¿Cuál es el propósito?
Concientizar a nivel mundial sobre la distrofia muscular de Duchenne (DMD).
Involucrar y educar a todas las partes interesadas para que adopten estrategias. eficaces para mejorar la vida de las personas que viven con DMD.
Pedir acciones urgentes y sostenibles a todas las partes interesadas.
Abogar por la adopción de mejores prácticas en relación con los estándares de atención.
¿Cómo se origina esta conmemoración?
A través de World Duchenne Organization, una colaboración mundial entre las organizaciones de padres de Duchenne para mejorar el tratamiento, la calidad de vida y las perspectivas a largo plazo para todas las personas afectadas por la distrofia muscular de Duchenne (DMD). En el Perú se conmemora a través de Duchenne Parent Project Perú, una asociación sin fines de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) cuya misión es trabajar para encontrar una cura o tratamiento para esta enfermedad considerada rara o huérfana y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
¿Por qué el 7 de septiembre?
El gen DMD, que codifica la proteína distrofina, es el gen humano más largo conocido. Consta de 79 exones. Es por eso que el 7/9 es la fecha del Día Mundial de Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne.
¿Qué puedo hacer para ayudar?
Hay muchas cosas que puedes hacer para difundir información y generar conciencia antes y durante el Día Mundial de la Concientización de Duchenne, el 7 de setiembre. A continuación algunos consejos, pero no dudes en crear tus propias ideas:
Ayúdanos a Identificar Pacientes en Perú
En caso se necesite información o cualquier familia sospeche de signos o síntomas de DMD comuníquense con nosotros a través de la web www.elmomentoesahora.pe y completen el formulario o sino vía Duchenneperu@gmail.com
Comparte el Video promocional de Perú
Se trata de un video de adhesión a la fecha de conmemoración por el Día Mundial de la Concientización de Duchenne, que saldrá publicado el 7 de setiembre. https://www.youtube.com/watch?v=rcoDXI10-Do
Participa en las redes sociales
Comparte el comunicado de prensa
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y actualiza tu foto de perfil en las redes sociales con el globo rojo, símbolo mundial de este día.
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Comparte nuestra infografía con los “Signos y Síntomas de la DMD”
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Estate atento a nuestras redes sociales
A lo largo del mes setiembre, compartiremos información relevante y difundiremos una seria de webinars y eventos con diversas organizaciones civiles y públicas.
Si tienes preguntas o estás interesado en saber más de nosotros y nuestras actividades, ponte en contacto con: duchenneperu@gmail.com o entra a nuestra web www.elmomentoesahora.pe
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