Más de 2.5 millones de pacientes con enfermedades raras exigen al Estado cumplir sentencia del Tribunal Constitucional

En el Perú, las familias de más de 2.5 millones de personas, casi el 8% de la población que padecen una enfermedad rara o huérfana (ERH), exigen al Estado peruano que se cumpla la sentencia del Tribunal Constitucional (TC), en reconocer formalmente su existencia y su responsabilidad.

Fue en 2011 con la promulgación de la Ley N° 29698, normal que dio esperanza a miles de jóvenes y niños, pues por primera vez el Estado peruano registraba su deber. Su objetivo principal era: “declarar de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas”.

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El caso que inició todo

Rafael fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne, una condición genética que provoca la pérdida progresiva de masa muscular y a menudo, a una muerte prematura.

En enero de 2020, la madre de Rafael interpuso una demanda de amparo, llevando la lucha del hospital a los juzgados invocando “derecho a la salud consagrado en el artículo 7° de la Constitución”. La familia solicitaba el medicamento Translarna Atalureno. Aunque no es una cura, este fármaco puede retrasar significativamente el avance de la enfermedad.

EsSalud rechazó el tratamiento alegando falta de evidencia y ausencia en su petitorio, pero el TC detectó que usaron informes técnicos desactualizados de 2016 y 2017, pese a que sus normas exigían renovarlos cada dos años.

Fallo del TC

El 7 de agosto de 2025, el silencio que por años había envuelto a miles de familias se rompió. La sentencia N.° 05031-2022-PA/TC reconoció formalmente que la violación del derecho a la salud de los pacientes con ERH no era un hecho aislado, sino el resultado de una falla masiva y estructural del Estado que afecta sistemáticamente a todo un grupo de ciudadanos.

Cuatro meses después de la sentencia, en noviembre de 2025, la realidad para Rafael Zegarra, presidente de la Asociación Duchenne Parent Project Perú, y su menor hijo es frustrante ya que, hasta este momento, su hijo sigue sin recibir el medicamento principal.

La eterna y desesperante espera para ser atendido en Essalud

El presidente de la asociación señaló que, pese a que el TC pidió acciones a varias entidades, solo SuSalud se comunicó con ellos, pero únicamente para indicar que no era competente y ofrecer un formulario que nunca enviaron. “Las demás instituciones clave como el MEF, el Congreso y la Defensoría del Pueblo no han dicho nada. Nadie quiere asumir la conducción de una medida que debe concretarse”, cuestionó.