Existe más de una forma de afrontar un diagnóstico tan duro como el cáncer. De hecho, muchos pacientes oncológicos como Frieda Villar (28 años) encuentran en el bloqueo de la situación de enfermedad, una herramienta para protegerse y sobrevivir. Al final del día, la leucemia (como cualquier tipo de cáncer) te toca la puerta abruptamente. Sin importar que lleves una vida saludable, que no existan antecedentes de cáncer en tu familia o que te sientas perfectamente bien.
De hecho, en el 2020, el Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer reveló que en el Perú se produjeron 638 casos nuevos de leucemia en menores de 19 años y 318 muertes a causa de esta enfermedad. Pese a que la mayoría de estadísticas están centradas en la población infantil, un hecho concreto es que ningún grupo etario está libre de este diagnóstico. “Muchas personas piensan que el cáncer avisa o duele. Que solo le da a los que no tienen hábitos saludables o tienen algún factor genético pero no es así. Le puede tocar a cualquiera. A mi me tocó a los 20 años”, cuenta Indyra Oropeza (29 años), creadora del blog “Con L de Leucemia” (2017) y fundadora de la la ONG que lleva el mismo nombre (2020).
En el marco del Día Mundial de la Leucemia, conversamos con dos mujeres que nos cuentan su experiencia haciéndole frente a este delicado diagnóstico.
Frente a frente con el cáncer
Indyra fue diagnosticada a los 20 años, cuando estudiaba la carrera de derecho y cuidaba a su pequeña hija Tatiana. Desde entonces, se ha mostrado abierta con su diagnóstico, actitud que la ha llevado a compartir en redes sociales desde sus tratamientos en centros médicos hasta sus visitas al Congreso para conversar acerca del impacto de la Ley Nacional de Cáncer, legislación de la que fue gestora a través de la ONG que dirige.
“En nueve años de diagnóstico y diferentes tratamientos me he topado con todo tipo de comentarios. En primer lugar, está el estereotipo que se tiene del paciente oncológico: Pálido, postrado en cama, triste. Y efectivamente, a veces estamos así, pero no todo el tiempo”, afirma Indyra Oropeza. La enfermedad no tiene por qué ser sinónimo de incapacidad para que las personas con cáncer puedan disfrutar de la vida haciendo lo que más les gusta. “Muchas veces las personas ven tanto el diagnóstico sobre nuestras frentes que se olvidan que seguimos siendo las mismas personas que han conocido siempre (más allá de una enfermedad)”, continúa.
Por su lado, Frieda Villar es consciente que las personas cercanas (familiares y amigos) no tienen mala intención cuando la tildan de ‘guerrera’ o le dan palabras de ánimo como “¡Vas a poder con eso!” “¡Qué valiente!” “¡Eres una luchadora!”. Pero hay algo en esos comentarios de lo que no se habla: el peso y la responsabilidad que te atribuyen sin ser conscientes de lo que realmente implican sus palabras. “¿Qué pasa si no quiero luchar? ¿Si el cáncer no es una guerra para mí? ¿Si lo único que puedo hacer es existir?”, expresa. En definitiva, habrá personas que se sientan identificadas y que sí les haga sentido que las llamen así, y eso también es válido. “Mi deseo es que aprendamos a ver al otro con empatía. Preguntemos, acompañemos, aprendamos a estar, brindemos apoyo y no olvidemos que sobre todo, somos humanos”.
El cáncer y la salud mental
“Tener una enfermedad como el cáncer afecta sí o sí tu salud mental. Al momento del diagnóstico uno pasa por una etapa de duelo (duelo de perder tu salud, tu vida como la conocías, tus planes, etc) y al final solo intentas luchar para sobrevivir”, comparte Indyra, vocera de salud de distintas iniciativas que buscan mejorar el acceso para pacientes oncológicos.
Escuchar otros testimonios sobre cómo vivir con este diagnóstico y entender que todos tus sentimientos son válidos es un primer paso para la recuperación psicológica. “En los primeros meses de diagnóstico, de alguna manera, mi cerebro me protegió, poniendo toda mi atención e intención en ser curada. Es curioso como durante todo ese tiempo me la pasé haciéndome la fuerte, ya que era el recurso que tenía disponible y el que había aprendido para protegerme. Si bien es cierto, fue una herramienta útil durante tiempos críticos, llegó un momento en el que no lo fue más, ya no lo podía sostener. Fue entonces cuando tocó hacerse responsable, pedir ayuda y sin duda fue la mejor decisión”, comenta Frieda.
