Marisa de Toledo, de 27 años, tiene las manos cubiertas de cicatrices y ampollas.En su primer parto, con cesárea, no necesitó anestesia y durante el nacimiento del segundo de sus tres hijos se quedó dormida.Seguir a @Mundo_ECpe !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s)[0],p=/^http:/.test(d.location)?'http':'https';if(!d.getElementById(id)){js=d.createElement(s);js.id=id;js.src=p+'://platform.twitter.com/widgets.js';fjs.parentNode.insertBefore(js,fjs);}}(document, 'script', 'twitter-wjs');
A la vecina de Angatuba, en el estado de Sao Paulo, Brasil, también le tuvieron que amputar un dedo del pie y se quedó sin sentido del gusto después de haberse quemado la lengua varias veces.
Y es que De Toledo sufre una rara condición: la insensibilidad congénita al dolor, también llamada analgesia congénita.
Se cree que el padecimiento afecta a menos de 50 personas en el mundo.
Y aunque a primera vista no padecer dolor podría parecer una ventaja, puede poner en riesgo la vida de quien lo padece.
La brasileña le contó a BBC Brasil que fue su madre la primera en darse cuenta que había algo diferente en su hija.
“Me caí, me golpeé la cabeza... Una vez me hice un corte en la espalda. Pero mi madre nunca me llevó al médico. Sólo después de su muerte fui a ver a un doctor”, recordó De Toledo.
“Cuado tenía siete años me rompí el tobillo y fue entonces cuando el médico me dijo que no sentía dolor. Andaba caminando normal. A pesar de que mi tobillo estaba hinchado, había caminado durante todo el día”, contó.
PRUEBAS
Como no se conoce del todo la enfermedad que padece De Toledo, ésta tuvo que salir de su ciudad para someterse a una serie de pruebas llevadas a cabo por los investigadores del Hospital Clínico de Sao Paulo.
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Givanildo Aparicio de Toledo (izquierda) no supo de la enfermedad de su mujer, Marisa, (derecha) hasta el día después de la boda. (Foto: BBC Mundo)
La mujer aún tiene sentido del tacto, pero su cerebro no puede transmitir las señales de peligro.
“Todavía no entiendo nada. No siento dolor y eso no es normal, ¿no?”, preguntó. “Ir por ahí haciéndote daño, rompiéndote los huesos y sin sentir dolor...”.
“Mi cerebro no envía señales, eso es lo que me dijo el médico. Una vez hasta me hicieron un examen en el que me tomaron un nervio de la pierna para ver qué era”, dijo.De Toledo puede sentir frío, pero no calor.
“Siento que está haciendo calor fuera. Pero no siento el fuego o que el agua de la ducha está caliente”, explicó.
Y relató: “Una vez, cuando tenía 10 años, me senté frente a una estufa de leña porque hacía frío. Estaba de espaldas y me estaban saliendo ampollas, porque me estaba quemando”.
LA FAMILIA
Su hermano, Reinaldo, de 33 años, también padece la misma dolencia. Sin embargo, sus otros dos hermanos no tienen dificultades para sentir dolor.
El joven recuerda cuánto se divirtió de niño, cuando trepaba a los árboles y no sentía dolor al caerse de ellos.
Otra de sus “proezas” de infancia era tocar la batucada sobre una placa caliente.Por eso se ganó el apodo de “carne muerta”.
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Marisa tuvo a Raiane (en la imagen), su primera hija, con cesárea y sin anestesia. (Foto: BBC Mundo)
Pero no todo se reduce a inconscientes juegos infantiles.
Tiene una pierna amputada porque una infección le fue diagnosticada cuando ya era demasiado tarde.
Hoy vive con su hermana, Marisa, el marido de esta, Givanildo Aparicio de Toledo, de 38 años, y los tres hijos del matrimonio: Raiane, de 9 años, Noemi, de 7, y Matheus, de 3.
El padecimiento de los hermanos es genético, pero ninguno de los hijos de Marisa lo heredó.
PREJUICIOS
El marido de Marisa, Givanildo, aseguró que cuando se casó no sabía de la enfermedad que padecía quien iba a ser su esposa.
