Yerson Collave García

Periodista de Ciencia y Salud

yersoncollave@gmail.com

El mayor temor de una persona que vive con es que, de no tener tratamiento oportuno, la enfermedad pueda causar secuelas graves e incluso la muerte. Por ello, necesitan tener a disposición una importante terapia que controla los cuadros de sangrado provocados por este mal, que afecta a unos 3.000 peruanos.

Sin embargo, el aislamiento social por la pandemia del COVID-19 ha complicado el acceso a este tratamiento clave para la hemofilia, una condición hereditaria que impide que la sangre coagule normalmente debido a la falta o insuficiencia de una proteína (factor de la coagulación).

“Cuando uno no tiene el medicamento, se produce más sangrados y se hinchan las articulaciones; entonces ya no se puede prevenir una crisis [hemorrágica]. Llega un punto en que ya no soportas el dolor y debes ir a emergencia”, nos cuenta Roger Huauya, un joven ingeniero de 22 años que vive con esta condición.

Roger Huauya vive con hemofilia. (Foto: Cortesía)
Roger Huauya vive con hemofilia. (Foto: Cortesía)

La persona que tiene hemofilia presenta sangrado principalmente en las articulaciones, tracto digestivo, el sistema nervioso y la cabeza, que puede ser mortal. Los pacientes con hemofilia A y B se aplican los factores 8 y 9, respectivamente, para controlar los efectos de estas hemorragias, con lo cual pueden llevar una vida relativamente normal.

La Asociación de Pacientes con Hemofilia en el Perú (Aspeh) reporta que en las últimas semanas, los pacientes han tenido dificultades para acceder a la terapia tanto en hospitales del Ministerio de Salud (Minsa) como de EsSalud, y que los más afectados son los pacientes que viven en provincias.

“Estamos muy preocupados porque estamos teniendo dificultades para obtener el factor 8 y 9 para el tratamiento oportuno”, dice a El Comercio Guillermo Pareja, presidente de Aspeh, que agrupa a los pacientes confirmados de este mal.

“En este momento, en EsSalud algunos hospitales están respondiendo a la emergencia dando la atención de la mejor manera posible, por iniciativa de los médicos tratantes que están recetando los medicamentos, es el caso de los hospitales Almenara y Rebagliati, pero en provincias no está sucediendo lo mismo, es muy relativa la atención que están recibiendo. Están pasando los días y las personas que deberían recibir la medicina no las están recibiendo y están empezando a tener crisis”, alerta Pareja.

En ese sentido, la doctora Gloria Chumpitaz, de la Sociedad Peruana de Hematología, señala: “Preocupa [esta situación]. No se sabe qué está sucediendo con las personas que están en provincias dado que no se contempló una normativa en favor de ellos [cuando se decretó la cuarentena]. No se contempló que los familiares puedan venir a Lima a recoger los medicamentos de los pacientes”.

“El hospital Dos de Mayo [que es el hospital de referencia en Hemofilia en el país] no está atendiendo ni siquiera recetando el factor, y lo que están haciendo es atender a los pacientes con hemofilia que llegan por emergencia. El argumento es que no quieren que vayan al hospital donde hay pacientes de COVID, pero si llegan a sufrir una crisis igual irán al hospital en emergencia y se expondrán”, dice Pareja.

Huauya, quien se atiende en el Hospital Rebagliati, señala que si bien él sí cuenta con el tratamiento por el momento, “en los hospitales del Minsa los pacientes no están recibiendo el factor, solo están atendiendo por emergencias”.

A la falta de citas en los hospitales, se le suman las dificultades en el desplazamiento hacia los centros de salud que sí están atendiendo pacientes con hemofilia. (Foto: Luis Enrique SALDANA / Ministerio de Defensa / AFP)
A la falta de citas en los hospitales, se le suman las dificultades en el desplazamiento hacia los centros de salud que sí están atendiendo pacientes con hemofilia. (Foto: Luis Enrique SALDANA / Ministerio de Defensa / AFP)

EsSalud ha implementado el programa Farmacia Vecina para que las personas con enfermedades crónicas reciban sus medicamentos a domicilio o los recojan en farmacias cercanas. Asegurados reportaron a El Comercio que ha habido demoras en la entrega de medicamento, principalmente en provincias. En tanto, este Diario se comunicó con el Minsa, pero no obtuvo una respuesta oficial al respecto.

Los riesgos a los que se exponen

En el país, según información del Minsa al 2019, había 1.002 pacientes confirmados de hemofilia, pero se calcula que son en total 3.000. Los expertos consideran que la mayoría de los pacientes con diagnóstico sufren el cuadro grave de la enfermedad. Los casos leves y moderados no suelen tratarse.

Hay dos formas de tratamiento: profilaxis [de prevención] y a demanda. El primero se aplica en casos severos, tres veces por semana en promedio, y el segundo, en casos leves o moderados, cada vez que lo necesiten. Se utiliza los factores 8 o 9 por vía endovenosa, según el tipo de hemofilia.

“Los pacientes con hemofilia severa pueden sangrar de manera espontánea. En todos los casos, las manifestaciones hemorrágicas principales van a ser el sangrado en las articulaciones, cabeza o tracto digestivo, y el tratamiento precoz y oportuno es lo que los médicos que tratamos pacientes con hemofilia recomendamos”, explica Chumpitaz.

