El miércoles 12 de enero, en Estados Unidos, falleció a los 15 años Adalia Rose, una reconocida influencer de YouTube a causa del síndrome de Progería de Hutchinson-Gilford, una extraña enfermedad que la padecen, apenas, 500 niños en todo el mundo, que da un aspecto envejecido a quienes la padecen, al punto que también ha sido bautizado como la enfermedad de “Benjamin Button”.
Adalia Rose: la despedida de su familia
En Facebook, la familia de la joven anunció la partida de la adolescente con un sentido mensaje, donde, entre otras cosas, destacan que su historia, desde el inicio, tocó a millones de personas alrededor del mundo.
“(El) 12 de enero de 2022, a las 7 de la noche, Adalia Rose Williams fue liberada de este mundo. Entró en ella en silencio y se fue en silencio, pero su vida estaba lejos de eso. Tocó a millones de personas y dejó la huella más grande en todos los que la conocieron. Ya no siente dolor y ahora baila con toda la música que ama”, empieza así el texto.
Familia de Adalia le da el último adiós en redes sociales tras confirmarse su fallecimiento. (Foto: Adalia Rose/Facebook)
“Realmente, desearía que esta no fuera nuestra realidad, pero, desafortunadamente, lo es. Queremos agradecer a todos los que la amaron y la apoyaron. Gracias a tofos su médicos y enfermeras que trabajaron durante años para mantenerla saludable. A la familia le gustaría llorar esta gran pérdida en privado”, sentencia la publicación.
Adalia y Natalia: un camino difícil
Adalia Rose nació en Austin, Texas, y desde su nacimiento fue diagnosticada con la fase más severa de la progeria, el síndrome de Hutchinson-Gilford, producto de una extraña condición genética que produce el acelerado envejecimiento de los órganos, tejidos de la persona, dándole un aspecto envejecido que no condice con la edad real del paciente.
La madre de la joven, Natalia Pallante, relató a The Sun que cuando la pequeña tenía 4 semanas los médicos notaron que algo no andaba bien con la forma cómo se estaba dando su crecimiento. Se notó que la piel del estómago era diferente a lo normal, además que este órgano estaba tenso.
Dos meses después, los especialistas aseguraron que Adalia padecía de este extraño padecimiento: “Solo estábamos ella y yo. Honestamente, me sentí perdida”, declaró.
Con el pasar del tiempo, mientras la pequeña ganaba más edad, Natalia veía como a su hija se le comenzaba a caer el cabello, con las venas que sobresalían más de lo debido, además de presentar un adelgazamiento anómalo.
Éxito en las redes
Fue en 2012 cuando Pallante decidió abrir un canal de YouTube, cuyo objetivo era solamente divertirse al lado de su hija como una especie de terapia para ambas, pero nunca se le pasó por la cabeza que conmocionarían en esta red social casi de inmediato.
Pronto, la pequeña Adalia se consiguió ganar el corazón de personas de todas las edades por lo extrovertida que era, por mostrar una fuerte personalidad a pesar de adversidad producto de su enfermedad; lo cual le valió tener, hasta su último día, una masa de seguidores cerca a los 3 millones, cuyos videos acumulan cifras superiores a los 70 millones de reproducciones.
En las primeras grabaciones, se podía ver a la niña bailando, cantando, jugando con Brian, su padrastro, así como ser la estrella de los tutoriales de belleza. “Una diva, porque siempre consigue lo que quiere”, aseguró su madre.
El último video de Adalia Rose en YouTube data del pasado 28 de noviembre de 2021 cuando conoce a “Baby Luka”, un bebé de juguete bastante realista el cual fue un obsequio para la adolescente, donde se mostró más que emocionada por este detalle de parte de sus padres.
En Facebook, estuvo un tanto más activa, donde el 8 de enero fue el post previo al anuncio de su triste partida.
¿Qué es la progeria?
También conocido como el síndrome de Hutchinson-Gilford, es una enfermedad producto de una “anomalía genética progresiva” que acelera el envejecimiento de la piel, como de los tejidos y órganos del cuerpo humano.
Este mal no tiene cura, siendo poco frecuente, el mismo que suele presentarse, por lo general, a partir de los 2 años, antes de los cuales el bebé no presenta ningún tipo de síntoma de preocupación.
La ciencia ha llegado a determinar que esta enfermedad es causada por el gen LMNA, mutación que afecta, principalmente, a la proteína lámina A, provocando que las células se desestabilicen, lo que conduce al envejecimiento arriba mencionado.
Pasado el primer año de vida del bebé, es cuando el proceso de crecimiento comienza a presentar retrasos, pero también es cierto que la inteligencia no muestra ningún de afección. Asimismo, la ciencia asevera que la progeria no es hereditaria.
Los síntomas más frecuentes del síndrome de Progeria de Hutchinson-Gilford suelen ser: estatura y peso debajo de lo normal, labios delgados, mandíbula inferior más pequeña, nariz aguileña, cabeza muy grande en comparación al rostro, caída del cabello, manchas en la piel, voz muy aguda, huesos frágiles, desarrollo de enfermedades cardiovasculares, los dientes tardan mucho en desarrollarse, rigidez en las articulaciones.
Pese a que no hay ningún tratamiento para revertir o evitar el avance de la enfermedad, sí existen medidas a tomar en cuenta como: buena nutrición que incluya alimentos calóricos, prescribir una dosis baja de “aspirina” para prevenir ataques al corazón, mucha fisioterapia, exhaustivo cuidado dental.
De acuerdo a los estudios, la vida promedio de los pacientes con esta enfermedad no llega a superar los 20 años, aunque la media está entre los 13, donde las causas principales de muerte suelen ser los accidentes cerebrovasculares o infarto al miocardio.
