Cuando Ruth tenía seis años sus padres recibieron una noticia que lo cambió todo: la pequeña de la familia tenía cáncer. Un tumor avanzaba rápido en su cerebro y la niña empezaba a sentir las primeras secuelas de la enfermedad. Era el año 2017. El miedo y la incertidumbre marcaron los primeros días de tratamiento. Hoy sus padres enfrentan diversas dificultades ante la terapia, que puede costar hasta 10 mil soles por un solo medicamento. Existe una ley que podría ayudar a Ruth y a otros cientos de niños en similar situación, pero increíblemente aún no se implementa.
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“Ruth ha tenido tres recaídas durante todo el tratamiento y ahora está hospitalizada porque sus defensas bajaron. El cáncer ha avanzado a la columna y una de sus piernas ya no le funciona […] Los medicamentos y los exámenes son carísimos pese a que tenemos seguro. Es horrible ver que tu hija se debilita cada día con la enfermedad”, nos dice Sonia Ramos, madre de la niña que enfrenta el cáncer desde hace cuatro años. Ellas viven en San Juan de Miraflores.
La situación que vive la familia de Ruth se repite en cada región del país. Se estima que cada año en el Perú 1.800 niños y adolescentes son diagnosticados con algún tipo de cáncer. Según la Defensoría del Pueblo, entre el 60 y 70% de los pacientes oncológicos pediátricos viene de provincia.
Los datos oficiales también indican que del total de casos de cáncer, el 1,6% se presenta en niños y adolescentes.
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Cáncer infantil en el Perú
La tasa de mortalidad por cáncer infantil del país es la segunda más alta de la región, solo por encima de Bolivia. Es más del doble que la de Chile y más del triple que la de Estados Unidos, según la Organización Panamericana de la Salud (OPS).
Uno de los grandes problemas del país es que la atención oncológica, tanto en adultos como en niños, está centralizada en Lima, donde se encuentran la mayoría de especialistas y centros de referencia. Esta situación obliga a los pacientes y a sus familias a trasladarse a la capital con frecuencia e, incluso, a mudarse definitivamente.
Otro factor que agrava la situación de los niños y adolescentes que viven con cáncer en el Perú es que siete de cada 10 de ellos son diagnosticados cuando su enfermedad está en etapa avanzada y solo uno de cada cinco logra curarse. Un panorama muy distinto a países con programas de cáncer infantil eficientes, como Chile o EE.UU., lugares donde el diagnóstico oportuno y el acceso al tratamiento permiten que el nivel de curación llegue o supere el 80%.
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Pero la pandemia también afectó la atención de los menores con neoplasias. Si antes de la crisis sanitaria por el COVID-19, la tasa de abandono (cantidad de niños que no completan el tratamiento) era casi 20 veces más alta que el de algunos de los países más pobres de la región, ahora se espera que esta situación haya empeorado.
Un estudio publicado en la revista The Lancet Oncology mostró que la crisis de salud del 2020 podría tener un impacto importante en el avance del cáncer infantil, pues se generaron interrupciones y modificaciones en el tratamiento de radioterapia, quimioterapia, cirugía oncológica, procedimientos ambulatorios, etc. En Perú, dichos procedimientos para el cáncer pediátrico habrían sido afectados entre un 30 y 60%.
Una ley que no se aplica
Desde antes de la pandemia de COVID-19, el alto costo del tratamiento oncológico, el tiempo que demanda el cuidado de los niños y los problemas de acceso al tratamiento en las regiones del país hicieron que las familias y médicos se organizaran para exponer la difícil situación que atravesaba este colectivo.
Sus esfuerzos dieron fruto y en setiembre de 2020 se promulgó la Ley de Urgencia Médica y Atención Integral del Cáncer en el Niño y Adolescente, que incluye tres aspectos importantes: el Estado asegura la cobertura del tratamiento completo y el diagnóstico precoz del cáncer infantil, se otorga una licencia especial remunerada para los padres de los niños diagnosticados con cáncer y bonos para aquellos que se encuentren en un trabajo informal o independiente, y se crea el Programa Nacional de Cáncer en la Infancia y la Adolescencia, un ente que se encargaría de velar por la mejora en la atención del cáncer pediátrico. También se crea un Registro Nacional de Cáncer Pediátrico, ya que la información actual está dispersa e incompleta.
La ley tiene el objetivo de “disminuir de manera significativa la tasa de diagnóstico tardío, abandono de tratamiento y morbimortalidad”. La OPS estima que salvaría la vida de por lo menos 650 niños por año, pues recibirían un tratamiento oportuno que les permitiría llegar a la vida adulta y, además, brindaría un respaldo económico para las familias.
De acuerdo con los expertos consultados por El Comercio, este programa es la piedra fundamental de un sistema de atención para niños y adolescentes con cáncer, que actualmente son atendidos bajo un esquema pensado para adultos.
Programas similares han sido exitosos en países como Chile, que tienen los mejores pronósticos de recuperación en la región. La sobrevida de la población infantil chilena con cáncer es superior al 78%, muy cerca del 80% de los países ricos.
