Familia diferente: cómo cuidar a un niño con autismo

Rosa Chávez Yacila

Cuando Milagro y su hijo Jimmy salían juntos a la calle, era común que el niño, de repente, comenzara a gritar. Los episodios ocurrían en los restaurantes, en los supermercados, en las veredas. Milagro intentaba apaciguar a Jimmy, pero no era una misión sencilla. Hubo personas que en ocasiones le gritaron frases como «aprende a educar a ese niño» o «mala madre». Esas personas no supieron ni pudieron notar que Jimmy era un niño con autismo y que Milagro en verdad se esforzaba en ser una buena mamá. «Además de las preocupaciones y problemas que tenía, debía soportar las acusaciones de gente extraña» recuerda Milagro Huamán Lu, directora y fundadora de la asociación ¡Soy autista y qué!

LUCHAR CONTRA LA CORRIENTE

Milagro tuvo que atravesar varias dificultades para alcanzar la vida que ahora disfruta con Jimmy. Para conseguir un diagnóstico certero, esperó alrededor de un mes y medio (cinco citas con el neurólogo, cinco con el terapista de lenguaje, cinco con el psicólogo y cuatro con el terapista ocupacional). Es común en nuestro país que los padres de niños con autismo aguarden varios meses e inclusive años antes de saber qué es lo que está ocurriendo. Mapy Chávez, doctora especialista en autismo y directora y fundadora de la ONG Alcanzando, explica que el diagnóstico no debería tardar más de una semana –de hecho en su centro toma cuatro días–, pero lamentablemente en el Perú no existen suficientes profesionales especialistas en autismo y los centros médicos abocados a esta condición no se dan abasto ante tanta demanda.

Otra de las dificultades que deben sortear los padres son las económicas. Un niño con autismo necesita idealmente 30 horas –y 10 como mínimo– de intervención o terapia a la semana para evidenciar cambios en su desarrollo. Este tratamiento se debe iniciar a muy temprana edad, para ser más efectivo y se prolonga durante años; lo que genera un gasto económico que pocos pueden solventar.

UNIÓN FAMILIAR

Cuando un niño con autismo llega a la familia, toda ella se ve afectada. Cada uno de sus miembros tendrá que aprender a convivir en un ambiente de constantes desafíos (¿cómo lograr que mi hijo me entienda? ¿cómo entenderlo?

PADRES ATENTOS

Un niño con autismo puede ser identificado desde los seis meses (el diagnóstico tardará algún tiempo hasta ser definitivo). Los padres pueden estar atentos a ciertas señales de alerta, por ejemplo:

• Tu bebe está más atento a las cosas que a las personas (no responde a tus muecas, no te obedece cuando lo llamas).

• Su balbuceo no comienza a la edad apropiada ni sucede en la cantidad usual.

• Se queda quieto o callado a menudo.

• No puedes calmarlo fácilmente.

• No juega.

• Si observas alguna o varias de las características anteriores en tu pequeño no te alarmes. Muchos niños simplemente demoran un poco más en desarrollarse. Llévalo al pediatra para despejar cualquier duda.

• Puedes resolver el QCHAT por Internet. Se trata de un test muy fácil de resolver que no te da un diagnóstico, pero sí te orientará.

¿Cómo saber qué siente?. Las dificultades que las personas con autismo tienen para comunicarse verbalmente, socializar y jugar con otros niños plantean situaciones que los familiares al principio no sabrán sobrellevar. Por ello, es importante que todos participen de manera activa en las terapias y refuercen los aprendizajes en casa. Para Mapy Chávez, el autismo es una condición que «afecta a los padres como individuos y como pareja, afecta a los hermanos que necesitarán más apoyo, afecta a los tíos y los primos. Yo recomiendo que la familia busque apoyo adicional: juntarse con otros padres, hablar con gente que ya pasó la situación». La unión y el apoyo entre los integrantes de la familia es entonces fundamental.

Milagro ahora comprende bien a Jimmy. Ya sabe, por ejemplo, que le encanta que le dibujen y que le fascinan las pelotas. Sabe qué hacer y qué evitar. Es un conocimiento que ha adquirido con paciencia y tolerancia. Jimmy ha trabajado tanto como ella para lograrlo. En un país ideal, todas las familias que tienen niños con autismo deberían gozar de la misma experiencia. 

Fuentes y agradecimientos: Dra. Mapy Chávez Askins, especialista en autismo, directora y fundadora de Alcanzando. / Milagro Huamán Lu, directora de laAsociación ¡Soy Autista y Qué! / Patricia Tori, jefa del Servicio de Psicologíadel Instituto para el Desarrollo Infantil-ARIE.