Ejecutivo lleva más de 480 días sin reglamentar ley para pacientes de enfermedades raras y huérfanas

Pese a que existe una ley que elimina las barreras burocráticas para la adquisición de medicamentos destinados a pacientes con Enfermedades Raras o Huérfanas (ERH), cuyos tratamientos son específicos y muy costosos, la norma aún no hay sido reglamentada por el Ministerio de Salud (Minsa).

Por ello, la congresista Diana Gonzales Delgado (Avanza País) realizó una mesa de trabajo junto a representantes de ese sector, colectivos de la sociedad civil y empresa privada para fiscalizar la reglamentación de la Ley 31738, que es de su autoría.

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La parlamentaria lamentó que haya pasado más de 480 días sin que el Poder Ejecutivo reglamente la norma, cuando este tipo de pacientes no pueden esperar por su diagnóstico y tratamiento.

“Tenía el compromiso del titular del sector salud de finalizar el proyecto de reglamento a fines de septiembre para que ingrese a Consejo de Ministros; sin embargo, aún no contamos el marco normativo para la aplicación de la Ley 31738″, informó Gonzáles Delgado.

Cuestionan demora

Durante la sesión, la representante de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper), Maritza Rodríguez, solicitó que se incluya una disposición transitoria final para que los pacientes que hayan recibido tratamiento bajo el procedimiento vigente no se vean afectados.

Por su parte, Sofía García, representante del colectivo Los Pacientes Importan, hizo hincapié en la falta de presupuesto para la atención de las enfermedades raras o huérfanas. García aseveró que al mes de julio ya se habían agotado los recursos económicos para los cuidados de esta población.

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“Aquí lo importante es salvaguardar la vida de los compatriotas que tienen una enfermedad de alto costo. Un día sin el tratamiento adecuado puede tener consecuencias nefastas para su salud y su vida”, finalizó la legisladora.

A su turno, Blythe Muro, expresidenta ejecutiva del Organismo Supervisor de Contrataciones del Estado (OSCE), señaló que existe una necesidad urgente de reglamentar la ley de enfermedades raras y huérfanas, el cual beneficiará a miles de personas.

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“Un reglamento tan importante no puede esperarse más de un año, porque existe un gran expectativa para un diagnóstico temprano y oportuno para los pacientes”, dijo.

También participaron Felipe Gutiérrez, representante de la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento (Apedec); Edward Dyer, director de Políticas Públicas de Kerolab; y Marco Salazar, jefe de la Unidad Ejecutora 002 del Fondo Intangible Solidario de Salud, y Christian Galarza, director ejecutivo de la Dirección de Financiamiento de las Prestaciones de Alto Costo del Fondo Intangible Solidario de Salud.

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Al respecto, el director general de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública del Minsa, Christian Díaz, manifestó que a fines de noviembre la propuesta estaría en manos del Gabinete Ministerial.