Dedra Spears Johnson era trabajadora social en un suburbio de la capital estadounidense, Washington, en el apogeo de la epidemia del VIH-sida en la década de 1990, cuando concluyó que las necesidades sanitarias de las mujeres negras no estaban siendo cubiertas.
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Poco antes se habían aprobado medicamentos altamente efectivos contra esa enfermedad, pero las personas que la rodeaban se enfrentaban a barreras económicas y tabúes culturales que les impedían el acceso a ellos.
“Sentían vergüenza por tener esa sucia enfermedad”, dijo a la AFP Spears Johnson, quien en 1999 cofundó un grupo sin fines de lucro llamado Heart to Hand Inc para ampliar el acceso a las pruebas, los tratamientos y la educación.
“En nuestra comunidad no hablamos de sexo”, señaló.
Cuarenta años después de que científicos estadounidenses documentaran los primeros casos de lo que luego se identificaría como VIH, los medicamentos han reducido las tasas de infección, pero las disparidades raciales son ahora más fuertes que nunca.
Los afroestadounidenses pasaron de representar el 29% de las nuevas infecciones en 1981 al 41% en 2019, a pesar de ser solo el 13% de los habitantes de Estados Unidos, según un nuevo informe del gobierno.
Parte del problema se debe a la naturaleza fragmentada del sistema de salud del país.
Decenas de millones de personas carecen de seguro, tienen uno insuficiente o dependen del seguro estatal para personas de bajos ingresos llamado Medicaid.
- “Sentencia de muerte” -
El 5 de junio de 1981, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos publicaron un informe que daba cuenta de una rara enfermedad pulmonar padecida por cinco jóvenes homosexuales blancos.
Al momento de la publicación del informe dos de ellos ya estaban muertos y los otros tres fallecerían poco después. Era el comienzo de la crisis del sida.
En la actualidad, se estima que 1,2 millones de estadounidenses viven con VIH.
“Cuando comencé a ver pacientes infectados con VIH, para gran parte de ellos era una segura sentencia de muerte”, dijo a la AFP el profesor de medicina de la Universidad Johns Hopkins, Charles Flexner, que por entonces era estudiante de medicina.
La epidemia alcanzó su punto máximo a mediados de la década de 1980, pero en 1987 la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó el primer medicamento antirretroviral, la azidotimidina (AZT).
Sin embargo, su toxicidad y propensión a causar anemia resultó demasiado para algunos pacientes, particularmente aquellos que ya estaban debilitados por la enfermedad.
En 1995 y 1996 aparecieron tratamientos más efectivos llamados triterapias, pero los pacientes debían tomar de 12 a 16 píldoras al día, lo que a menudo los enfermaba.
“Ann”, una mujer negra que fue infectada en 1997 por su exmarido, luego fallecido de sida, dijo que las píldoras eran difíciles de ocultar.
“Algunas debían ser refrigeradas”, dijo Ann, quien se negó a dar su nombre real por temor al rechazo de familiares y amigos para quienes le encanta cocinar.
“No quería que nadie las viera en mi refrigerador. Así que las guardaba en un cajón”.
- Punto de inflexión-
En 1996, las muertes relacionadas con el sida disminuyeron por primera vez en Estados Unidos.
La aprobación por la FDA, en 2012, de una píldora llamada PrEP, o profilaxis previa a la exposición, condujo a reducciones aún mayores de los fallecimientos.
Este medicamento, que se toma una vez al día, reduce el riesgo de contraer el VIH en aproximadamente 99%.
Sin embargo, en 2019 sólo el 29% de las personas que podrían beneficiarse lo estaban usando. El 63% de ellas eran blancos, el 14% hispanos y apenas el 8% negros.
Uno de los grupos de mayor riesgo son los hombres negros homosexuales, y los estudios han demostrado que ello no se debe a que tengan conductas más asociadas al riesgo que el resto de la población, sino a que el VIH ya es mucho más prevalente entre ellos.
La “falta de recursos y la insuficiente financiación golpean históricamente a las comunidades homosexuales negras”, señaló en 2015 un informe de amFAR, la Fundación para la Investigación del sida.
David Wilson, un hombre gay negro de 33 años que es VIH negativo, dijo a la AFP que decidió comenzar con la PrEP después de descubrir que su pareja mantuvo relaciones sexuales con otra persona y se infectó.
“Soy completamente realista con mis prácticas sexuales y consciente de las cosas que me gusta hacer. Por eso decidí tomar PrEP”, afirmó.
- “No nos damos por vencidos” -
Wilson está siendo tratado en Whitman-Walker, una clínica de salud sexual del centro de Washington fundada por hombres homosexuales en la década de 1970.
La exmiembro de la junta directiva de Whitman-Walker SaVanna Wanzer, una activista negra transgénero, contrajo el virus en 1985.
“El sida fue clasificado como una enfermedad de hombres homosexuales. Te trataban como si fueras el espécimen más bajo del mundo”, dijo Wanzer.
Pocos sabían cómo se transmitía la enfermedad en ese momento, y Wanzer describió que los pacientes se quedaban solos en habitaciones aisladas para morir con “todas sus bandejas de almuerzo apiladas frente a la puerta”.
En aquel entonces, uno de los objetivos de Whitman-Walker era ayudar a los pacientes a morir con dignidad.
Hoy en día, ofrece un sistema simplificado para el acceso asequible a la prevención y la atención del VIH.
Los pacientes sin seguro están conectados a “navegadores de seguros” con el objetivo de obtener una receta el mismo día.
“No nos damos por vencidos en ningún caso”, dijo Spears Johnson a la AFP.
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