Para Frieda Villar, adoptar el modo de ‘piloto automático’ significó un mecanismo de protección en ese momento. “Mi respuesta al enterarme de mi enfermedad consistió en asentir e inmediatamente consultarle a mi doctor qué era lo que tocaba hacer. Prácticamente, mi cerebro bloqueó mi lado emocional y no me di permiso de sentir”, narra la ahora paciente en remisión de Leucemia linfoblástica aguda Phy +. De acuerdo a Infocop (órgano de comunicación del Consejo General de Colegios Oficiales de Psicólogos), hasta 1/3 de pacientes oncológicos en hospitales presenta un problema común vinculado con la salud mental. Entender que el ámbito psicológico es muy importante para la recuperación es clave y se trata de un tema pendiente de atención.
Claro está que el primer encuentro con un diagnóstico positivo vinculado al cáncer es sumamente duro y desafiante. Indyra Oropeza explica que no existe nada que te prepare para afrontar esa situación cuanto te toca vivirla en carne propia. “Lo que todos pensamos cuando somos diagnosticados es: me voy a morir. El cáncer es una enfermedad de la que poco se habla (a pesar que ahora tiene mayor visibilidad) y a lo desconocido, todos le tenemos miedo”, revela. Ante ello, mantener la esperanza y creer genuinamente en la ciencia puede ser el camino que brinde luz a las personas que viven con esta enfermedad. “Ahora sé que el diagnóstico no es necesariamente sinónimo de muerte. Las investigaciones en salud avanzan constantemente y eso nos brinda, como pacientes, muchas más opciones. Al final del día, como siempre lo he dicho y lo seguiré diciendo: sin ciencia no hay futuro”, afirma la sobreviviente de leucemia.
Salud: una tarea pendiente en el país
Cuando el 80% de pacientes oncológicos considera que el Estado no vela por su bienestar solo refleja que algo anda muy mal. Claramente, la salud no es una prioridad de política pública y los servicios para atacar enfermedades complejas como la leucemia no están al alcance de todos los peruanos. Indyra y Frieda confirman esta situación de desamparo en el país que han vivido en carne propia. “El acceso al diagnóstico y tratamiento en el país es bastante complicado. Actualmente, la población oncológica es de aproximadamente 175 mil peruanos y nuestro sistema (que no es eficiente) no se da abasto”, afirma Oropeza.
“No puedo negar que se debe trabajar muchísimo en cuanto a la cobertura que brinda el Estado. Creo que el diagnóstico y lo que trae consigo es suficiente como para tener que lidiar con el desamparo, cartas de garantía, pérdida de tiempo y de ánimo, por una atención que por lógica deberíamos recibir”, sentencia la creadora de la cuenta @haciendopuredemelon en Instagram.
Si bien dentro del sistema público y privado existen diferentes áreas oncológicas y algunas de ellas están localizadas en regiones fuera de Lima, es un hecho que la salud especializada se concentra en la capital a pesar que las neoplasias hematológicas, como la leucemia, existen en todo el Perú sin distinción de ubicación ni nivel socioeconómico.
Tal como señalan Frieda Villar e Indyra Oropeza, cubrir esta enfermedad sin tener algún tipo de seguro (particular o del Estado), es casi imposible. “Me atrevería a decir que salvarte de la leucemia es casi impagable. Es bastante costoso, entre el esquema de quimioterapias, las transfusiones, medicinas, etc”. Teniendo en cuenta que muchos de los tratamientos duran de 2 a 3 años (e incluso más), el presupuesto para coberturar los gastos de salud es sumamente alto. “Tan solo el tratamiento de fotoféresis extracorpórea que estuve llevando en el INEN cuesta aproximadamente 39 mil soles mensuales. ¿Quién podría cubrir ese gasto?”, cuenta Indyra Oropeza.
El cáncer y la pandemia
De acuerdo a la encuesta “El cáncer no espera” realizada de manera colaborativa por diez asociaciones de pacientes peruanos, la pandemia también afectó significativamente a los pacientes oncológicos del Perú. El 41% tardó más de 6 meses para confirmar su diagnóstico y la misma cantidad de tiempo para recibir tratamiento. Sin duda, ese gran retraso provoca complicaciones irreversibles en la comunidad oncológica.
“En el Perú tenemos 20 años de atraso con respecto a medicamentos oncológicos. Necesitamos, en primer lugar, mecanismos diferenciados de adquisición de medicamentos (lo cual ya está contemplado en la Ley Nacional de Cáncer). Además (y con gran urgencia), hace falta más investigación. Ahora mismo nuestro país es el que menos estudios clínicos tiene, el que menos apoya la investigación cuando esta puede significar la diferencia entre la vida y la muerte”, precisa la fundadora de la ONG “Con L de Leucemia”.
Otro tema pendiente es el enfoque en las personas. Brindar tratamientos dignos y atención empática también debe ser una prioridad estatal. Lo mismo debe ocurrir con las campañas para visibilizar la leucemia, reconocer los subtipos de esta enfermedad y lograr que cada vez más personas conozcan el programa de donadores de médula.
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