año 2013, la denominación “Asperger” ha caído en desuso. Hoy solo se habla de trastorno de espectro autista (TEA) y sus tres niveles. El grado 3, para personas que necesitan ayuda (terapéutica, de la familia, etc.) muy notable; el grado 2 para las que necesitan ayuda notable; y grado 1 para las que necesitan ayuda (antes llamados “Asperger”).
4. Clichés sobre el autismo
“Las críticas que recibe Yiddá se deben a versiones estereotipadas del autismo. Los hay sacerdotes, médicos, comediantes, hasta actores. Anthony Hopkins fue diagnosticado a una edad bien avanzada y a nadie se le ocurriría decir que está mintiendo”, dice el especialista.
5. El autismo es identidad
De acuerdo con Reaño, “el TEA permite a la persona entenderse. De pronto toda una vida de frustraciones cobra sentido bajo la identidad de saber que no era tu culpa, que era el entorno el que no se ajustaba a ti”.
HABLANDO DE AUTISMO CON YIDDÁ ESLAVA
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Hablando de autismo con Yiddá Eslava
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