Muchas de las enfermedades raras pueden causar discapacidad. (Foto: Pixabay)

Yerson Collave García

Denisse Sánchez teme que la ya frágil salud de su hijo se debilite aún más debido a la cuarentena. La enfermedad congénita que sufre su niño de 7 años hace que su piel crezca de manera excesiva y que sus huesos se desarrollen de manera desproporcionada. Los medicamentos que evitan que el mal avance con rapidez ya se terminaron.

Su pequeño hijo tiene el síndrome de Proteus, una enfermedad rara que. En el Perú, hay por el momento dos niños diagnosticados con este mal.

El aislamiento social obligatorio por el impide que madre e hijo lleguen al Hospital Rebagliati, en Lima, para acceder al tratamiento, y aun si lo hicieran, las 19 citas médicas que tenía programas para marzo no podrían realizarse. En cuatro de ellas debía recibir medicamentos para tres meses.

“Solo tengo comunicación con las doctoras de hematología y genética. Me han recomendado algunos alimentos para controlar su hemoglobina y tratar de mantenerlo saludable. El neurólogo también le recetó una leche que es bastante cara”, nos cuenta Sánchez, madre soltera que vive con su hijo en el distrito de Imperial, Cañete.

Una de las citas programadas para abril que no se llevaron a cabo. (Foto: Cortesía)

Sánchez cuenta a este Diario que su pequeño también forma parte de un del Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI) de EE.UU. que busca un tratamiento eficaz contra el mal, pero que se ha suspendido por el momento debido a la crisis por el COVID-19: “Hace una semana me avisaron [que se había suspendido]. Como somos la primera familia que viajó hasta allá [Washington] para recibir el tratamiento, seremos la primera familia que viajará de nuevo cuando acabe la pandemia”.

Este es solo uno de los casos reportados a El Comercio de personas con enfermedades raras o huérfanas que han dejado de recibir atención médica y tratamiento. En el país, cerca de 2,5 millones de peruanos padecen de estos males, que son de difícil detección y cuyos tratamientos son muy limitados, según la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper)

Las citas externas en los principales hospitales del país se han suspendido. En ellas, los pacientes con enfermedades poco comunes acceden a sus medicamentos.

“Hay pacientes que son de provincia y vienen a Lima a recibir tratamiento y medicación porque los especialistas están en la capital. Pero el aislamiento no lo está permitiendo. No sabemos la situación de cada uno de estos pacientes. Hay ciertas enfermedades raras, como las enfermedades metabólicas hereditarias, en las cuales, si no recibes medicación por uno o dos días, puedes incluso morir. Por ello, es importante que cuenten con su medicación y también con las medidas de protección para evitar que se compliquen con esta infección”, nos dice Milagros Dueñas, especialista de la Sociedad de Genética Médica del Perú, quien atiende a estos pacientes vulnerables.

La disposición de medicamentos para enfermedades raras es limitada, según las organizaciones de pacientes. (Foto: Pixabay)

Personas con miastenia y el riesgo por falta de respiradores

En , se encuentran los pacientes con miastenia, una enfermedad rara autoinmune que causa debilidad y fatiga de los músculos. Se debe a fallas de comunicación entre los nervios y los músculos. En la mayoría de los casos necesitan pastillas de Bromuro de Pyridostigmin que mantienen el mal controlado.

Cuando no tienen tratamiento, algunas personas con miastenia pueden llegar a presentar problemas para deglutir, hablar e incluso respirar y llegan a necesitar respiradores artificiales en casos graves.

“A la mayoría de los pacientes les afecta las vías respiratorias. Uno puede llegar a UCI y necesitar un respirador mecánico. Y en este contexto, en que los respiradores están escasos, puede llegar a ser mortal”, alerta a El Comercio Celeste Prado, presidenta de la Asociación de Miastenia Perú.

“Cuando la enfermedad progresa afecta la capacidad para respirar. Cuando se presenta alguna infección, el sistema inmune de los pacientes se activa y puede llegar a producirse una neumonía. Los pacientes llegan a los hospitales con deficiencia respiratoria. En algunos casos, van a necesitar un respirador mecánico. Y ahora la gran mayoría de respiradores están destinados a pacientes con COVID”, advierte Héctor Najar, profesor de Medicina de la Universidad Peruana Cayetano Heredia (UPCH).