Sin embargo, luego de más de seis meses y pese a haber sido celebrada por el Gobierno, la Ley de Urgencia Médica y Atención Integral del Cáncer en el Niño y Adolescente aún no entra en vigor porque el Ministerio de Salud todavía no publica su reglamento. Lo curioso es que la comisión multisectorial que justamente se encargó de la reglamentación de la norma culminó su trabajo en diciembre pasado.
Dicho grupo multidisciplinario tenía un plazo de 60 días para diseñar el reglamento, según la resolución ministerial que lo conformó el 20 de octubre de 2020.
Cada minuto que pasa es crucial
“Por cada mes que pasa, estamos hablando de niños que están muriendo sin recibir el respaldo del Estado, que es el objetivo de la ley. Es inconcebible que haya pasado por el Congreso, que se haya promulgado ante cámaras… Todo el mundo apoya esta ley, desde las sociedades científicas hasta la Defensoría. No es posible que habiendo terminado el trabajo de reglamentación aún no se promulgue”, le dice a El Comercio el doctor Iván Maza, jefe de oncología pediátrica del Hospital Rebagliati.
“La ley establece la creación del Programa Nacional de Cáncer Infantil y, al parecer, dentro del Ministerio de Salud no todos la respaldan. Un programa así lo que hace es garantizar que todos los pacientes puedan recibir el mismo tratamiento en todo el país y de la misma calidad, así esté en Tumbes, Tacna o Iquitos. Lograr que no todo se concentre en Lima. Hay muchas cosas que va aportar el programa, y ese es el punto. No se sabe por qué, al parecer, no quieren que haya un plan de cáncer infantil”, agrega.
Esta ley incluye, además, la protección de los menores que cumplen la mayoría de edad mientras están en tratamiento, lo que les permite culminar su terapia contra el cáncer. De otro modo, tras cumplir los 18 años, quedarían sin cobertura.
“La reglamentación va a permitir que los adolescentes puedan continuar con su tratamiento pese a cumplir 18 años, que el seguro siga cubriendo su terapia que dura años. Son 10 años en promedio. El cáncer de un hijo cambia la vida de toda la familia”, afirma Gisela Bellido, vocera del colectivo ‘Ley Cáncer Infantil Ya’.
En las manos del Ministerio de Salud
La Defensoría del Pueblo, que sigue el tema del acceso al tratamiento oncológico infantil, ha reconocido que el retraso en la publicación del reglamento de la ley impide que los niños y adolescentes con cáncer se beneficien y, finalmente, genera que su condición se complique.
“Una de las graves consecuencias de no contar con un reglamento es el no acceso a una atención integral de salud y todos los derechos que brinda la ley. La ley existe formalmente; sin embargo, no se puede materializar, no se puede aplicar. Y esto es bien importante porque estamos hablando de vidas y de lo que significa atender a una persona menor de edad: la salvamos en este momento y esa persona va a cumplir un rol en la sociedad en el futuro. La pandemia ha afectado el sistema de salud, pero esto no implica que se deban desatender las enfermedades no relacionadas con el COVID-19. Por ello, nosotros solicitamos al Ministerio de Salud (Minsa) y a la Presidencia del Consejo de Ministros que se promulgue el reglamento”, señala Mery Anccas, comisionada de la Adjuntía para la Niñez y Adolescencia de la Defensoría del Pueblo.
El doctor Maza, quien también forma parte de la asociación de Hemato Oncología Pediátrica del Perú, coincide en ello y afirma que en este punto es necesaria la voluntad política para la aprobación de la norma: “El reglamento de la ley ya se trabajó, la comisión multisectorial para reglamentación culminó su trabajó la primera semana de diciembre (de 2020). Los demás pronunciamientos dentro del Minsa y de entes externos ya se dieron. Solo falta la voluntad política para promulgarlo”.
El Comercio se comunicó con la doctora Reina Bustamante, directora de la Dirección de Prevención y Control de Cáncer (DPCAN), órgano del Minsa a cargo del reglamento, para conocer los motivos del retraso en la publicación del mismo y esta fue su respuesta: “El Congreso no debe sacar leyes que generen gasto al Estado”.
Bustamante se excusó de brindar más detalles al respecto por no tener autorización del ministerio para declarar. Nos comunicamos con la oficina de prensa del Minsa, pero no obtuvimos una respuesta oficial hasta el cierre de este informe.
“Necesitamos que se pongan en nuestros zapatos”
Mientras todo esto ocurre, la pequeña Ruth sigue batallando contra el cáncer de la mano de su madre. “Yo soy de provincia, de Chiclayo. Me quedé por mi niña. Tuve que abandonar mi trabajo cuando mi hija se puso mal. Cuento con el seguro del papá de mi niña y tengo que hacer muchas cosas fuera porque no siempre hay todo en el hospital”, cuenta Sonia.
“Necesitamos que se pongan en nuestros zapatos y entiendan que nuestros niños sufren. Hay muchos que necesitamos el apoyo. Por falta de dinero, el cáncer vence a nuestros hijos y, lamentablemente, se van. Ojalá nos escuchen y espero que otros niños no sufran”.
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