¿Cuál es el propósito?

Concientizar a nivel mundial sobre la distrofia muscular de Duchenne (DMD).

Involucrar y educar a todas las partes interesadas para que adopten estrategias. eficaces para mejorar la vida de las personas que viven con DMD.

Pedir acciones urgentes y sostenibles a todas las partes interesadas.

Abogar por la adopción de mejores prácticas en relación con los estándares de atención.

¿Cómo se origina esta conmemoración?

A través de World Duchenne Organization, una colaboración mundial entre las organizaciones de padres de Duchenne para mejorar el tratamiento, la calidad de vida y las perspectivas a largo plazo para todas las personas afectadas por la distrofia muscular de Duchenne (DMD). En el Perú se conmemora a través de Duchenne Parent Project Perú, una asociación sin fines de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) cuya misión es trabajar para encontrar una cura o tratamiento para esta enfermedad considerada rara o huérfana y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.

¿Por qué el 7 de septiembre?

El gen DMD, que codifica la proteína distrofina, es el gen humano más largo conocido. Consta de 79 exones. Es por eso que el 7/9 es la fecha del Día Mundial de Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne.

¿Qué puedo hacer para ayudar?

Hay muchas cosas que puedes hacer para difundir información y generar conciencia antes y durante el Día Mundial de la Concientización de Duchenne, el 7 de setiembre. A continuación algunos consejos, pero no dudes en crear tus propias ideas:


Ayúdanos a Identificar Pacientes en Perú

En caso se necesite información o cualquier familia sospeche de signos o síntomas de DMD comuníquense con nosotros a través de la web y completen el formulario o sino vía


Comparte el Video promocional de Perú

Se trata de un video de adhesión a la fecha de conmemoración por el Día Mundial de la Concientización de Duchenne, que saldrá publicado el 7 de setiembre.

Participa en las redes sociales

Comparte el comunicado de prensa

y actualiza tu foto de perfil en las redes sociales con el globo rojo, símbolo mundial de este día.


Comparte nuestra infografía con los “Signos y Síntomas de la DMD”

Ayúdanos a generar tendencia

Comparte nuestro contenido en tus redes sociales y etiqueta tus publicaciones con #WDAD2022 y menciona a @worldduchenne


Estate atento a nuestras redes sociales

A lo largo del mes setiembre, compartiremos información relevante y difundiremos una seria de webinars y eventos con diversas organizaciones civiles y públicas.

Si tienes preguntas o estás interesado en saber más de nosotros y nuestras actividades, ponte en contacto con: o entra a nuestra web

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