Síndrome de Down: ¿Han mejorado las oportunidades de inclusión en el país?

RENÉ ZUBIETA @renezp Redacción online

La Primera Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad (Enedis) elaborada por el Instituto Nacional de Estadística e Informática (INEI) da cuenta que en el país hay 1’575.402 personas con algún tipo de discapacidad. La limitación del 32,1% de ellas tiene que ver con problemas para entender o aprender.

Dentro de ese último porcentaje se encuentran las personas con síndrome de Down. Sin embargo, no hay información más precisa sobre la cantidad de peruanos con esa discapacidad intelectual. “El número de casos que hemos encontrado de síndrome de Down en la encuesta es muy bajo”, comentó el jefe del proyecto, Gaspar Morán Flores.

Aún sin esa data precisa, ¿cuál es la situación de inclusión para las personas con síndrome de Down en el país? Aunque consideró que “son invisibles a las encuestas”, la presidenta de la Sociedad Peruana de Síndrome de Down (SPSD), Liliana Peñaherrera, sostuvo que ha habido un gran cambio en los últimos veinte años en cuanto a la mejora de la oferta educativa y laboral.

“Y el cambio más grande quizás es la expectativa de vida que tienen las personas con síndrome de Down. Cuando nació mi hijo hace 24 años, la expectativa de vida era de 30 a 35 años, y ahora está por encima de los 60”, manifestó Peñaharrera, quien de acuerdo a información de la sociedad, estima que debe haber unos 28 mil peruanos con la alteración.

Para Peñaherrera, ese tiempo adicional de vida es una oportunidad para lograr mejores condiciones en su existencia, siendo más autónomos. “Quieren ser parte, quieren aprender, trabajar, casarse, tener familia. Y eso requiere un cambio de mentalidad, requiere que las personas con síndrome de Down dejen de ser vistas como personas que tienen muchas necesidades, dificultades, que no pueden hacer nada solos”, refirió.

¿Cuán posible es esto? En su análisis, la presidenta de la SPSD manifiesta que si bien ha habido avances en cuanto a normativa, programas sociales y concepciones desde dentro del seno familiar, aún falta mucho por avanzar. “Estamos mal en términos de servicios, sobre todo en salud. Hay apenas 52 programas de intervención temprana en todo el país. Hay regiones como Lambayeque que no tienen ninguno”, advirtió.

LÍDERES PERUANOS EXPONDRÁN EN CONGRESO Justamente con el lema “Construyendo el futuro que queremos”, del 6 al 8 del presente se realizará en el Museo de la Nación, en San Borja, el III Congreso Internacional de Síndrome de Down, organizado por la SPSD. Ponentes provenientes de España, Italia, Colombia y Argentina abordarán temas relacionados a los derechos a la salud, educación, trabajo y una vida independiente.

También participarán peruanos autogestores y líderes de la SPSD. Entre ellos está Carla Mertz, quien defenderá el derecho a la educación. A esta joven de 23 años que este año ha llevado cursos libres de creatividad y ciudadanía en una universidad privada, le gusta enseñar a sus semejantes.

“Desde el año pasado soy asistente de aula. Ayudo en el trabajo con los chicos. Por ejemplo, dictado, lectura, repasos de geografía y otros temas”, comentó entusiasmada al referirse a su labor en el taller Hatunyaa Montessori, donde también enseña pasos de baile a sus compañeros.

A Carla le gusta bailar, salir, escuchar música y desea trabajar y tener las mismas oportunidades como la mayoría de jóvenes de su edad.

En tanto, Manuel ‘Micky’ Enrique Arrasco, de 47 años, abordará el tema del matrimonio. La exposición de este campeón latinoamericano de natación en las Olimpiadas Especiales se titula “Yo quiero casarme”.

“LA MIRADA HA CAMBIADO” Al respecto, Liliana Peñaherrera apuntó que en el congreso se está haciendo hincapié en que las personas con síndrome de Down son ciudadanos con derechos y múltiples capacidades. La esperanza que tiene es que “la mirada ha cambiado” hacia ellos.

“Antes, recuerdo cuando mi hijo nació, había gente que se cruzaba a la vereda del frente. Eso ya no sucede. Ahora los miran con simpatía. Arrancan sonrisas, ternura. Ya no es esa mirada de miedo, de temor, de que mejor me alejo, porque no sé qué cosa van a hacer […] Pero siguen cerrándonos las puertas en las narices, cuando vamos a la escuela y te dicen no. O vas a la posta médica y te dicen: mira, no tengo medicinas, es para los niños que valen la pena, llévatelo a tu casa”, reflexiona finalmente.

DATOS El año pasado, a través de la resolución N° 372-2013, el Ministerio de Salud instituyó el 21 de marzo como el Día Nacional del Síndrome de Down.

Información del Ministerio de Educación sobre el Censo Escolar 2012 indica que a nivel nacional hay 6.784 centros de educación básica especial públicos y privados con servicios de apoyo y asesoramiento a las necesidades especiales e instituciones educativas inclusivas.

Asimismo, el personal de Programas de Intervención Temprana a nivel nacional comprende a solo 166 personas en la gestión pública. Además, hay 2.061 docentes de centros educativos de educación básica especial públicos, incluyendo los servicios de apoyo.

Peñaherrera resaltó que una persona que nace con síndrome de Down debe ser estimulada desde los 15 días de nacida, de lo contrario tendrá problemas motores o de lenguaje.

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