Piel de mariposa: piden a supermercados facilitar instalación de puntos de acopio de tapas de plástico en apoyo a pacientes

La piel de mariposa o epidermólisis bullosa es una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable al día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel debido a la falta de proteínas que actúan como pegamento, por lo que las personas que lo padecen deben vendar su cuerpo casi de forma diaria para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce.

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Frente a ello, miembros de la fundación DEBRA Perú crearon una petición en la plataforma de Change.org donde solicitan a los supermercados dentro del Perú las facilidades para instalar puntos de acopio de tapitas de plástico, para así poder solventar los gastos médicos, materiales y de alimentación de estas personas.

“Hola, mi nombre es Lua Rafaela Navarro Carbajal, y soy una niña con piel de mariposa, desde bebe tengo que ser fuerte y valiente ante el dolor y las miradas. Nací en Pucallpa, a los dos días de nacida me evacuaron de emergencia porque en el hospital no sabían cómo manejar mi situación. Mi enfermedad no es común, aún siguen investigando algún tipo de cura que haga que mi piel no sea tan frágil, ya que con el mínimo roce puede desprenderse y eso me genera mucho dolor. Mi enfermedad se llama epidermolisis bullosa”, comentó Lua Navarro, paciente de piel de mariposa en el Perú.

Según los últimos datos de la red mundial ‘DEBRA Internacional’, en nuestro país se han detectado más de 37 casos que padecen de esta patología, entre niños y jóvenes.

“Estamos iniciando esta petición porque queremos que el Estado nos ayude a reactivar las campañas sociales que tanta ayuda nos hacía para los tratamientos. Estamos recolectando firmas para llegar a más ciudadanos peruanos con el fin de visibilizar, generar conciencia y al mismo tiempo tocar las puertas de las entidades privadas para que nos permita tener un punto de acopio para recolectar tapitas”, expresó Merardo Pillpa, presidente de la asociación DEBRA.

Si deseas apoyar la petición, la puedes encontrar en el siguiente enlace.