Como sentir un destornillador en la cara: la vida con “la enfermedad más dolorosa conocida en el mundo”

Se sentía como un destornillador clavado en el costado de su cara, con un dolor tan intenso que Gerwyn Tumelty llegó a contemplar no seguir viviendo.

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El hombre de 52 años contó que sus tres hijos se acostumbraron a verlo levantarse de la mesa a mitad de una comida cuando un simple bocado le provocaba una agonía insoportable.

Sufría “la condición más dolorosa que existe en el mundo médico”, según la organización benéfica Trigeminal Neuralgia Association UK.

Ocurre cuando un vaso sanguíneo estrangula un nervio en la cara. Es una condición que a menudo se diagnostica erróneamente como dolor de muelas, con ataques desencadenados por algo tan simple como una ráfaga de viento.

Aproximadamente ocho de cada 100.000 personas se ven afectadas anualmente por la neuralgia del trigémino (NT), según el Instituto Nacional para la Calidad de la Sanidad y de la Asistencia de Reino Unido (NICE, por sus siglas en inglés).

Otra paciente dijo que tardaron siete años en diagnosticarla y que, a pesar de describir “relámpagos” atravesándole la cara, los médicos le dijeron que no tenía nada.

Gerwyn, por su parte, lo describió de esta manera: “Tenía dolores agudos en la mandíbula, como descargas eléctricas”, dijo.

“Se sentía como si alguien me estuviera metiendo un destornillador en el costado de la cara, y era realmente horrible”, agregó.

Un empresario exitoso, durante dos años a partir de 2017 se enfrentó a un nuevo desafío que llegó a dominar su vida.

“Tenía pensamientos de no estar más. De no estar aquí”, dijo Gerwyn.

“Lo que me mantenía en pie era que no podía imaginar qué efecto tendría eso en mi familia. Pero no veía un final. Fue una época desesperada”.

¿Qué es la neuralgia del trigémino?

La neuralgia del trigémino suele estar causada por la compresión del nervio trigémino, que transmite las sensaciones de dolor y tacto desde la cara, los dientes y la boca hasta el cerebro.

Esto ocurre cuando un vaso sanguíneo cercano presiona una parte del nervio dentro del cráneo.

Los ataques pueden desencadenarse al tocar ligeramente la cara, al lavarse, comer o cepillarse los dientes.

Pero también pueden provocarse incluso por una brisa suave.

Los ataques pueden durar desde unos segundos hasta unos dos minutos y, en los casos graves, ocurrir cientos de veces al día.

Después de quedar con un dolor intenso simplemente por comer, Gerwyn se sometió a una neurocirugía en 2019.

Realizado bajo anestesia general, el procedimiento consiste en abrir el cráneo y retirar una pequeña sección de hueso para aliviar la presión sobre el nervio que está causando el dolor.

Conlleva el riesgo de complicaciones potencialmente graves, como entumecimiento facial, pérdida de audición, accidente cerebrovascular e incluso la muerte en aproximadamente uno de cada 1.000 casos.

Pero ofrece el alivio más duradero. Algunos estudios sugieren que el dolor regresa en alrededor de tres de cada diez casos entre 10 y 20 años después de la cirugía.

Pero la cirugía funcionó para Gerwyn y tuvo una recuperación notable.

Aunque el tratamiento abordó el dolor físico, el efecto en su salud mental seguía ahí.

En 2022, los pensamientos oscuros volvieron a atormentarlo y al principio mantuvo ocultos sus sentimientos.

“Me sentía muy decaído y solo”, añadió.

“Tuve la suerte de tener amigos con quienes podía hablar y eso ayudó. No había hablado con nadie sobre esto antes. Me abrí”.

Fue mientras tomaba unas copas con antiguos compañeros de la Marina cuando decidió hablar sobre sus sentimientos, lo que, según dijo, transformó su vida.

Desde entonces, ha podido centrarse en una vida saludable, el ejercicio y la vida al aire libre.

Ha completado el maratón de Londres, además de realizar caminatas en países como Marruecos.

Pero el mayor cambio está más cerca de casa, haciendo “algo difícil” cada mañana, en particular baños de hielo en su patio.

Dice que requiere rutina y autodisciplina y que lo deja listo para “enfrentar el día y enfrentar la vida”.

Aneeta Prem no ha tenido tanta suerte.

A pesar de someterse al mismo procedimiento que Gerwyn, no tuvo éxito.

Vive con neuralgia del trigémino bilateral, una forma muy rara de la enfermedad en la que los destellos de dolor pueden aparecer en ambos lados de la cara, a veces simultáneamente.

Pero tardaron siete años en diagnosticarla.

“Tenía un dolor facial intenso. Se sentía como si un rayo atravesara mi cara”, dijo.

“Al principio pensé que era dolor de muelas y me sacaron una muela del juicio, y aquello podría haber seguido así. Podría haber perdido todos los dientes de la boca”, agregó.

Pero dejó de hablar del tema después de que le dijeran que “no tenía nada”.

Al final, su diagnóstico solo llegó después de ver a un médico de cabecera suplente, quien la envió a hacerse pruebas adicionales.

Incluso ahora, le cuesta salir al aire libre en invierno, ya que el viento frío puede desencadenar un ataque.

Ahora es directora ejecutiva de la Asociación de Neuralgia del Trigémino.

Aneeta considera que ayudar con el diagnóstico temprano y ofrecer apoyo es vital, especialmente en las consultas de médicos generales y en las clínicas dentales.

Dijo que Gales tiene un sistema eficaz que implica un equipo multidisciplinario que “es realmente bueno para diagnosticarla”.

“Una vez que las personas son diagnosticadas, sus casos pueden ser impulsados dentro del sistema para recibir la mejor atención posible”, añadió.

La organización benéfica afirma que ve los efectos de esta dolencia en personas que viven con un dolor que puede “apoderarse de sus vidas”.

“Muy tristemente, vemos a muchas personas que hablan de quitarse la vida: el 33% lo ha pensado, pero más del 80% nunca ha buscado ayuda”, dice Aneeta.

“Las personas tienen dolores extremos, pero casi sienten vergüenza de hablar del dolor y de cómo les hace sentir. El aislamiento, la soledad, el no poder salir porque el dolor simplemente te deja sin aliento”, agrega.

Con reportería adicional de Gareth Bryer.