La Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper) considera que esta herramienta técnica es importante para mejorar calidad de vida de cerca de 2,5 millones de peruanos que padecen estos males. (Foto: Alafarpe).
La Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper) considera que esta herramienta técnica es importante para mejorar calidad de vida de cerca de 2,5 millones de peruanos que padecen estos males. (Foto: Alafarpe).

La Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper), que representa cerca de 2,5 millones de peruanos que padecen estos males, saludó la publicación del listado oficial de por parte del el pasado 21 de noviembre. Este instrumento técnico busca garantizar la atención y mejorar la calidad de vida de los pacientes con estos problemas de salud.

“La publicación de la lista de estas 474 enfermedades es un gran noticia porque implica que una vez que se diagnostiquen y se reconozcan cada una de estas enfermedades, estarán incluidas dentro de todos los beneficios de la ley”, explicó a El Comercio José Josan, asesor científico de la Feper.

De acuerdo a la resolución ministerial N°1075-2019/Minsa, el documento técnico denominado: “Listado de ”, contribuirá a mejorar el conocimiento de nuestra realidad y motivará al equipo de salud a realizar una búsqueda activa de las personas afectadas con ERH, para atenderlas de manera oportuna e integral.

Este listado es parte del trabajo posterior a la aprobación de la reglamentación de la ley N° 29698, que declaró de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas.

Por su parte, María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Feper, añadió que han iniciado un trabajo con el Ministerio de Economía y Finanzas (MEF) para conseguir un presupuesto exclusivo por parte del Estado para el tratamiento de las enfermedades raras, como ocurre por ejemplo con los pacientes con cáncer.

“En junio de este año, conseguimos además que el Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (Conadis) del acepte que los médicos estén aptos para entregar el certificado de la discapacidad a los pacientes”, añadió María Lourdes Rodríguez al referir que esto es importante porque quienes están diagnosticados con enfermedades raras no siempre suelen tener evidencia física que acredite su .

Según la descripción del , las, son aquellas de gran diversidad, baja prevalencia, crónicas, progresivas, severas, que generan discapacidad y gran sufrimiento a la persona que la padece. En el Perú no existía un registro oficial de pacientes, ya que las enfermedades son tan extrañas que se necesitan instrumentos tecnológicos y especialistas para diagnosticarlas. El Minsa estima que al menos hay 2,5 millones de peruanos que padecen alguna de estas enfermedades.

De acuerdo a información de la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de siete mil enfermedades raras o huérfanas que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.


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