Un grupo de investigadores nacionales ha desarrollado un sistema llamado Emdata-Perú como respuesta a la falta de cifras sobre el avance de la esclerosis múltiple (EM) y con la finalidad permitir una atención médica de calidad para quienes enfrentan esta enfermedad autoinmune.
En términos generales, el proyecto tiene como objetivo construir una base de datos integral que indique cuántas personas conviven con esta condición médica.
La iniciativa es liderada por la científica Sandra Milena Pérez Buitrago, investigadora de la PUCP, en una alianza estratégica con la Asociación de Esclerosis Múltiple del Perú (ESMUP). No es un dato menor que la especialista tiene una particularidad sensibilidad alrededor esta temática al ser ella misma una paciente de esclerosis múltiple.
“Contar por primera vez con datos estructurados sobre esclerosis múltiple en el país y a nivel LATAM nos permite entender con claridad las necesidades reales de los pacientes, y llevar evidencia sólida a las instituciones que toman decisiones sobre su atención. Este registro marca un antes y un después para la comunidad y abre la puerta a mejoras concretas en diagnóstico, tratamiento y políticas públicas”, indica Pérez.
La iniciativa ha cobrado especial relevancia en el marco del Día Internacional de la Niña y la Mujer en la Ciencia, celebrado a mediados de febrero, resaltando el rol femenino en la generación de soluciones para la salud pública y el trabajo académico con impacto social en el Perú.
Emdata-Perú no solo se dedica a la mera contabilización de pacientes, sino que también analiza las condiciones en las que estas personas afrontan su enfermedad.
A través de un riguroso proceso de recolección, se han validado casi 700 registros de un total de 802 individuos presentes en la base de datos, en los cuales se tienen en cuenta diversas variables sociodemográficas, el grado de discapacidad y el acceso real que tienen las personas al tratamiento. Dicha información puede ser explorada en un dashboard interactivo desarrollado en Google Looker Studio.
Gracias a Emdata-Perú se ha detectado que la EM afecta aproximadamente al 7.9% de la población nacional, siendo las mujeres las más impactadas. Estos datos ya son empleados por ESMUP para el diálogo institucional con el Ministerio de Salud, EsSalud y la Defensoría del Pueblo, a quienes se puede acudir con información concreta que permita diseñar políticas para abordar los tratamientos contra la enfermedad y solucionar las problemáticas que esta supone para la población.
El desafío de cara al futuro es asegurar que Emdata-Perú sea una herramienta sostenible y hacer más sólidos los recursos y alianzas que permitan un diagnóstico más temprano de la esclerosis múltiple. Dentro de la salud la información acertada y oportuna puede marcar un antes y un después en la vida de las personas.
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