El 8 de mayo, la vida de la familia Castro Idone cambió por completo. Ese día, Kamila, hija única del matrimonio entre Rosario y Alejandro, ingresó por primera vez a emergencias del hospital Guillermo Almenara de La Victoria y tras permanecer dos días en observación sus mareos y dolores de cabeza fueron asociados a un trastorno de ansiedad debido al encierro por la pandemia del coronavirus.
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“Kamila es una niña muy activa e inteligente. Ella era muy feliz yendo al colegio y saliendo con nosotros los fines de semana. Es por eso que asociamos su malestar con estrés y empezamos a buscar ayuda psicológica. El encierro y el duelo por la pérdida de un familiar cercano nos hizo pensar que ella estaba viéndose afectada”, le contó la madre a El Comercio.
Pero la tranquilidad duró hasta septiembre y de ahí en adelante, las visitas a emergencias se hicieron más prolongadas. A los dolores de cabeza se le sumaron pequeñas convulsiones y el adormecimiento de manos y piernas. Rosario tiene un registro detallado de todos los padecimientos de su hija, y en varios videos se da cuenta del llanto desgarrador de la pequeña de 8 años, que hasta ahora no comprende muy bien qué es lo que está pasando con su cuerpo.
“Los médicos nos empezaron a pedir exámenes más detallados como los encefalogramas, que salían sin ninguna anomalía. Además, Kamila empezó con varias medicinas que trataban el tema de las convulsiones, pero solo la aliviaban por un breve periodo y luego, ella comenzaba otra vez con estos episodios. Al principio, me dijeron que podía tener epilepsia”, dice Rosario Idone.
Camino sin fin
Camino sin fin
La madre de la pequeña cuenta que la angustia por saber qué tenía su hija la llevó a consultar médicos pediatras particulares y a realizar algunos exámenes a sugerencia de estos especialistas, pero nadie encontraba la causa de las convulsiones y del adormecimiento que sentía Kamila.
Incluso, llegó a atenderse en la emergencia de los hospitales Rebagliati y Grau, hasta que finalmente, el 21 de octubre, la pequeña se internó en el Almenara. “Es cierto que la niña no tiene un diagnóstico definitivo. Esta criatura ingresó por un cuadro convulsivo y se le comenzó a hacer una serie de estudios. La vio el neuropediatra, pero como el cuadro era medio complicado decidió hospitalizarla para poder estudiar el caso y llegar al diagnóstico definitivo”, señala a El Comercio el doctor Jorge Amoros, director del hospital Guillermo Almenara.
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De ahí en adelante, la pequeña ha pasado por el quirófano cinco veces y ha perdido la visión, parte de la audición y la movilidad en sus piernas se ha reducido notablemente. “En estos meses he visto cómo mi hija se ha ido degenerando. Entiendo que los procesos médicos son complicados pero, nosotros estamos convencidos de que han habido muchas cosas negligentes en la atención de mi hija”, explica Rosario.
Y es que en estos 70 días la alegría y entusiasmo de Kamilia se han ido apagando. Cerca del 20 de noviembre, la niña fue sometida a una biopsia, ya que se le encontró un nódulo en la región frontal del cerebro y los médicos tuvieron que intervenir para evitar cuadros inflamatorios y complicaciones en su estado. Sin embargo, el alivio fue breve y luego las convulsiones y dolores se agravaron.
Días después, se le realizó una segunda operación para colocar una válvula que ayude a quitar el exceso de líquido cefalorraquidio, fluido que ayuda a amortiguar golpes y proporciona nutrientes al cerebro y la médula espinal. “Esta intervención es la que se realizó mal. A Kamila la tuvieron que operar dos veces porque la válvula fue colocada de manera errónea. Recién a la tercera se le hizo un buen procedimiento. Fue muy doloroso que Kamila pase por eso, es una operación compleja que requiere de ayunos, exámenes y anestesia general”, acota la madre de la pequeña.
De acuerdo con Amoros, “estas derivaciones frustras o fallidas” no deberían, pero pueden ocurrir porque como en todo procedimiento médico, hay un margen de error. “Yo he pedido que investiguen esto y que me informen. Esta historia va a ser auditada sí o sí, y, las auditorías son para que nos digan qué cosa está pasando y porqué está fallando”, acota.
“(Cuando me enteré de lo ocurrido) yo hablé con mi gerente quirúrgico y le dije que eso no podía pasar, le dije que averigüe qué pasó. La tercera válvula la puso el más experto de los neurocirujanos. Esto no debe pasar, pero pasó. Es una intervención que se tenía que hacer, sí o sí porque tampoco podíamos dejar a la criatura que siga acumulando líquido dentro del cráneo, que comprima el cerebro y convulsione”, agrega.
