Un niño se cura de enfermedad genética gracias a sus hermanas recién nacidas

Médicos españoles presentaron a Izan, un niño de 11 años que sufría de adrenoleucodistrofia y fue curado con las células madre de sus hermanas. Ellas fueron concebidas por la técnica de selección genética de embriones. Es el segundo caso en España.

Lo que le salvó literalmente la vida al pequeño Izan, de 11 años, fue el nacimiento de sus hermanas. Ellas, las gemelas Noa y Leire, fueron el segundo caso en España de bebes programadas genéticamente para ayudar a su hermano –mediante la donación de células madre y médula ósea–, que sufría andrenoleucodistrofia, una rara enfermedad genética.

Hace tres años se le detectó a Izan esta extraña enfermedad hereditaria, que afecta a 1 de cada 20.000 personas de todas las razas, según datos de Medline Plus. La andrenoleucodistrofia interrumpe el metabolismo de ciertos ácidos grasos y hace que se acumulen en el sistema nervioso, en las glándulas suprarrenales y en los testículos, lo que impide la producción necesaria de hormonas. Una de las variantes de esta enfermedad fue graficada en la película de 1992 “Un milagro para Lorenzo” (“Lorenzo’s Oil”).

Única alternativa
Esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso no tiene un tratamiento específico y el pronóstico de vida cuando aparece en la infancia no es alentador. Sin embargo, el trasplante de médula ósea se considera como una alternativa muy esperanzadora.

Según “El País”, los padres de Izan, Alicia (39) y Mario (42), intentaron encontrar a un donante compatible con el pequeño, pero no tuvieron éxito. Por ello, iniciaron los trámites legales ante la Organización Nacional de Trasplantes de España para realizar un tratamiento de Diagnóstico Genético Preimplantacional. Es decir, estaban decididos a concebir un nuevo hijo, sano y compatible, para ayudar a Izan.

En el centro de medicina reproductiva IVI de Barcelona gestaron hasta cinco embriones. “Se obtuvieron dos embriones XY (masculinos) con herencia de la enfermedad y no compatibles, y tres embriones XX (femeninos), uno de ellos con la mutación. De los dos restantes uno de ellos era idéntico perfil de histocompatibilidad (compatibilidad de tejidos o HLA). Ese fue el que se transfirió y dio lugar a la gestación”, explicó la doctora Gemma Castillón, ginecóloga de la pareja en el IVI de Barcelona, según el portal Medicinatv.com.

Luego de que fuera implantado, ese único embrión se dividió y en marzo del 2011 nacieron las gemelas Noa y Leire.

En ese momento se extrajeron las células madre del cordón umbilical de las pequeñas. Como una nació con un peso menor a un kilo y la otra lo superaba por poco, se esperó hasta que cumplieran los seis meses. Entonces, se decidió que Noa –la más grande de las dos– fuera quien le donara médula ósea.

Izan fue sometido a un tratamiento muy complejo, en el que se usó quimioterapia para anular su función medular. Luego de ello, se procedió al trasplante.

Resultados positivos
Ocho meses después del trasplante, la salud de Izan está completamente estabilizada. “Si todo sigue así no necesitará ningún tratamiento y podrá llevar una vida normal”, declaró a “El Mundo” la doctora Isabel Badell, directora de la Unidad de Hematología, Oncología y Trasplante Hematopoyético del hospital Sant Pau, de Barcelona, en donde se llevó a cabo el trasplante.
Izan, su hermano mayor Mario (14) y las gemelas empiezan junto con sus padres una nueva etapa de sus vidas.

Datos de interés
Completamente legal La Ley de Reproducción Humana Asistida permitió que Andalucía se convirtiera en la primera región de España que considera el diagnóstico genético preimplantatorio como un derecho incluido dentro de la cartera de servicios de la sanidad pública.

Tratamiento costoso En el caso de Izan, el centro IVI de Barcelona corrió con los más de US$ 11.000 que costó el tratamiento experimental.