Se ha escrito y discutido bastante sobre la viralización del reto que iniciaron los compañeros deportistas de un joven estadounidense afectado por la enfermedad de la esclerosis lateral amiotrófica que afecta a un número reducido de pacientes en el mundo. Como una forma de solidaridad, los deportistas empezaron a retar a través del Facebook a sus amigos a echarse agua helada y si no lo hacían a donar 100 dólares para la investigación que pudiera llevar a la cura de esta devastadora enfermedad. La historia ha traído detractores y defensores de este fenómeno mundial que ha involucrado desde presidentes y actores conocidos hasta personas comunes y corrientes a lo largo y ancho del mundo.
Las críticas han sido muchas y de varios tipos. Por ejemplo, se ha señalado que la gente empezó a echarse agua helada como un reto carnavalesco olvidando que se trata de una obra de caridad que busca la donación, otros señalan que si bien se recauda dinero la gente olvida que se trata de investigar la esclerosis lateral amiotrófica. Algunos más radicales han calculado cuánta agua se ha desperdiciado y, como consecuencia de ello, a cuántos niños se les podría haber dado de beber agua no contaminada. También encontramos quejas respecto al narcisismo de la gente que busca ser vista y olvida donar. Muchos comentarios limeños en las redes van en esa dirección “seguro que la gente ni siquiera sabe cómo se dona”, “son figurettis”.
Los aspectos positivos de esta campaña que al parecer nació más o menos espontáneamente han sido tremendamente exitosos en términos económicos. Y sobre ello quisiera reflexionar, pues cuando se trata de enfermedades que afectan a muy pocas personas en el mundo, no resultan rentables para las industrias farmacéuticas, quienes deben invertir dinero y tiempo para desarrollar medicamentos.
Médicos sin Fronteras produjo una muy bella película titulada “Invisibles”, donde se presentaba el caso de dos enfermedades que las farmacéuticas no veían con interés: la enfermedad de Chagas, transmitida por la vinchuca, que afecta a unos 18 millones de latinoamericanos pobres, y la enfermedad del sueño, transmitida por la mosca tse-tse en República Centroafricana. El argumento de la película es que las farmacéuticas no están interesadas en invertir en desarrollar medicamentos para pobres o grupos minoritarios, pues no resultan rentables; incluso aunque a veces se los use como parte de su imagen corporativa y de responsabilidad social empresarial. En la película, el gerente de una empresa contesta a unos activistas de una organización no gubernamental, que los gobiernos deben invertir dinero para salvar a sus poblaciones; que ellos son empresas y hacen lo que pueden pero deben generar utilidades y su misión no es salvar al mundo.
El debate que comento queda allí, sin salida. Sin embargo, el ejemplo del “reto del cubo de hielo” une a un sinnúmero de personas enganchadas con sus dispositivos tecnológicos y comunicadas con el mundo, pero sobre todo entusiasmada por las razones que sea, por donar, ayudar e incluso rezar por la mejoría de desconocidos. Tal vez estemos encontrando una nueva manera de generar recursos que no pasan por instituciones organizadas.