El síndrome de Moebius es una de las cinco enfermedades más raras del mundo. Aunque no se tienen cifras exactas, se calcula que por cada millón de nacidos vivos uno sufre este mal. Los nervios del cerebro no se desarrollan. El síntoma más común es que quienes lo padecen no pueden expresar emociones en sus rostros.
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Nicolás, con solo ocho meses de nacido, es uno de ellos. Su cuadro de Moebius es más complicado: tiene muchos otros nervios afectados. Albina Ibáñez, quien es madre y padre para Nicolás, necesita el apoyo de todos para sacar a su hijo adelante.
— ¿CUÁNDO SE ENTERA DE QUE NICOLÁS TIENE ESTE SÍNDROME?Nace con Moebius, pero no se lo diagnostican. Los médicos peruanos no me dijeron mucho, por desconocimiento. Cuando me contacto con médicos de otros países es que supe lo que Nicolás necesitaba.
— RECIÉN TUVO UN DIAGNÓSTICO AL MES Y MEDIO DE NACIDO...Nicolás nace y cae en un cuadro de deshidratación y desnutrición. Lo internan y le dan hasta tres diagnósticos distintos. Luego, se identifica el síndrome de Moebius, pero en su caso era más grave: no solo faltan los nervios motores y faciales, sino otros nervios. Tiene parálisis facial bilateral, no hay movimiento ocular, no pestañea, tiene la lengua paralizada, la mandíbula torcida, no puede succionar, masticar ni deglutir y solo pasa saliva, además tiene hipotonía (disminución del tono muscular). Tiene ocho meses y aún no puede sostener su cabeza, entre otras cosas.
— ¿AL SER UN CASO TAN COMPLEJO QUÉ TRATAMIENTO NECESITA?Básicamente varios tipos de terapia: neurológica, de lengua, de los músculos de la masticación, etc. Son entre tres y cinco terapias al día, que cuestan cada una unos S/100. Necesita medicinas y alimentación especiales. Además, requiere exámenes de genética, del sueño, etc. Su cuerpo y su cerebro pueden seguir desarrollándose, pero con terapias y una buena nutrición. Lo bueno es que en estos seis meses y medio he visto grandes cambios en Nicolás: ya no tiene la mirada perdida y mira fijamente. Ya puede sostener su biberón especial. Él puede superar esta condición, pero lo básico es tener el respaldo económico, y yo soy madre y padre para él.
— MAÑANA DOMINGO REALIZA UNA ACTIVIDAD PARA RECAUDAR FONDOS...Es una carrera benéfica de 5 km. Habrá premios para los ganadores y los participantes. La inscripción cuesta S/50. Para más información sobre cómo ayudar en Una Sonrisa para Nicolás.
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