Cáncer infantil: los consejos de una experta para hablar con un niño que tiene la enfermedad

¿Cómo se le dice a un niño que padece cáncer?

Cuando esta enfermedad llega a la vida de un menor, supone un cataclismo para toda la familia, el inicio de una montaña rusa de emociones que tanto el niño como sus padres y hermanos deben afrontar.

La comunicación en esta etapa es esencial, pero muchas veces las mejores intenciones de diálogo y comprensión resultan totalmente frustradas por un miedo que paraliza.

Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, BBC Mundo habló con la psicooncóloga Valeria Moriconi, de la Fundación Aladina en España, que ayuda a niños con cáncer y a sus familias.

Moriconi compartió sus experiencias en el trabajo con los menores.

Uno de los principios más importantes es que al niño hay que decirle siempre la verdad, aunque adaptada a su edad.

“Lógicamente no es explicar el diagnóstico con términos médicos, porque muchas veces los términos médicos no los entendemos ni los adultos”, le aclaró Moriconi a BBC Mundo.

Se trata de explicarles “por ejemplo, en el caso de una leucemia, qué lugar tiene la sangre en nuestro cuerpo, qué pasa en la sangre para que esté enferma, qué vamos a hacer para curarla. La quimioterapia puede ser explicada como una mezcla de medicamentos”.

Los materiales gráficos pueden ser útiles para hacer comprensible el diagnóstico, pero la psicóloga advierte que una cosa es adaptar el mensaje y otra “relatarles un cuento de fantasía absoluta”.

“Si les dicen 'te ha nacido un bicho y te lo tenemos que quitar', se pueden imaginar un insecto o un animal. Y a veces el cuento puede ser más terrorífico de lo que es la enfermedad explicada”.

En un principio es preferible no mencionar a los niños la palabra “cáncer”, no por los menores, sino especialmente para ayudar a los padres.

A los niños “les da exactamente igual una palabra que otra”, a menos que hayan tenido experiencias de la enfermedad en su familia, explicó Moriconi.

“Son los padres los que en un primer momento no aguantan emocionalmente esta palabra asociándola a los hijos”.

A pesar de que el 80% de los tumores infantiles se curan, para los padres, “la asociación al principio es directa, cáncer-muerte. Por mucho que se intente alejar este pensamiento, está ahí”.

La idea, entonces, es hablar de tumores, del nombre del diagnóstico.

“Se dice leucemia o linfoma o osteosarcoma. Pero mientras tanto hemos tenido tiempo para poder trabajar con los padres el impacto emocional de la palabra cáncer”, explicó la psicóloga.

¿Y qué decirle a un niño cuando pregunta si se va a morir?

“El concepto es trasmitir que todos nos vamos a morir. Pero estas aquí para que te traten, para que te curen. Pero no te estoy diciendo no te preocupes que de esto te vas a curar fijo, porque eso no lo sabemos”.

Las respuestas y los mensajes son muy diferentes dependiendo de la edad del menor.

“Un niño pequeño, un menor de tres años, para generalizar, tiene miedo al dolor de los padres, al dolor físico. No tiene miedo a la muerte porque no tienen un concepto de muerte desarrollada como los adultos”.

De los tres a cinco o seis años, los niños entienden la enfermedad como si fuera un castigo y pueden pensar que ellos han hecho algo para enfermar.

“Tienen todavía una fase de pensamiento mágico, piensan por ejemplo, 'no he recogido la habitación y el castigo es que estoy enfermo'”.

“Alrededor de los seis hasta los 10 u 11 empiezan a entender la universalidad y la irreversibilidad de la muerte, que es para todos y que no se vuelve atrás. Y empiezan a tener esta curiosidad acerca del cuerpo y a tener mucho miedo al daño físico, a las operaciones”.

Muchas veces el mayor miedo no es a la muerte, sino a los tratamientos y al dolor.

Moriconi explicó que hay técnicas que funcionan muy bien, como las respiraciones o las visualizaciones.

“Antes de que el niño sea sometido a un tratamiento doloroso se trabaja con él la relajación del cuerpo, la respiración, y se empiezan a trabajar las visualizaciones. Normalmente son viajes imaginarios a lugares que transmiten tranquilidad, paz, seguridad”.

“Esos lugares son propios del niño en los que nadie se puede meter y pueden volver a ellos en cualquier momento. Cuando se sienten angustiados pueden volver a esos lugares porque saben cómo acceder y se pueden autotranquilizar”.

La pérdida del cabello es una de las imágenes más asociadas al cáncer y no se le debe restar importancia.

“Cuando los niños pierden el pelo es como si efectivamente toda esta pesadilla se hiciera verdad, porque el niño calvo se identifica como el niño con cáncer. Es esa identificación con la enfermedad la que machaca a los padres”, señaló Moriconi.

“Yo intento empezar a hablar de que es una señal de que el niño se está empezando a curar, porque efectivamente es así. Cuando pierde el pelo es porque se ha descubierto la enfermedad y se ha empezado a poner un tratamiento para curarle”.

Es importante además explicarle al niño que se trata de una fase absolutamente reversible, que el pelo volverá a crecer. “Y mientras tanto podemos con las niñas utilizar diademas o pañuelos. No tenemos que renunciar a los accesorios o la coquetería”.

Mantener la comunicación es crucial para que los padres puedan ofrecer a sus hijos apoyo emocional.

A veces, no sólo los padres sobreprotegen a los hijos, sino que los niños intentan proteger a sus padres del dolor, y “no se da libre salida a las emociones, a los mecanismos de apoyo que puedan ser mas auténticos”.

La psicóloga recuerda que el miedo es muchas veces a lo desconocido o a las caras de miedo que ponen los padres.

“Me refiero a cuando los niños preguntan, '¿Papa, que te pasa?' Y el papá dice, 'Nada, estoy fenomenal' pero tiene los ojos hinchados de lágrimas. Se trata más bien de ayudarles a los padres a transmitir algo real aunque no sea una verdad estadística.

Moriconi señala que es esencial “escuchar activamente”.

Los niños necesitan sentirse queridos, que pertenecen a un grupo familiar, que tienen amigos aunque están enfermos y muchas veces no pueden contactarse fisícamente con ellos.

“Necesitan alguien que les transmita seguridad, que todo lo que están pasando no es en vano. Necesitan que les escuchemos, pero activamente. No que si dicen 'tengo mucho miedo a esto', les respondan 'pero si esto lo has hecho mil veces, es una tontería'. Esto no es escucharles, es evitar”, afirmó Moriconi.

Escuchar activamente también implica ver señales en el comportamiento.

“Hay que entenderles no solo a través de lo que dicen sino de lo que hacen, un niño que está muy enfadado es un niño que probablemente tendrá miedo o estará muy triste”.

Y también es necesario aprender a escuchar sin interrumpir, ya que a veces parar el discurso del otro es sólo una expresión del miedo propio, advierte Moriconi.

Para la psicooncóloga de la Fundación Aladina, “lo más importante es tener ganas de hablar y escuchar, con los niños, los padres y el personal sanitario.”

“Cuando la comunicación es fluida y hay intención de entender al otro y hay empatía las cosas funcionan mejor”, concluyó Moriconi.

La enfermedad “no tiene porque ser un trauma sino una fase más de la vida”.

*Esta nota fue publicada originalmente el 15 de febrero de 2016.

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