Los respiradores artificiales están siendo destinados a pacientes de COVID-19. (Foto: Andreas SOLARO / AFP)

Al no haber citas de consultorio externo, estos pacientes no pueden llevar sus controles y obtener sus recetas. Aquellos que se tratan en EsSalud están logrando acceder a medicación, principalmente, en Lima, pero aquellos que se atienden a través del Sistema Integral de Salud [del Minsa] o se encuentran en las regiones, tienen más dificultades porque no pueden desplazarse, dice Prado.

“La única entidad que puede solucionar este problema es el Minsa. Y tristemente no hay tampoco el medicamento es las farmacias privadas. Entonces, las personas no tienen opciones, pese a que este medicamento se fabrica también en el Perú”, asegura.

Alternativas

En el mundo y los especialistas consultados por El Comercio coinciden en que la atención en estos casos debe ser personalizada.

EsSalud ha implementado un sistema para que las personas con enfermedades crónicas reciban sus medicamentos a domicilio o los recojan en farmacias cercanas, pero diversos pacientes reportaron a El Comercio que se están presentando demoras. La entidad también ha implementado las consultas de atención inmediata (CAI) para atender a los asegurados a través de telemedicina.

Los especialistas ven en la telemedicina una buena alternativa para atender pacientes durante el aislamiento social. (Foto: shutterstock)

En tanto, Feper brindó para aquellos pacientes que se atienden en el Minsa puedan acceder a su tratamiento a través de gestiones en sus organizaciones. El Comercio consultó al Minsa sobre las acciones que se están tomando para atender a esta población vulnerable pero no recibió respuesta.

Los especialistas en enfermedades raras coinciden en que, en este contexto, es preferible el uso de la telemedicina para que accedan a atención médica y a la prescripción de tratamiento. Hasta el cierre de este informe, el sistema de telemedicina en el Minsa aún se encuentra en implementación.

“Las teleconsultas podrían ser una alternativa muy eficiente para evitar que los pacientes salgan de casa que por su condición están en mayor riesgo, que puedan conversar con sus médicos y se les pueda dar su receta”, afirma Dueñas.

Guillermo Pareja, presidente de la Asociación de Pacientes con Hemofilia en el Perú (Aspeh), afirma que “las organizaciones de pacientes estamos con la misma actitud: no esperar sentados y estirar la mano, sino movernos y estar a disposición de las autoridades para poder ayudar a mejorar la atención de las personas con enfermedades raras en el país”.

Datos:

Si necesitas ayuda, puedes ponerte con las asociaciones , y . Teléfono de EsSalud: 411 8000 anexo 11.

*El Comercio mantiene acceso libre al contenido sobre el COVID-19

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¿Cuáles son los síntomas del nuevo coronavirus?

Entre los síntomas más comunes del COVID-19 están: fiebre, cansancio y tos seca, aunque en algunos pacientes se ha detectado dolor corporal, congestión nasal, rinorrea, dolor de garganta y diarrea. Estos malestares pueden ser leves o presentarse de forma gradual; sin embargo, existen casos en los que la gente se infecta, pero no desarrolla ningún síntoma, precisó la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Además, la entidad dio a conocer que el 80 % de personas que adquieren la enfermedad se recupera sin llevar un tratamiento especial, 1 de cada 6 casos desarrolla una enfermedad grave y tiene dificultad para respirar, la gente mayor y quienes padecen afecciones médicas subyacentes (hipertensión arterial, problemas cardiacos o diabetes) tienen más probabilidades de desarrollar una enfermedad grave y que solo el 2 % de los que contrajeron el virus murieron.

¿Quiénes son las personas que corren más riesgo por el coronavirus?

Debido a que el COVID-19 es un nuevo coronavirus, de acuerdo con los reportes que se tienen a nivel mundial, las personas mayores y quienes padecen afecciones médicas preexistentes como hipertensión arterial, enfermedades cardiacas o diabetes son las que desarrollan casos graves de la enfermedad con más frecuencia que otras.

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