¿Qué sucede cuando dos autistas se sientan a hablar sobre autismo y sobre la sociedad?

Montse Navarro tiene 35 años y es autista. Su diagnóstico llegó cuando rozaba los 30. Hasta entonces pensaba que era rara.

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Neurodivergente es algo más joven y también es autista. La diagnosticaron poco antes de la treintena. Hasta entonces sentía que no encajaba.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el autismo es uno de los trastornos del espectro autista (TEA), un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y que abarca también el trastorno desintegrador infantil y el síndrome de Asperger.

Pero BBC Mundo quiso que ellas mismas hablaran de lo que es, de cómo se ven y de cómo nos ven a los demás.

Así que las contactó por Skype.

Más allá del coronavirus, para ellas es un entorno seguro, ya que viven en ciudades españolas diferentes y viajar es para ellas todo un desafío.

“A mí me gustaría achuchar a Neurodivergente ahora mismo, pero hasta que no exista el teletransporte va a ser complicado, porque a mí los viajes me estresan muchísimo”, reconoce Montse.

Neurodivergente — es su nombre de Twitter, ya que prefiere mantener el anonimato porque su familia no acepta que es autista — no tarda en sentirse identificada.

“Y ya si vas a una ciudad como Madrid… La mía no tiene el tráfico de la capital, no tiene el ruido, la luz es distinta, todo es muy diferente y yo estoy acostumbrada a dosificar mi energía en mi entorno. Si ya me metes allí es como que mi pila (batería) dura la mitad”.

Este es el resultado del diálogo que surgió entre ambas.

La conciencia de ser distinto

Montse: El autismo es (tener) un tipo de cerebro ligeramente diferente. Funciona y procesa la información de otra manera.

Y con información me refiero a los estímulos: visual, sonido, todo. No te adaptas igual y eso hace que te comportes de una forma diferente… Y la sociedad te ve de forma diferente.

Autismo España define el TEA como un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral.

Neurodivergente: Mi primera conciencia de ser distinta fue con 4 años. Tenía la impresión de que entendía cosas de una manera y la gente iba a otra bola.

Por ejemplo, hablar con dos o tres personas lo llevo bien, pero conforme hay más gente mi grado de conversación se apaga, porque todo va tan rápido que no tengo capacidad para adaptarme.

De la misma manera que echa mano de su usuario de Twitter, evita las fotos y como imagen siempre utiliza a Stitch, el personaje de la película de animación Lilo & Stitch, un alienígena azul que, camuflado como perro, debe salvar a su familia en la Tierra con ayuda de su amiga Lilo.

Todo mi proceso de diagnóstico y descubrimiento es como la vida de Stitch en su peli. No sabes por qué te pasan las cosas y solo sientes que estás intentando adaptarte al entorno para que no te rechacen.

Cuando descubres quién eres y por qué lo eres como que te aceptas y todo empieza a ir mejor.

El diagnóstico tardío

Según estimaciones, un niño de cada 160 padece un trastorno del espectro autista, aunque la tasa de prevalencia varía enormemente de un estudio a otro y los más recientes apuntan a una más alta.

Es difícil de detectar en los primeros 12 meses de vida, pero generalmente es posible establecer un diagnóstico antes de que el niño cumpla los dos años, señala la OMS.

Aunque Montse y Neurodivergente son solo dos ejemplos de que no siempre es así.

Neurodivergente: De pequeña era tan enorme la presión por encajar que, si hubiera sabido que era distinta, habría reconocido que no había algo malo en mí, sino que era así.

En mi adolescencia no sé cuántos yoes habrán existido por la continua reafirmación de que lo que hiciera estuviera bien.

Nadie sabe cómo tratar contigo, y es que tú misma no sabes cómo tratarte.

Si hubiera sabido que soy autista no me hubiera esforzado tanto por ser algo que no era. Y esforzarme sin conseguirlo.

Es como decirle a un ciego que se esfuerce por ver.

Montse: A mí me habría venido muy bien saberlo, porque así me hubiera desenvuelto mejor. Podría haber interpretado mejor los actos de los demás y no hubiera ido tan perdida.

En el colegio tenía una mejor amiga. (Más adelante), en la facultad, me di cuenta de que no sabía hacer amigos, porque los que tenía los había hecho ella.

Me vi supersola.

Empecé a preguntar cómo hacer amigos y me decían que era fácil, pero yo no lo pillaba. Me agobié bastante.

Con el diagnóstico y al conocer a otras personas autistas ya no te ves tan rara. Es que no había conocido al grupo de gente que coincidía tanto conmigo.

Sobre el papel de los otros

Montse: ¿Qué puede hacer la gente neurotípica —personas que no son autistas— para crear una sociedad más justa?

Neurodivergente: Siempre se exige al diferente el cambio: eres autista y tienes que amoldarte.

Para cambiar esto la cuestión es hasta qué punto las partes están dispuestas a respetarse. Unos tienen que entender que son de una naturaleza y los otros de otra.