La hemofilia se caracteriza por problemas en la coagulación de la sangre. (Foto: Pixabay)
La hemofilia se caracteriza por problemas en la coagulación de la sangre. (Foto: Pixabay)

Pareja asegura que cuando una persona con hemofilia tiene riesgo de sangrado, debe recurrir al tratamiento de inmediato para evitar que le generen secuelas. Por ello, es importante que los pacientes cuenten con el factor en casa.

“Pero en este momento ya están empezando a tener estas crisis y en estas situaciones son críticas”, asegura.

“El mayor temor es que queden secuelas graves por estas crisis y que nuestra calidad de vida empeore si no recibimos medicamento. Estos episodios de sangrado con el tiempo dañan la articulación y tienes secuelas, por lo que debes entrar a rehabilitación, pero no siempre quedas bien. En mi caso, por no acceder el factor en el pasado, tuve una crisis y ahora no puedo doblar por completo el codo pese a las terapias”, comenta Huauya.

La advierte sobre el riesgo de que los pacientes, principalmente los niños, dejen de recibir tratamiento, porque a largo plazo pueden desarrollar discapacidad, pues luego de cumplir los 10 años suelen presentar problemas en la cadera o articulaciones.

En mayor riesgo ante el COVID

En Estados Unidos y otros países se han reportado problemas de coagulación en pacientes graves de COVID-19. A este patrón lo llaman , que se asocia notablemente con marcadores inflamatorios altos en la sangre. Esto puede producir embolia pulmonar, un coágulo de sangre potencialmente mortal. Los médicos aún investigan si se da en la mayoría de pacientes graves o en casos específicos.

Chumpitaz advierte que, si bien no se han reportado casos de pacientes hemofílicos infectados con COVID en el Perú, se debe tener en esta posible complicación en los pacientes hemofílicos en caso se infecten con el virus.

“La información científica sobre el nuevo coronavirus sugiere que este también afecta a la coagulación, hace la sangre se haga más espesa. Parte del tratamiento es que se le pongan anticuagulantes, entonces si vamos a tener un paciente con hemofilia y COVID, tendríamos que ponerle altas dosis de factor 8 o 9”, advierte.

En el tratamiento para el COVID también se usa anticoagulantes, lo que complicaría el manejo de un paciente hemofílico infectado con el virus. (Foto: Pixabay)
En el tratamiento para el COVID también se usa anticoagulantes, lo que complicaría el manejo de un paciente hemofílico infectado con el virus. (Foto: Pixabay)

Alternativa

La Asociación de Pacientes con Hemofilia asegura que quienes tienen más problemas para acceder al medicamento son aquellos que viven en provincia y deben movilizarse hacia Lima, por lo cual han logrado movilizar a algunos pacientes a la capital para que reciban el tratamiento.

“Proponemos que en Lima, donde está la mayoría de hemofílicos, se garantice el acceso a servicios de salud tanto en hospitales del Minsa como de Essalud. Lo ideal sería que el producto sea llevado a las casas de cada paciente. Entendemos que en las circunstancias actuales esto no puede implementarse. La otra alternativa es que en las capitales de regiones donde está llegando el producto se habilite un lugar alternativo para que atiendan a paciente; les den sus recetas y entreguen el producto, o que sean los familiares quienes recojan el medicamento. No queremos ser un grupo que solo reclama, sino también estamos poniendo de nuestra parte”, señala Pareja.

Más allá de la situación causada por el aislamiento social, -dice Chumpitaz - “hay una necesidad de un programa nacional de hemofilia, que asegure que les llegue a tiempo los factores, y asegurar así una atención oportuna”.

“No queremos que nuestros niños y las personas adultas sufran lo que pasaba cuando hace años no se tenía el tratamiento: períodos largos de dolor y que provocan mayores secuelas”, finaliza Pareja.

Dato:

Si quieres contactarte con Aspeh CLIC

Teléfono de EsSalud: 411 8000 anexo 11.

*El Comercio mantiene acceso libre al contenido sobre el COVID-19

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¿Cuáles son los síntomas del nuevo coronavirus?

Entre los síntomas más comunes del COVID-19 están: fiebre, cansancio y tos seca, aunque en algunos pacientes se ha detectado dolor corporal, congestión nasal, rinorrea, dolor de garganta y diarrea. Estos malestares pueden ser leves o presentarse de forma gradual; sin embargo, existen casos en los que la gente se infecta, pero no desarrolla ningún síntoma, precisó la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Además, la entidad dio a conocer que el 80 % de personas que adquieren la enfermedad se recupera sin llevar un tratamiento especial, 1 de cada 6 casos desarrolla una enfermedad grave y tiene dificultad para respirar, la gente mayor y quienes padecen afecciones médicas subyacentes (hipertensión arterial, problemas cardiacos o diabetes) tienen más probabilidades de desarrollar una enfermedad grave y que solo el 2 % de los que contrajeron el virus murieron.

¿Quiénes son las personas que corren más riesgo por el coronavirus?

Debido a que el COVID-19 es un nuevo coronavirus, de acuerdo con los reportes que se tienen a nivel mundial, las personas mayores y quienes padecen afecciones médicas preexistentes como hipertensión arterial, enfermedades cardiacas o diabetes son las que desarrollan casos graves de la enfermedad con más frecuencia que otras.

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