“La singular vida de Ibelin”: qué enfermedad padecía Mats Steen del documental de Netflix

“La singular vida de Ibelin” (“The Remarkable Life of Ibelin” en inglés) es un documental noruego de Netflix que se adentra póstumamente en la vida digital de Mats Steen, un jugador que murió de una enfermedad muscular degenerativa a la edad de 25 años. Tras su fallecimiento, su familia asumió que su padecimiento lo había mantenido cada vez más aislado, sin embargo, fue una parte integral y querida de una comunidad digital. De hecho, los amigos virtuales contactaron con los padres de Mats para compartir su duelo.

Gracias al juego multijugador en línea World of Warcraft, Mats Steen conoció buenos amigos, que también fueron entrevistados para el documental del cineasta Benjamin Ree, quien se enteró de esta historia tras leer un artículo de la BBC que incluía citas de los padres de Mats, Robert y Trude.

“La singular vida de Ibelin”, que se estrenó el 25 de octubre de 2024, cuenta con algunos vídeos caseros de Mats y para ilustrar su vida dentro de World of Warcraft contrató a animadores que usaron modelos extraídos directamente del videojuego.

¿QUÉ ENFERMEDAD PADECÍA MATS STEEN?

Según la BBC, Mats Steen sufría una enfermedad muscular degenerativa llamada distrofia muscular de Duchenne (DMD), diagnóstico que sus padres recibieron en mayo de 1993 en el Hospital Ulleval. Robert y Trude llevaron a su hijo al médico cuando notaron que se caía de los columpios y se lastimaba, no subía por la escalera del tobogán y se apoyaba en las rodillas como un anciano para ponerse de pie.

De acuerdo con los médicos, los genes de Mats contenían un error de codificación que impediría que sus músculos se desarrollarán con normalidad. “Esa noche, después de acostar a Mats, llamamos al médico. Nos habían dado permiso para hacerlo. Podíamos llamar en cualquier momento si necesitábamos más información”, contó Robert al medio antes mencionado.

“Le dije al médico: ‘¡Pero al menos no morirá de esto!’. El médico del otro lado de la línea guardó silencio por un momento: ‘No, pero nuestra experiencia es que estos pacientes rara vez viven más de 20 años’”, agregó el padre del protagonista del documental “La singular vida de Ibelin”.

Lo que dijo el director sobre “La singular vida de Ibelin”

Por otro lado, el cineasta Benjamin Ree señaló a Tudum que “es un gran honor que Ibelin ahora esté en Netflix. La historia de Mats Steen estará disponible para millones de personas en todo el mundo. No podría estar más emocionado”.

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