Un hombre de Runcorn, Inglaterra, comenzó a grabar su voz para que su bebé recién nacido pueda escucharlo cuando crezca. La enfermedad terminal que padece Rob O’Hara podría dejarlo sin habla en cualquier momento.
Un par de semanas antes del nacimiento de su hijo, el británico, de 34 años, se dio cuenta que algo andaba mal cuando perdió la capacidad de mover los dedos índice y pulgar.
Aunque en un inicio creyó que esto se debía al síndrome del túnel carpiano, una afección común que causa hormigueo, entumecimiento y dolor en la mano, las cosas se complicaron cuando Rob empezó a hablar con dificultad.
Bastante preocupado, fue al médico y se sometió a una serie de pruebas que confirmaron el diagnóstico: tenía la Enfermedad de la Neurona Motora o MND, por sus siglas en inglés.
“Estamos devastados”
“Estamos devastados, uno no espera que algo así ocurra. Cuando comenzó solo era un dedo y el pulgar, pero ahora no puede levantar nada con su mano izquierda”, dijo Alison, madre de Rob, en conversación con el medio Liverpool Echo.
La Enfermedad de la Neurona Motor es una afección rara que afecta al cerebro y el sistema nervioso. Empeora con el tiempo, no tiene cura y acorta significa la esperanza de vida de quien la padece, a pesar de que algunos pacientes viven con ella durante varios años.
Según Alison, los médicos le dijeron a Rob que “no había nada que pudieran hacer”, excepto recetarle medicamentos que deberían ayudar a retrasar la progresión de la enfermedad.
Siete meses después de su diagnóstico, el hombre presenta dificultades para caminar y necesita de una silla de ruedas para movilizarse. También ha presentado mayores problemas para hablar, por lo que comenzó a grabar lo que dice para que su bebé de cinco meses pueda escucharlo en caso llegue el momento en que se quede sin voz.
“Tiene una computadora que puede hablar por él. No la usa demasiado en este momento, pero obviamente llegará el momento en que tendrá que usarla más”, indicó Alison.
“Creo que es bueno para el bebé, para que aún pueda escuchar a su papá, y es bueno para nosotros porque no estamos escuchando una voz computarizada, en realidad es él”, agregó.
A pesar de su complicada situación, Rob y Louise, su esposa, intentan seguir adelante con sus vidas. “Están tomando cada día como viene. Vivimos con la esperanza de que algún día habrá una cura”, aseguró la mujer.
Su familia ha creado una campaña en GoFundme para que cualquier persona interesada en ayudar les done dinero.
Información importante sobre la Enfermedad de la Neurona Motora
El portal Bupasalud señala que la enfermedad de la neurona motora (ENM) es una afección que gradualmente destruye las células nerviosas llamadas neuronas motoras, provocando debilidad y atrofia de los músculos.
En el Reino Unido, alrededor de tres de cada 100.000 personas contraen ENM por año. Suele ocurrir a medida que la persona envejece, por lo general, entre los 50 y 70 años de edad. Los hombres tienen el doble de probabilidades que las mujeres de ser afectados.
Existen tres tipos principales de ENM que afectan distintos grupos de nervios:
- La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es el tipo más común de ENM. Causa debilidad y atrofia muscular.
- La parálisis bulbar progresiva (PBP) afecta a una de cada cuatro personas con ENM. Hace que resulte difícil hablar y tragar.
- La atrofia muscular progresiva (AMP) es un tipo menos común de ENM. Causa debilidad, degeneración y crispación muscular.