¿Y qué se debe tener para ser un buen padre o madre de un autista?

Montse: Te puedo decir qué me hubiera gustado tener a mí.

Lo principal es (darle) mucho amor pero no por quién será, sino por quien es. (Si no), el niño crece pensando que no merece amor hasta que consiga ciertos logros.

Luego, (hay que) escucharle, y no me refiero a si habla o no habla.

Si yo puedo entender a mi gato cuando tiene hambre, una persona, por discapacitada que sea, sigue siendo una persona y te puedes comunicar con ella. Pero tienes que querer comunicarte en los términos en que esa persona puede hacerlo.

Yo hablo, pero mi comunicación no es igual que la de una persona neurotípica, y por eso hay tantos malentendidos.

No tengo tacto para decir las cosas, a veces resulto pedante y necesito que me digan: “Para”.

Y aparte de esto, sé que da miedo, pero los tienes que soltar un poco. Parece que cualquier excusa es buena para no querer soltar a un hijo discapacitado, no dejar que se equivoque, que tome decisiones.

La OMS coincide en que el papel de los padres de niños autistas es fundamental en su desarrollo.

Según el organismo, el apoyo familiar sirve, entre otras muchas cosas, para crear un entorno estimulante para ese niño.

La “superficialidad neurotípica”

Neurodivergente: Los neurotípicos preguntan “¿qué tal?” y se conforman con un “bien”.

Yo nunca he sabido distinguir ese tipo de preguntas.

Tú me preguntas “¿cómo estás?” y yo te cuento todo: mi semana, mi mes y te doy un análisis pormenorizado de mis días de tristeza y de alegría —dice riéndose—.

Nuestro grado de sinceridad no se corresponde con el que viven ellos —los neurotípicos o no autistas — y es como ir sin brújula.

Montse: Has dado un punto importante: la superficialidad.

El mundo neurotípico lo veo como de superficie, no es intenso como nosotros, que vamos hasta el fondo.

Ellos se han construido en base a las apariencias.

Neurodivergente: Siento que están en una Escuela Oficial de Idiomas permanente.

¿Sabes cuando estudias un idioma y te hacen las típicas preguntas y solo te enseñan a responder “estoy bien”?

Montse: Las conversaciones superficiales me parece bien para cierto lubricante social, pero limitarse a eso no. La gente no llega a lo profundo de su ser y así no puedes hablar de forma honesta.

Neurodivergente: Nosotras hablamos de temas más profundos, como situaciones previas de maltrato, y para el entorno neurotípico es más difícil profundizar así.

Montse: Somos seres sociales, pero mi socialización es más intensa y menos superficial.

A mí socializar me cansa más, y esto hay gente que lo malinterpreta.

Ven que empiezo a poner mala cara y piensan que me caen mal, y no, es que empiezo a cansarme. Pero no es algo que yo elija.

Si por mí fuera estaría on fire todo el día, pero me canso. Y no solo socializando, porque a cualquier cosa que hago le dedico mucho esfuerzo e intensidad.

Neurodivergente: En cambio me tienes a mí, que soy todo lo contrario: adoro socializar con cualquiera.

En cualquier momento engancho, y nunca sé cuándo parar —dice soltando una carcajada—.

Tampoco sé si lo que estoy contando se lo estoy contando a la persona adecuada.

Montse: Eso también me pasa a mí… ¿Lo que estoy contando será apropiado?

Neurodivergente: Sí, pero a mí el pensamiento me viene después, no durante.

Cuestiones de pareja y sexo

Montse: Me gustaría hablar del tema pareja y sexualidad.

Neurodivergente: Sí, son los temas peor tratados.

¿Que tu vayas a tener sexo siendo una persona con discapacidad? No es posible.

Intentan hacer ver que no vas a tener una relación de pareja.

Y como te ocultan ese mundo, creo que somos el colectivo que más posibilidades tenemos de sufrir abusos o relaciones tortuosas.

Montse: Sí, sí, nosotras no nos libramos.

Yo he caído en el maltrato muy fácilmente.

Se nos infantiliza, nos tratan con ese paternalismo de “yo tomo las decisiones por ti”.

Neurodivergente: A mí mi primera pareja me controlaba, pero no veía nada raro en eso porque nadie me había explicado las normas sociales de tener una pareja.

Y piensa también en las sutilezas de una aceptación en el caso de una autista.

Creo que nosotras vivimos muchas situaciones de abuso porque no somos capaces de decir no a tiempo o no en el momento adecuado.

Montse: La conversación con adolescentes autistas tendría que ir encaminada a estos temas: “A lo mejor tú no vas a saber interpretar ciertas señales o estímulos y te precipitas a una situación”.

La fundación española CERMI Mujeres alerta de que las mujeres con discapacidad tienen cuatro veces más riesgo de sufrir violencia sexual que el resto de mujeres.

*Edición: Leire Ventas

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