Cómo es sobrevivir al cáncer de garganta: “Perdí mi voz, pero ahora mi capacidad de comunicar se ha potenciado”

En 2015, Romina Rojas pasaba por su mejor momento. Trabajaba como subgerente de un importante banco del país, no hacía mucho tiempo que se había comprado una casa y ya su meta era avanzar con los pagos de la hipoteca para comenzar a viajar. Pero no todo estaba en orden. Un malestar en su garganta había empezado a preocuparla.

Al inicio fue algo leve, un fastidio que bien podría confundirse con una faringitis, por lo que no le prestó mucha importancia. Sin embargo, con el transcurrir de los días empezó a tener problemas para pasar la comida, así que fue a consulta médica.

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Romina nunca olvidará el 26 de agosto de aquel año, una fecha que marcaría su vida y la transformaría por completo. Ese día se enteró de que tenía cáncer de hipofaringe (un tipo de cáncer de garganta) en grado 4, es decir, el mal se encontraba en su etapa más avanzada.

La noticia la dejó pasmada, ella nunca había fumado y solo tomaba alcohol ocasionalmente en reuniones sociales (los dos principales factores de riesgo que propician la aparición de este tipo de neoplasia); por el contrario, llevaba una vida bastante sana.

Pero eso no fue todo, aún iba a recibir un golpe más, y uno muy duro.

Como si su diagnóstico de cáncer no fuera suficiente, los doctores le dijeron, además, que tenían que extirparle parte del esófago, la laringe y la faringe… y, como consecuencia, iba a perder la voz.

“Yo siempre fui buena hablando. En el trabajo a mí me decían que dominaba a los leones, porque lograba que los clientes que querían “quemar” el banco terminasen amándolo”, recuerda Romina. “Mi voz era el poder que tenía para llegar a las otras personas, de levantarlas, de tocarlas con el alma… no había forma de perderla”.

¿Qué es el cáncer de hipofaringe?

El cáncer de hipofaringe es un crecimiento descontrolado de células en la parte inferior de la garganta (en los tejidos de la hipofaringe).

La hipofaringe es la parte de la garganta (faringe) que se encuentra al lado y detrás de la laringe. Es el acceso hacia el esófago, que es el tubo que conecta la garganta con el estómago. Al ingerir alimentos y líquidos, estos pasan por la boca y la garganta a través de la hipofaringe y el esófago, y luego pasan al estómago. Su tarea, por lo tanto, es asegurar que la comida vaya alrededor de la laringe y hacia el esófago.

Es posible que el cáncer de hipofaringe se disemine a los tejidos cercanos o al cartílago que rodea la tiroides o la tráquea, el hueso debajo de la lengua (hioides), la tiroides, la laringe o el esófago. También es posible que se disemine a los ganglios linfáticos del cuello, la arteria carótida, los tejidos que rodean la parte superior de la columna espinal, el revestimiento de la cavidad torácica y otras partes del cuerpo.

Con información de La Sociedad Americana de Cáncer y el Instituto Nacional del Cáncer (EE. UU.)

Despedida y pérdida

Romina desde pequeña ha tenido la capacidad de transformar situaciones desagradables en favorables. “Es como un poder que tengo”, cuenta. Con esa confianza e ímpetu se aferró a su voz, no aceptó que la operen. Así que, aunque su médico no apostaba mucho por otros tratamientos, ella puso su esperanza en la quimioterapia y radioterapia. Estaba decidida a hacer todo lo necesario para no perder su voz.

Fueron unas 35 radioterapias las que tuvo que soportar. En cada sesión le ponían una máscara termoplástica, a la que bautizó como la “máscara de hierro”, para que su cabeza estuviera quieta. Por entre 10 y 15 minutos debía permanecer absolutamente inmóvil; y, al acabar, salía casi siempre vomitando.

“Fue terrible, terminé bajando de peso. De los 60 kilos que tenía, llegué a pesar 39 kilos. Pero mi meta era seguir y seguir”, recuerda.

Si bien el tratamiento logró reducir su tumor, no logró curarla. Ahora solo le quedaba un camino: la operación para extirpar el tumor canceroso, en la cual perdería su voz. Estaba aterrada.

¿Cómo sería una vida sin poder hablar?, ¿cómo iba a trabajar?, ¿cómo iba a presentarse ante sus seres queridos? Todas esas y otras interrogantes más azotaban su cabeza y le impedían tomar una decisión.

