enfermedades raras
2026-3-11
La rara enfermedad que encogió a su portadora 30 centímetros
A Caroline King le diagnosticaron hepatitis granulomatosa, una enfermedad del hígado que, según los médicos, es tan rara que solo podría presenta...
2026-3-10
Cumplir 18 años y perder el tratamiento: el obstáculo que enfrentan pacientes con enfermedades raras en Perú
Tras cumplir los 18 años, Darsy Cabrera, un joven diagnosticado con la enfermedad de Gaucher, ha tenido que enfrentarse con las complicaciones de...
2026-3-9
Síndrome de Angelman en Perú: cerca de 2.500 casos y diagnósticos que pueden tardar hasta 2 años
En Perú, entre 1600 y 2500 personas vivirían con síndrome de Angelman, una enfermedad rara marcada por el subdiagnóstico y la falta de especialis...
2026-2-25
Enfermedades raras en el Perú: Dos casos que demuestran el complejo panorama de vida para sus pacientes
El Día Mundial de las Enfermedades Raras y Huérfanas se conmemora el 28 de febrero. Rafael y Pablo Cruz forman parte de los más de 2,5 millones d...
2025-12-16
CEPRODE y APEEL alertan que nueva normativa pone en riesgo acceso a tratamientos para enfermedades raras
Las organizaciones piden revisar la viabilidad de la norma y adecuarla a la ley y a un fallo del Tribunal Constitucional.
2025-12-10
Más de 2.5 millones de pacientes con enfermedades raras exigen al Estado cumplir sentencia del Tribunal Constitucional
Indican que la Defensoría del Pueblo tenía que hacer seguimiento a entidades del sector Salud, sin embargo, de agosto a hoy no se sabe nada.
2025-7-20
La silenciosa lucha de los peruanos diagnosticados con amiloidosis hereditaria y cómo es vivir con una enfermedad rara en el Perú
La amiloidosis hereditaria es una condición genética –clasificada en el espectro de enfermedades raras o huérfanas- que durante mucho tiempo pasó...
2025-2-28
Enfermedades raras: una realidad que exige acción urgente en el Perú
“Debemos ver la salud como una inversión estratégica para el bienestar y progreso del país”.
2024-12-21
Enfermedades raras: La lucha por acceder a los tratamientos
“Las vidas de nuestros pacientes no pueden seguir siendo una prioridad secundaria, exigimos respuestas efectivas, no promesas vacías ni más buroc...
2024-12-12
Apedec exhorta al Gobierno y al Congreso priorizar pacientes con enfermedades raras
El presupuesto 2024 asignado al Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL) para los tratamientos de alto costo se agotó en julio. Más de 2 mill...
2024-10-30
La lucha diaria de los niños peruanos que son diagnosticados con distrofia muscular de Duchenne
Se trata de una enfermedad huérfana que produce debilidad muscular, y genera a su vez una progresiva discapacidad en la persona afectada. Los pri...
2024-6-5
La enfermedad que afecta las articulaciones y suele tomar 7 años para diagnosticar
La EspAx se caracteriza por inflamar las articulaciones que van por el centro del cuerpo, como la columna vertebral y la cadera. Por lo tanto, si...
2024-2-28
¿Qué es el Síndrome de Angelman? Diagnóstico, tratamiento y esperanza desde la perspectiva de un especialista de talla mundial
Descubre cómo la falta de una proteína clave afecta a quienes padecen esta condición genética mientras el Dr. Ochoa-Lubinoff comparte su experien...
