Conoce todo sobre esta efeméride y su importancia en el mundo. (Foto: Pixabay)

Redacción EC

El se celebra cada en un esfuerzo por reflexionar sobre los millones de personas que se enfrentan a este tipo de males también llamados . ¿Desde cuándo se conmemora y cuál es su importancia? Aquí los detalles.

Fue establecida en 2008, gracias a la iniciativa de entidades europeas. Un año más tarde, tras el esfuerzo de la Organización Nacional para los Trastornos Raros o NORD, por sus siglas en inglés, fueron movilizadas cerca de 200 organizaciones que apoyaban a pacientes con estas condiciones, todo ello en Estados Unidos.

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A la par, naciones como China, Australia, Taiwán y Latinoamérica se encargaron de hacer lo propio en sus territorios en favor de la promoción de este día. De hecho, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), son más de 7 mil de estas enfermedades las que afectan a más del 7% de la población en el mundo, condicionando su capacidades físicas, mentales y hasta sensoriales o de comportamiento.

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En nuestro país se han logrado detectar alrededor de 399 tipos de males huérfanos. Entre ellos, destacan la Artritis Reumatoide Juvenil, Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, Fibrosis Quística, Atrofia Muscular Espinal, Esclerosis Amiotrófica Lateral, Síndrome de Tourette y un extenso etcétera.

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Por ello, el 4 de junio de 2011, fue aprobada la Ley N° 29698, que declara de interés nacional y de preferente atención el tratamiento a personas que padecen enfermedades raras o huérfanas. El 22 de febrero de 2019, gracias al Decreto Supremo N°004-2019-SA, se aprobó el reglamento de la norma en cuestión.

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