“[Con la operación] Me van a hacer un hueco en la garganta y ya no voy a poder hablar, no puedo perder mi voz”, le decía Romina, envuelta en lágrimas, a su amiga y jefa de aquel entonces. Pero esta le dio ánimos y le dijo unas palabras que ella atesoraría para siempre: “Por favor, opérate. Te queremos a ti, no importa nada más”.

“Me quieren a mí, pero ¿quién soy yo?”, se preguntó en ese momento la protagonista de esta historia. “Yo soy mucho más que esta voz. Hay muchas personas que me quieren y estoy recibiendo mucho amor de su parte, así que voy luchar hasta el último minuto. No sé lo que vaya a pasar, tengo miedo porque sé que después mi vida va a ser diferente, pero voy a seguir”, se respondió a sí misma.

El mensaje de su amiga había calado en su interior. Poco después, Romina ingresó a sala de operaciones, donde estuvo por 8 largas horas. Mientras la trasladaba hacia el cuarto de operación, ella se despidió de su voz en silencio.

En la intervención, los médicos le sacaron parte del esófago, la laringe y la faringe; además, le subieron el estómago y le hicieron una traqueostomía. Esta última es una abertura dentro de la tráquea que se hace a través de una incisión ejecutada en el cuello para insertar un tubo o cánula que facilita el paso del aire a los pulmones.

Tras el procedimiento quirúrgico, a Romina no solo le costó volver a dominar su cuerpo, también le costó volver a aceptarlo. Una de las cosas más difíciles fue mirarse en el espejo y ver aquel tubo en su cuello (por la traqueostomía) que a partir de entonces la acompañaría de forma perenne. Pero ella no iba a darse por vencida, su deseo de superación la ha acompañado a lo largo de su vida, y esta vez no iba a ser diferente.

Si bien las cosas que acontecieron luego tampoco fueron fáciles, ellas las afrontó con una determinación estoica. Empezó a aceptarse a sí misma y a cogerle cariño a su cánula; y, haciendo una demostración de su perseverancia y fortaleza, logró recuperarse en tiempo récord, lo que le valió la felicitación de los médicos.

Sin embargo, al regresar a su casa volvió a toparse con la adversidad. Esta vez se enteró del fallecimiento de su tía, quien era para ella como una madre, pues la había criado desde pequeña.

Romina no le había dicho a su tía nada sobre su enfermedad porque, como estaba muy mayor, no quería que la vea sufrir. En las etapas más difícil de su proceso, tuvo que dejar de visitarla y decirle que había viajado al extranjero premiada por su empresa.

“Cuando me enteré de su fallecimiento, grité en silencio. Y sentí que mi silencio estremecía todo. Fue uno de los momentos más dolorosos”.

Recaída

Su vida no iba a volver a ser la misma de antes, pero Romina quería retomar sus actividades. Ya no podía usar su voz, mas se comunicaba mediante una faringe electrónica (laringófono), un dispositivo que es capaz de detectar las vibraciones del cuello y transformarlas en palabra. Y, aunque este aparato la dotaba de una voz metálica que la hacía sentirse como un robot, le permitió comunicarse nuevamente. Actualmente, ha regulado el tono de su laringófono y lo ha suavizado.

El siguiente paso era volver a trabajar, así que se presentó a una entrevista laboral. No obstante, en la revisión médica las cosas no salieron como ella hubiera esperado. En una de las pruebas le hicieron agacharse y, de pronto, se le salió toda el agua que había tomado el día anterior. “Sentí que había matado la entrevista. Recuerdo que le dije al doctor: ah, pero eso no es nada”, comenta entre risas.

“Yo no puedo dormir echada porque soy como una tacita sin tapa, a mí con la operación me han quitado todo, entonces, si tomo agua y me acuesto, se me regresa. Por eso, ahora tengo que dormir semisentada”, puntualiza.

A pesar de los infortunios, Romina siempre supo mantener una sonrisa, incluso en los momentos más oscuros de su enfermedad siempre soportó con optimismo los embates del cáncer. Sin embargo, su tesón sería puesto a prueba una vez más.

Un bulto había estado creciendo cerca de su cuello, justo donde antes había tenido un catéter. Pronto confirmaría su peor temor: el cáncer había retornado, y más agresivo que antes.

