El diagnóstico de estas enfermedades suele ser complejo, señala Israel Iparraguirre, Business Unit Head de Sanofi Genzyme. (Foto referencial: Shutterstock)
El diagnóstico de estas enfermedades suele ser complejo, señala Israel Iparraguirre, Business Unit Head de Sanofi Genzyme. (Foto referencial: Shutterstock)

La norma sobre (Ley 29698) fue promulgada en el 2011. No obstante, solo hace un año, su reglamento fue aprobado. Según la Universidad Peruana Cayetano Heredia (UPCH), estas enfermedades alcanzan entre el 4% y 7% de la población en el país.

Aunque en el Perú hace falta sumar más esfuerzos para lograr el acceso universal a la salud, la presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper), María Lourdes Rodríguez, informó que esperan que se destine un presupuesto para el tratamiento de dichas enfermedades en el 2021.

“El ha decidido para el 2021 que tengamos una partida económica exclusiva para el tratamiento de enfermedades raras”, dijo Rodríguez en conversación con El Comercio.

Comunicó también que les solicitaron documentación sobre el tipo de consumidos por los pacientes entre otros datos. La entrega de esta información aún está pendiente.

LOS COSTOS

El diagnóstico de estas enfermedades suele ser complejo, señala Israel Iparraguirre, Business Unit Head de Sanofi Genzyme. De acuerdo con sus estimaciones, realizar este proceso puede costar S/1.500, pero este monto podría ser mayor si se consideran otras pruebas.

“Muchos pacientes nunca logran ser diagnosticados. Incluso, pueden llegar a fallecer”, manifiesta.

Asimismo, especifica que algunas de estas afecciones tienen mayor costo. “Hay pacientes que pueden tener gastos de S/500.000, como hay pacientes que pueden gastar una cantidad mínima. Ahí hay una brecha muy grande”, señala.

A un año de aprobarse el reglamento, afirma que definir un presupuesto homogéneo que permita cubrir las necesidades de los pacientes sería “complicado”. Actualmente, ellos son atendidos bajo la cobertura del Seguro Integral de Salud o el Fondo Intangible Solidario de Salud.

“Todavía hay muy pocos pacientes que acceden a tratamiento y hay muy pocos esfuerzos para concretar iniciativas de diagnóstico y de evaluación de tecnologías sanitarias”, finalizó.

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