La pequeña Maricarmen, de apenas 4 años, es un ejemplo de lucha y superación. Nacida con el síndrome de Goldenhar, una enfermedad rara y huérfana que afecta el desarrollo del rostro, las orejas y la columna vertebral, actualmente recibe el tratamiento y terapias que necesita gracias al acompañamiento de la Dirección de Redes Integradas de Salud (Diris) Lima Sur, del Ministerio de Salud (Minsa).
El síndrome de Goldenhar es una condición poco frecuente. Según estudios nacionales e internacionales, entre 2 y 5 de cada 10 mil niños nacen con esta alteración congénita, que en el Perú es considerada una enfermedad rara. A pesar de las dificultades médicas, sociales y económicas que implica este diagnóstico, Maricarmen ha logrado avanzar significativamente en su desarrollo.
Sheyla Chumbile Andía, directora general de la Diris Lima Sur, entregó personalmente a Maricarmen su certificado de discapacidad e informó que la menor recibirá terapias especializadas en lenguaje y psicología en el Centro de Salud Mental Comunitaria (CSMC) San Ignacio, ubicado en Surco, con el objetivo de mejorar su calidad de vida.
La historia de esta pequeña guerrera comenzó en un contexto difícil. Su madre, Yvana Cruz, quedó embarazada durante la pandemia del COVID-19, lo que limitó su acceso a controles prenatales. A ello se sumó su diagnóstico de hipertensión arterial, que derivó en un parto prematuro. Maricarmen nació a los ocho meses de gestación, y fue sometida a una cesárea de emergencia.
Tras su nacimiento, enfrentó serias complicaciones médicas: fue intubada, alimentada por sonda y sometida a múltiples intervenciones quirúrgicas, incluyendo una gastrostomía y la colocación de un implante coclear. Sin embargo, con apenas un año y cuatro meses, sorprendió a todos al empezar a alimentarse por sí sola, logrando dejar la sonda definitivamente.
Actualmente, con el apoyo de su familia y del personal de salud, Maricarmen asiste al nido, juega, baila y participa activamente en sus clases, demostrando día a día que, con acceso oportuno a la salud y el amor familiar es posible transformar realidades.
Dato:
Ante el caso de Maricarmen, la ONG Oír Para Crecer, dirigida por Rosario Urdanivia, le entregó un vibrador óseo, un dispositivo de ayuda auditiva que contribuirá a mejorar su capacidad de comunicación.
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