Cuando Edith Lemay y Sebastien Pelletier supieron que tres de sus cuatro hijos tenían retinosis pigmentaria, una condición genética rara que causa una pérdida o disminución de la visión con el paso del tiempo, decidieron embarcarse en una gira mundial que quedará por siempre en el recuerdo de sus pequeños.
La pareja, oriunda de Canadá, recuerda que todo empezó en 2019, cuando notaron que su hija Mia, en ese entonces de tres años, tenía problemas para ver.
Posteriormente, se dieron cuenta de que Colin y Laurent, ahora de siete y cinco años respectivamente, experimentaban los mismos síntomas.
Tras acudir a un especialista, se confirmó que los tres niños tenían retinosis pigmentaria. Por otra parte, supieron que Leo, su otro hijo, no tenía esta condición.
“No hay nada que puedas hacer, realmente”, dijo Lemay en conversación con la CNN, explicando que no hay cura o tratamiento eficaz para esta afección. “No sabemos cuán rápido avanzará, pero prevemos que se quedarán completamente ciegos en la mediana edad”.
Tras aceptar la condición de sus hijos, la pareja decidió concentrarse en crear “recuerdos visuales” para sus pequeños.
“Pensé: ‘No voy a enseñarle un elefante en un libro, voy a llevarla a ver un elefante de verdad”, recuerda la madre. “Y voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda”.
Fue así como ella y su esposo se animaron a viajar por el mundo en compañía de sus hijos durante un año entero.
Pelletier apuntó que el diagnostico ha generado una urgencia y aunque “hay grandes cosas que hacer en casa, no hay nada mejor que viajar”.
El viaje se pudo concretar gracias a que la empresa en la que trabaja Pelletier fue vendida, por lo que recibió una compensación económica. “Fue como un pequeño regalo de la vida”, recuerdan. “Fue algo como, ‘aquí tienes el dinero para tu viaje’”.
Tras dejar su hogar en marzo de este año, han podido visitar países como Namibia, Zambia y Tanzania. Después cogieron un vuelo hacia Turquía, donde pasaron un mes. Posteriormente, viajaron a Mongolia e Indonesia.
“Nos centramos en las vistas”, explica Pelletier. “También nos centramos mucho en la fauna y la flora. Vimos animales increíbles en África, pero también en Turquía y otros lugares. Así que intentamos que vean cosas que no habrían visto en casa y que vivan experiencias increíbles”.
Aunque la situación es complicada para la pareja, ellos tienen la esperanza de que sus hijos no se queden totalmente ciegos en el futuro. Por otra parte, aseguran que están dándoles las herramientas necesarias para que puedan desenvolverse en la vida si llegaran a perder la vista.
La familia tiene previsto regresar a su casa en marzo de 2023.
Qué es la retinosis pigmentaria
Según el portal MedlinePlus, la retinosis pigmentaria es una enfermedad ocular en la cual hay daño a la retina. La retina es la capa de tejido ubicada en la parte posterior del ojo. Esta capa convierte las imágenes luminosas en señales nerviosas y las envía al cerebro.
La retinitis pigmentaria puede ser hereditaria. Es un trastorno que puede ser causado por varios defectos genéticos.
Las células que controlan la visión nocturna (bastoncillos) son más propensas a resultar afectadas. Sin embargo, en algunos casos, las células del cono retiniano son las que reciben el mayor daño. El principal signo de la enfermedad es la presencia de depósitos oscuros en la retina.
El principal factor de riesgo es un antecedente familiar de retinitis pigmentaria. Es una enfermedad poco común que afecta a aproximadamente a 1 de cada 4,000 personas en los Estados Unidos.