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Luego de esas intervenciones, en los primeros días de este mes, a Kamila se le pone una segunda válvula en otra zona del cerebro también para disminuir la presión intracraneana y evitar mayores daños. “Uno cuando mira eso (la perdida de la visión, audición y movilidad) puede pensar que se trata de una enfermedad de tipo degenerativa del sistema nervioso central. Pero para eso, tengo que tener el diagnóstico, hasta ahora todo esto es presuntivo, es sospecha de...”, explica Amoros.
Fuera del tema médico, la familia Castro Idone también señala que en el Almenara solo hay un neuropediatra que salió de vacaciones justo cuando la menor se encontraba en un estado delicado. “No puede ser que el único especialista salga del hospital. Yo entiendo que es su derecho, pero no nos pueden dejar desamparados de esa forma. Mi hija está en un cuadro delicado y todos los días puede pasar algo”, dice Rosario.
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Por su parte el jefe del hospital reconoce el déficit y la mala gestión administrativa que se hizo al dejar salir al especialista. “El hospital tenía 4 neuropediatras. Justo antes de la pandemia, uno de ellos se fue a Canadá a hacer una pasantía y se quedó allá. Me quedaron 3, de ellos 2 son gente mayor con comorbilidades que están en aislamiento domiciliario. El único que se ha quedado es el Dr. Soto, que es quien está manejando a la criatura y se mueve y conversa con los colegas de la especialidad del Instituto Nacional de Salud del Niño, del Rebagliati y del Cayetano Heredia”, explica.
Asimismo, Amoros detalla que durante la ausencia del médico se siguieron todas las indicaciones del caso y que Kamila y los otros pacientes de la especialidad, quedaron a cargo de los pediatras intensivistas y generales. “Llegó un momento en el que él (el neuropediatra) tenía que salir, hemos estado difiriendo esto hasta que llegó un momento en el que tenía que salir. No había forma de retenerlo, como todo el mundo, es su derecho (...) Yo tengo el 40% de mi población médica en su casa, en aislamiento domiciliario. ¿Qué puedo hacer? El hospital tiene alrededor de mil médicos. Este es un hospital que va a cumplir 80 años en febrero, imagínate los cuadros de gente mayor que tenemos”, señala el jefe del nosocomio.
El único pedido de la familia es poder comunicarse con más especialistas pediátricos que ayuden a dar con el diagnóstico de Kamila, para que continúe con sus tratamientos y pueda recuperar su calidad de vida. (Video: El
Decisiones
Decisiones
El lunes 28 de diciembre, amigos y familiares de los Castro Idone realizaron un plantón en las afueras del hospital. Los padres tomaron esta medida de fuerza ante la falta de comunicación y escucha por parte del personal médico. “Cada día que pasa, Kamila se pone peor y nosotros sentimos que los médicos no nos están dando una buena atención. Yo se que no tenemos un diagnóstico concreto, pero tampoco me dan opciones o sugerencias para consultar con otros especialistas y poder ver qué es lo mejor para mi hija”, dice Rosario.
El hospital Almenara informó a El Comercio que hoy, miércoles 30, se realizará una segunda Junta Médica con especialistas pediátricos del Rebagliati, del Instituto Nacional de Salud del Niño y del hospital Cayetano Heredia. Además, precisaron que esta es la segunda reunión que se programa para ver la evolución en la paciente. “Quiero dejar en claro que nosotros hemos hecho todo lo que está en nuestra posibilidad. Tenemos muchos especialistas que están interviniendo y descartamos que esto se esté dando luego de los reclamos de los padres y de las conversaciones que han tenido con los medios. Esto no funciona así”, explica Amoros.
“Lamentablemente, el tema de la pandemia ha trastocado todos los protocolos (de comunicación con las familias) que ya estaban claros. Cada vez tengo menos gente trabajando y a veces no hay tiempo, pero hay que cumplir con todo”, acota el jefe del hospital.
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Vale indicar que los Castro Idone han presentado su caso ante la segunda fiscalía provincial de Familia de Lima, y como parte de los procedimientos se ha pedido la historia de la niña y el detalle de los medicamentos y procedimientos a los que ha sido sometida desde su internamiento, el 21 de octubre.
El único pedido de la familia es poder comunicarse con más especialistas pediátricos que ayuden a dar con el diagnóstico de Kamila, para que continúe con sus tratamientos y pueda recuperar su calidad de vida. Para cualquier comunicación se pueden contactar al: 993 812 262
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