“Estuve hospitalizado durante 50 años pero no estaba enfermo”

Charles Esler pasó más de 50 años viviendo tras puertas cerradas en un hospital a pesar de no padecer ninguna enfermedad grave.

Charles, que tiene una leve discapacidad de aprendizaje y epilepsia, ingresó por primera vez en el hospital cuando tenía 10 años.

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Le dijo a la BBC que había pasado “demasiados cumpleaños” en hospitales y que no le gustaba estar encerrado, sin libertad.

Su hermana Margo cuenta que luchó para que Charles fuera trasladado a un lugar donde pudiera ser independiente y el año pasado, a los 62 años, el hombre consiguió finalmente las llaves de su propio apartamento por primera vez.

“Su familia luchó durante años para encontrarle un lugar adecuado”, afirma David Fleming, de la organización benéfica Richmond Fellowship Scotland.

“Desafortunadamente, algunas personas quedan atrapadas en el sistema”.

Una investigación de BBC Escocia descubrió que cientos de personas con problemas de aprendizaje siguen atrapadas en hospitales o viviendo a cientos de kilómetros de sus familias.

Esto a pesar de décadas de políticas gubernamentales que dejaron en claro que todos deberían salir de las instituciones de estadía prolongada y trasladarse a sus propios hogares.

Hace dos años y medio, el gobierno escocés prometió trasladar a “la mayoría” de la gente a sus propios hogares para marzo de 2024.

Sin embargo, nuevas cifras obtenidas por la BBC muestran que el número de hospitalizados ha aumentado.

Una solicitud de información a las autoridades bajo la Ley de Libertad de Información encontró que el número de personas con problemas de aprendizaje en el hospital aumentó de 173 a 191 desde el año pasado.

Las cifras generales del nuevo registro nacional, que incluye a personas que están lejos de casa, aumentaron un 12%, de 1.243 a 1.398.

Los cuidadores de Charles afirman que su caso demuestra que todos pueden recibir apoyo para vivir en la comunidad.

Fleming dijo: “Se mostró asombroso durante su transición y ahora está prosperando y es muy independiente”.

Charles, que creció en Glasgow, afirma: “Ahora puedo salir e ir a lugares, ir al pequeño pub de la calle y almorzar allí”.

“Me gusta el pescado con papas fritas. Me siento muy bien. Nunca antes había tenido libertad”.

Asegura que le encanta sentarse en su propia sala y ver películas de James Bond. Está aprendiendo a cocinar, hacer jardinería y a hacer la limpieza por sí mismo.

Su hermana Margo McKeever dice que luchó durante años para conseguirle a su hermano su propia casa.

“No piensen que esto es una historia de cuento de hadas”, dijo.

“Este no fue un proceso de la noche a la mañana. Mucha gente ha participado y se han necesitado casi 14 años para encontrar el lugar adecuado.

“Todos deberían tener a alguien que pueda asegurarse de que no te tratan sólo como a un número”.

Fraser Malcolm ha vivido en un hospital durante más de tres años a pesar de que se acordó que está listo para irse.

Este joven de 20 años, de North Ayrshire, Escocia, tiene problemas de habla y necesidades complejas, pero antes de ir al hospital, sus padres dicen que vivía una vida plena.

Asistía a una escuela especial, navegaba regularmente y se iba de vacaciones con su familia y ayudaba a su padre a renovar un velero.

Sus padres dijeron que su mayor error fue “pedir ayuda”.

La madre de Fraser, Karen, afirma que su hijo se fue cuesta abajo desde que estuvo en el hospital y que el miedo a que lo sujetaran con correas en el hospital “está erosionando la persona que alguna vez fue”.

Agrega que se siente “totalmente indignada” de que el número de personas con problemas de aprendizaje haya aumentado desde que los ministros prometieron llevar a la gente a casa.

“Ha sido un duro golpe para nuestra familia y muchas otras familias con las que ahora estoy en contacto”, dijo. “Nos sentimos socavados”.

La familia de Fraser le ha preparado una habitación especialmente diseñada para él y quiere que vuelva a casa, pero afirman que se ha deteriorado tanto en el hospital que tiene miedo a salir de su habitación.

Al igual que muchas familias, han tenido dificultades para encontrar un paquete de atención adecuado y aceptar la transición desde el hospital.

Un portavoz de la autoridad sanitaria y de atención social de la comunidad de North Ayrshire afirma que continuaría trabajando con Fraser y su familia para lograr el alta hospitalaria.

“Existen desafíos continuos a nivel local y en toda Escocia en cuanto a la capacidad, disponibilidad y variedad de opciones de atención comunitaria para personas con necesidades de apoyo complejas”, declaró.

Otras solicitudes separadas de libertad de información realizadas por BBC Escocia a todas las juntas de salud del país encontraron que más de 120 personas con problemas de aprendizaje habían estado en el hospital durante más de un año.

Esto incluye a 28 que han estado hospitalizados durante más de 10 años y cuatro que han estado más de 20 años en el hospital.

Hace dos años, la BBC descubrió que personas con problemas de aprendizaje estaban atrapadas en el hospital.

Entre los jóvenes que se encontraron, incluido Fraser Malcolm, todos siguen atrapados viviendo a puerta cerrada en hospitales.

Kyle Gibbon tiene ahora 37 años y vive en Carstairs, el Hospital Estatal, desde hace 15 años.

Jamie tiene 26 años y todavía vive en el hospital Woodlands View en Ayrshire y Arran. Está ahí desde los 19 años y está registrado como alta postergada.

Louis Sainsbury está prosperando en su casa de Perthshire después de años en el hospital.

Miles de personas con problemas de aprendizaje vivían en hospitales en estancia larga antes de la década de 1990, cuando se acordó que era inhumano.

El gobierno escocés publicó un informe en el año 2000 que estableció el derecho de todas las personas con dificultades de aprendizaje de vivir en sus propios hogares y comunidades.

Los expertos afirman que es absolutamente posible que todos puedan vivir en su propia casa con el apoyo adecuado.

El doctor Sam Smith, director de C-Change Scotland, una organización que ayuda a las personas discapacitadas a vivir en sus hogares, dice: “Cerramos las estancias largas en hospitales hace más de 20 años con la creencia de que sabíamos que la gente podía vivir en comunidad”.

El gobierno escocés afirma que ha trabajado con las autoridades locales para crear un registro nacional de personas con problemas de aprendizaje en hospitales y a cientos de kilómetros de casa y que ha proporcionado 20 millones de libras esterlinas (US$25 millones) en financiación para ayudar a trasladar a las personas a sus propios hogares.

La ministra de Asistencia Social, Maree Todd, le dijo a BBC Escocia: “Estamos absolutamente decididos a avanzar en este tema. Pero como muestra esta información, es difícil de resolver“.

“La responsabilidad legal recae en las autoridades locales y estoy trabajando muy estrechamente con las autoridades locales para intentar mejorar la situación”.