En el Día Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas en el Perú, los pacientes que padecen estos males piden al Ministerio de Salud (Minsa) que se firme y se publique el reglamento de la Ley Nº 29698, que declara de interés nacional el tratamiento de personas que padecen de enfermedades raras, publicada en el 2011.
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Tres años después de la publicación de la norma, el Minsa publicó una resolución ministerial con un listado con 399 enfermedades raras detectadas en el país, según su nivel de riesgo. Sin embargo, ninguna de estas leyes se pueden aplicar mientras no esté listo el reglamento.
“El reglamento lo acabamos hace dos años, pero se ha venido revisando. Hay reglamento pero cada ministro que ha ido pasando lo ha ido arreglando a su conveniencia. Nostros hemos estado haciendo algunas movidas dentro del MEF y ya han conversado con los del Minsa para que nuestras enfermedades raras se financien a través del Fissal (Fondo Intangible Solidario de Salud)”, cuenta María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación de Enfermedades Raras, que agrupa a los pacientes con estos males.
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Rodríguez indicó que, con la actual gestión del ministro Abel Salinas, las conversaciones con el Minsa han avanzado, por lo que hoy se estaría haciendo oficial la pre publicación del reglamento.
“No creo que nos demoremos mucho en tener el reglamento publicado.El reglamento ya ha pasado por la parte jurídica y si nadie objeta la pre publicación, seguiría la publicación del reglamento”, afirmó.
¿Por qué es tan urgente la reglamentación de la ley? En el Perú no hay un registro oficial de pacientes, ya que las enfermedades son tan extrañas que se necesitan instrumentos tecnológicos y un gran número de especialistas que el Ministerio de Salud (Minsa) aún no tiene para diagnosticarlas.
Haciendo algunas estimaciones, el Minsa cree que al menos hay 2,5 millones de peruanos que padecen alguna de estas enfermedades. Mientras no haya reglamentación, ninguno de estos pacientes podrá acceder al tratamiento que requiere.