Infancia interrumpida

Pocas imágenes son más desgarradoras que un niño con cáncer. En el mundo, cada dos minutos un niño es diagnosticado con esta enfermedad. De esos 400.000 nuevos casos, el 80% se da en países en vías de desarrollo.

En el Perú no contamos con un registro de cáncer infantil centralizado y unificado que nos permita conocer la magnitud del problema. Pero el Ministerio de Salud calcula que alrededor de 1.800 niños y adolescentes menores de 18 años son diagnosticados cada año, y que en ese lapso 400 mueren por esta enfermedad. Mientras la tasa de supervivencia en países desarrollados es del 80%, en el nuestro es de solo el 58% tras cinco años de tratamiento.

Priorizar la atención oncológica, como cualquier medida de salud pública, demanda decisión política. Este 2023, esa decisión política llegó desde el Ministerio de Economía y Finanzas (MEF): el monto total del Programa Presupuestal de Cáncer pasó de S/461,4 millones a S/1.048,4 millones.

Por supuesto que es destacable que el MEF haya aceptado ampliar el presupuesto. La gran incógnita ahora es si este mayor presupuesto se verá reflejado en una mejor cobertura efectiva de la población. Las principales dudas vienen por el lado de la gestión, dada la gran cantidad de recursos que el Estado deja de ejecutar cada año, y el otro tanto, nada despreciable, que usa de forma ineficiente.

En agosto del 2021, el Gobierno promulgó la Ley Nacional de Cáncer para “garantizar la cobertura universal, gratuita y prioritaria de los servicios de salud para todos los pacientes oncológicos, indistintamente del tipo de cáncer que padezcan”. Siete meses después, se publicó su reglamento. La aprobación de esta ley se dio en medio de una debilitada rectoría del Ministerio de Salud (Minsa), más aún tras la pandemia del COVID-19 y cuando las redes integradas de salud seguían sin constituirse.

¿Qué propone esta ley? Cinco grandes medidas: 1) gestión de una red oncológica nacional a cargo del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN); 2) cobertura integral con seguro de salud público o privado –de no contar con uno, los pacientes son afiliados al Seguro Integral de Salud–; 3) formación y mejor distribución de especialistas oncológicos en el territorio nacional, considerando que el 73% está en Lima y el Callao; 4) mejoramiento del equipamiento e infraestructura, pues hoy existen solo cuatro institutos especializados públicos: INEN (Lima), IREN Norte (La Libertad), IREN Sur (Arequipa) e IREN Centro (Junín); 5) implementación de nuevos mecanismos para la compra de productos farmacéuticos oncológicos como, por ejemplo, negociando y compartiendo riesgos con los laboratorios proveedores.

A la fecha, el avance en la implementación de la ley y su reglamento es limitado. Se ha avanzado especialmente con la actualización del esquema nacional de vacunación, incluyendo la vacuna contra el virus del papiloma humano. Además, el Instituto Nacional de Salud ha emitido normas para las evaluaciones de tratamiento y para facilitar el acceso a terapias oncológicas. Y el Minsa estableció en nueve unidades impositivas tributarias el rango de cobertura para tratamientos oncológicos de alto costo. Es decir, todo lo que supere ese máximo pasará por una evaluación de tecnologías sanitarias a cargo de la Red Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (Renetsa) para que las aseguradoras decidan si financian dicha tecnología recomendada.

Los pendientes de ejecución son, en cambio, muchos. El más importante, por su impacto en el acceso a la atención, es el funcionamiento de la red oncológica nacional, que acercaría a los pacientes a servicios oncológicos que deben ampliarse y que ahora disponen de presupuesto. Para ellos literalmente cada día cuenta.

En esta lectura agridulce del escenario actual, ¿qué tendencias observamos? La situación social y política nacional genera mucha inestabilidad en los funcionarios en distintas entidades y niveles de decisión. Hay equipos técnicos con buena voluntad, pero frágiles por el contexto político. Y, aunque existe más financiamiento, hay dificultades para una eficiente gestión. Además, es posible que se forme un cuello de botella en la Renetsa por el inicio de trámite de las evaluaciones de tecnologías para pacientes que ya están recibiendo tratamiento, a los que se sumarán nuevos expedientes.

A mediano plazo, es fundamental ampliar la oferta de servicios a escala nacional. Hoy, de las cinco regiones con áreas de oncología pediátrica, solo tres tienen especialistas en cáncer infantil: Lima, Junín y Cusco. Asimismo, culminar el diseño y la puesta en marcha de un fondo de alto costo que ayude a resolver problemas en la gestión financiera. Aunque hay dos iniciativas legislativas en la Comisión de Salud del Congreso, la situación política actual impide tratar este tipo de temas de fondo.

La ausencia de políticas sostenibles, la corrupción y la mala gestión de un Estado fragmentado matan. Que el Día Internacional del Cáncer Infantil, que desde el 2001 se conmemora cada 15 de febrero, aún sirva para poner este tema en agenda.

*Videnza ha realizado consultorías breves para el INEN.