A pesar de los esfuerzos que se realizan para generar una mayor inclusión y romper con las barreras de la desigualdad, lamentablemente, aún existe un rechazo por todo aquello que como sociedad consideramos como “anormal”. En definitiva, hay un gran grupo de personas que son marginadas por presentar una supuesta discapacidad, como es el caso de los niños y adultos con autismo, quienes al ser encasillados y limitados socialmente, carecen de acceso a servicios que apoyen, en igualdad de condiciones con los demás, su derecho a la salud, la educación, el trabajo y la vida en comunidad.
Ciertamente, es importante saber que, el autismo no es una patología o discapacidad, sino una condición de origen neurológico y genético que inicia en la infancia, en donde las personas empiezan a tener una mayor dificultad en dos áreas, por un lado, en el ámbito social, ya que les cuesta entender la emociones de los otros, es decir, no logran conectar con los demás y suelen aislarse. Mientras que, en el área del lenguaje y comunicación, tienen problemas para expresarse, principalmente de manera verbal, destacó Pamela Muñoz, neuróloga pediatra de la Clínica Ricardo Palma a Bienestar de El Comercio.
Por esta razón, desde el 2005 y por iniciativa del Grupo Aspies For Freedom, una organización sin fines de lucro, se celebra el Día Mundial del Orgullo Autista, el cual es una efeméride con la que se pretende sensibilizar y concientizar a la población acerca de la neurodiversidad, con el fin de disminuir la discriminación e impulsar la aceptación hacia las personas que presentan esta condición.
¿Qué es la neurodiversidad y cómo se aplica al autismo?
La neurodiversidad es un movimiento que ha ganado mayor relevancia en los últimos años, pues gira en torno al concepto de que las diferencias neurológicas, como el autismo, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y la dislexia, son variaciones normales y naturales de la diversidad humana, es decir, concebirlas como un espectro de lo que es la vida y la realidad de cada persona que merece ser parte integral de la sociedad, lo que implica que sea respetada y aceptada, refirió la neuróloga.
“La neurodiversidad no niega la existencia de los desafíos que puedan asociarse con esta condición, sino la idea es comprender que una persona con autismo tiene dificultades en ciertas áreas, pero al igual que el resto de seres humanos que también pueden presentar inconvenientes en diversos aspectos de la vida y no por eso, son discriminados”.
¿Cuáles son algunos de los mitos asociados con el autismo?
Según la especialista, el autismo es considerado socialmente como una enfermedad, motivo por el cual, se suele pensar que, la persona no puede desarrollar habilidades en las áreas que presenta dificultades, muchas veces inclusive los mismos padres mantienen estas ideas, creyendo que sus hijos no van a lograr progresar, cuando en realidad, si bien supone un poco más de esfuerzo, estos individuos definitivamente pueden integrarse a la sociedad.
“Generalmente, se sostiene la creencia de que los niños con autismo deberían estar en colegios “especiales”; sin embargo, tiene que aplicarse la ley de inclusión que exija a todas instituciones educativas contar con estudiantes que tengan algún tipo de condición, por lo que es vital que los departamentos psicopedagógicos de las escuelas estén orientados a las necesidades de aprendizaje de cada alumno. Por otro lado, al ser percibido como una afección, las personas suelen preguntar sobre la cura y cuándo el niño va a ser “normal”, siendo este un término muy variable y que en realidad, no existe como tal. No obstante, es importante saber que, esta condición neurológica persiste a lo largo de la vida, pero con el apoyo adecuado, pueden desarrollar habilidades y alcanzar su máximo potencial”.
¿Cuáles son los principales desafíos que enfrentan las personas con autismo en la sociedad?
En primer lugar, a nivel educativo, pues los colegios no están preparados y no fomentan la inclusión, por ejemplo, los profesores no conocen cómo es el proceso de adaptación o las necesidades de un niño con autismo y, en ocasiones, pueden decirles a los padres que no hay vacantes disponibles, discriminado así al menor. Asimismo, existe una limitación social, ya que estas personas al tener dificultades con la interacción social y al no brindarles un apoyo adecuado, esto impide su integración, dando lugar al aislamiento, expresó la pediatra.
“Los lugares ruidosos suelen ser un desafío para ellos; sin embargo, se pueden desenvolver mejor en estos ambientes por medio de un comportamiento adaptado, es decir, si un niño tiene una fiesta de cumpleaños, podemos decirle previamente cómo se va a desarrollar el evento, lo que le permite prepararse. De igual manera, espacios como el cine pueden ser incómodos, ya que el ruido, las vibraciones y las luces los agobia, por este motivo, debería haber aditamentos o personas que estén preparadas para brindar asistencia en este tipo de entornos”.
¿Qué papel juegan las familias y cuidadores en el desarrollo y bienestar de las personas con autismo?
Las personas que tienen autismo deben tener como principal apoyo a la familia, la cual debe ser entrenada y capacitada, pues son el nexo que les permite establecer vínculos o relaciones con otros individuos. En efecto, la familia ayuda a que estos niños o adultos se integren mejor, haciéndolos sentir más seguros. Adicionalmente, es crucial que se forme un triángulo de apoyo entre los padres, el colegio, el instituto o el trabajo y los profesionales de la salud, promoviendo así una comunicación más fluida y que favorezca a la inclusión.
Igualmente, es clave que en el hogar se establezcan horarios y rutinas, puesto que las personas con autismo tienen un pensamiento rígido o fijo, por lo que necesitan de organización y que las actividades estén bien pautadas para sentir una mayor seguridad. “En caso requiera de apoyo visual, se emplean los pictogramas, que son imágenes que representan un tipo de actividad de la vida real, es decir, a través de estos, se les puede indicar cómo es el lavado de manos, vestirse, bañarse, etc., facilitando que pueda aprender e incorporar en su día a día estos hábitos”.
¿Cuál es la importancia de la inclusión de las personas con autismo?
La inclusión es fundamental porque les proporciona un sentido de pertenencia y aceptación en la sociedad. Lastimosamente, como señaló Pamela Muñoz, las personas autistas se enfrentan a muchas barreras sociales, sintiéndose completamente incomprendidas, lo que puede repercutir drásticamente en su autoestima, producirles ansiedad, miedo e incluso podrían desarrollar una condición psicológica, al igual que, cualquier otro ser humano que está en situación de aislamiento. En definitiva, llevar una vida comunitaria, les permite establecer relaciones más significativas, así como mejorar su desarrollo y aprendizaje.
“Por ello, es importante generar una mayor difusión en la población sobre esta condición y comprender que, las personas con autismo también son parte de la sociedad y que simplemente su condición es una variación de la diversidad. Además, es esencial que en los entornos pequeños si un individuo, ya sea que es padre de un autista o tiene un familiar, debe informar a los demás y generar consciencia, pues al establecerse una red de apoyo en la comunidad, posibilita la inclusión y aceptación social.”
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