Luego de su operación ella había quedado en observación periódica y, al cabo de poco tiempo, la enfermedad reapareció de una manera masiva como una tumoración que ocupaba el lugar donde había sido operada y que tenía el tamaño de unos 12 o 14 centímetros, es decir, como el mango de un utensilio grande, comenta a El Comercio el doctor Carlos Carracedo, médico oncólogo y director de la clínica Aliada, quien fue parte de un equipo de especialistas que vio el caso de Romina.

“Me dijeron que me quedaban solo tres meses de vida. Entonces, me dieron la invalidez permanente, ya no había opción para regresar al trabajo; más bien, tuve que empezar un tratamiento agresivo”, recuerda la paciente.

En esta ocasión, pocos médicos creían que algún tratamiento pudiese tener un resultado positivo.

“Las posibilidades de éxito eran muy pequeñas y estadísticamente los números no la favorecían, pero ella tiene un espíritu muy potente de lucha y eso la ayudó mucho”, explica Carracedo. “A pesar de que algunas voces decían que había muy poco que hacer con su caso, se jugaron todas las cartas para lograr que el tumor desaparezca y que ella esté en buenas condiciones”, agrega.

“La suya es la historia de una lucha hasta el final, sin tirar la toalla. Es una historia de éxito basada en la disciplina, el entusiasmo y la fortaleza de la paciente y en el interés de un grupo de médicos que decidió jugar todas las opciones hasta quemar el último cartucho”, comenta el galeno.

La respuesta al tratamiento fue espectacular porque todo el cáncer desapareció. Romina quedó unos meses en una especie de mantenimiento y luego se le cortó todo tratamiento. Hoy, lleva sin evidencia de enfermedad más de dos años.

Una vida llena de esperanza e ilusiones

“Lo mío no fue solo sobrevivir al cáncer, fue también poder vivir con una discapacidad. Cuando empecé a salir al mundo nuevamente sentía que mi vida era completamente ajena. Por ejemplo, en la calle, cuando quería llamar a mi enfermera, yo sabía que si hablaba todo el mundo iba a voltear a verme por mi voz robótica, sentía vergüenza de eso”.

“Llegó un momento en el que tuve que escoger entre el silencio y quedarme frustrada o asumir las cosas y atreverme. Al final, me tocó asumir, así que cada vez que las personas volteaban a mirarme yo les decía ‘Hola. Sí, yo soy la robotita’".

A medida que Romina comenzó a recuperar las fuerzas fue a visitar un albergue, quería contar a los demás su testimonio de superación. Y ahí comenzó a gestarse algo mágico. Su historia empezó a impactar en otras personas con complicaciones de salud. No olvida, por ejemplo, el caso de una niña a la que le acababan de amputar la pierna que, tras escucharla hablar, le dijo: “Si tú has podido seguir adelante, yo también lo voy a hacer”.

Motivada por esa y otras experiencias, Romina abrió un blog en el que empezó a contar su testimonio, con la finalidad de ofrecer apoyo a quienes atraviesan situaciones difíciles.

“Tenía muchas ganas de escribir, pero no tenía fuerzas ni para mirar el celular, ahora las fuerzas regresan y no quiero que lo vivido se esfume por el viento del olvido...”, se lee en su blog.

De pronto, empezó a recibir mensajes de gente pidiéndole consejos no solo de salud, sino de los más diversos temas como trabajo, relaciones amorosas e incluso le escribían personas que habían perdido a seres queridos.

“Fue entonces que me di cuenta de que las personas realmente me escuchaban y que mi voz no se había perdido, que seguía ahí, acaso más fuerte. Estoy muy agradecida por eso. No puedo negar que extraño mi voz, que era tan dulce. Pero esa capacidad de comunicar que siempre he tenido ahora se ve potenciada y llega a personas que realmente siento que lo necesitan”.

Hoy, Romina sigue dedicada a su blog y cuenta también con un canal en YouTube en el que da mensajes motivacionales, de reflexión e inspiración. Además, sigue brindado charlas y se encuentra escribiendo un libro sobre su vida.

“Más que motivar quiero inspirar a que cada uno cuente su mejor historia. La historia de cada persona es importante, somos valiosos en la medida en que conectemos nuestros propósitos, talentos y pasiones con los de los demás”.

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