“No lo supe hasta el primer día de casados”, afirmó. “Tras la ceremonia volvimos a casa. Marisa estaba cocinado algo en una sartén. Y como no tenía paño de cocina, agarró la sartén con la mano (sin protección)”, relató.
“Corrí y coloqué su mano en el fregadero, bajo el agua fría. El mango le había quemado en profundidad la piel de la mano y le dije que nunca había visto nada igual. Había piel suya pegada en la sarten”, contó.
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Durante el parto de Noemi (en la imagen), su segunda hija, Marisa se quedó dormida. (Foto: BBC Mundo)
Pasado el primer susto, Givanildo observó que su mujer aún debía hacer frente a otro obstáculo: los prejuicios.
“Hay mucho prejuicio, desprecio a causa de su problema. Pero ella me dijo: 'Vamos a estar juntos. Esto es lo que Dios tiene preparado para nosotros'. Nos ayudamos el uno al otro. Somos pobres y humildes, pero felices y alegres de la manera en la que nacimos”, relata.
Un año después de la boda Marisa se quedó embarazada de Raiane, a pesar de que los médicos le habían dicho que no podría a causa de la analgesia congénita.
Para el parto tuvo que ir a la capital, a Sao Paulo, ya que los doctores que Angatuba no la querían asistir.
“Me hicieron una cesárea, pero sin anestesia”, contó Marisa.
“El médico me dijo: 'Voy a tener que cortar de todos modos'. Así que mi primera hija nació así, sin anestesia. El doctor me dijo que fue como cortar un cerdo, ya que no sentía dolor”.
Para el nacimiento de su segunda hija no tuvo tiempo para ir a la capital.
“Rompí aguas y fui al hospital de aquí, pero el médico no quiso asistirme en el parto. Me mandaron a Sorocaba (a dos horas de Angatuba). Cuando llegué estaba cansada y me dormí”, contó.
Así que una enfermera tuvo que gritar para despertarla durante el parto.
“Mientras dormía se me olvidó que tenía a mi hija en el vientre. Y la enfermera gritó: 'Su hija está naciendo. ¡Mire!'. Tenía la mitad fuera, la cabeza y los hombros. Así que hice fuerza para que saliera el resto”, relató.
RAREZA
Marisa dice que no consigue entender ideas como agonía y sufrimiento, tan comunes para el resto. Así que su mayor deseo es sentir dolor.
“Le pregunto a la gente cómo puede doler tanto un parto. E imagino cómo será el dolor. Un día quisiera sentirlo, aunque no creo que lo logre, porque no lo siento desde que era niña”, dijo, resignada.
Y repitió: “Quiero sentir dolor. Cuando tú sientes dolor corres al médico. Cuando te cortas, por ejemplo. Pero yo no siento dolor. Así que el corte se inflama. Mi pierna salió de su lugar, pero si sintiera dolor no seguiría caminando”.
Steve Pete, quien también sufre la condición, creó la página de internet The Facts of Painless People (Los hechos de las personas sin dolor).
El estadounidense de Washington afirma que la analgesia congénita es una de las enfermedades más raras del mundo.
“Existen apenas cerca de 40 o 50 personas que tienen insensibilidad congénita al dolor”, le informó a BBC Brasil.
Pete piensa que De Toledo necesita más atención médica.
“Está en una región en la que es difícil acceder a los cuidados médicos que necesita y se merece. Necesita ir al médico con tanta frecuencia como le sea posible, aunque los propios médicos no entiendan la enfermedad”, dijo.
“Es importante que sepa que está pasando dentro de su cuerpo todo el tiempo”, señaló.“Y el aspecto de la salud mental es también importante. Es necesario ser positivo en la vida tanto como sea posible, aunque se tenga que fingir”, agregó.Es eso lo que precisamente trata de hacer De Toledo.Se levanta temprano todos los días para ir a pescar al río Paranapanema, que pasa detrás de su casa.“Adoro pescar. Incluso si no agarro nada, disfruto. Pasa el tiempo sin que me de cuenta”, contó.“Me quedo hasta tarde. Me hace olvidar los problemas”.
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