Enfermedades raras: este es el proyecto de reglamento de Ley N° 29698

El Ministerio de Salud (Minsa) elaboró el proyecto de Reglamento de la Ley N° 29698, "Ley que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de Personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas", con el objeto de establecer disposiciones técnicas y normativas, así como medidas y estrategias necesarias, para la implementación de la misma.

Una enfermedad rara o huérfana se caracteriza por ser de peligro de muerte o de invalidez crónica. Asimismo, presenta una frecuencia baja, un origen desconocido en la mayoría de los casos, así como serias dificultadas para ser diagnosticadas y efectuar un seguimiento.

El reglamento consiste en nueve capítulos que incluye las disposiciones generales, el plan nacional de prevención, diagnóstico, atención integral de salud, tratamiento, rehabilitación y monitoreo de las enfermedades raras o huérfanas; así como la prevención y diagnóstico de las mismas, difusión y promoción de la salud, el registro nacional de pacientes, la atención integral de salud, los medicamentos, financiamiento y acciones complementarias.

Para leer el proyecto de reglamento, ingresar a este enlace.

Este proyecto de reglamento estará publicado en el portal del Minsa por lo menos durante cinco días calendario para recibir aportes de la ciudadanía, según se especifica en la resolución ministerial Nº 154-2018/MINSA.

Las sugerencias y comentarios de las entidades públicas o privadas, así como de la ciudadanía, serán recibidas durante el plazo de 30 días calendario a través del email webmaster@minsa.gob.pe.

-Comité ad honorem-
Por otro lado, el Minsa dispuso conformar el Comité de Expertos ad honorem de la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas de la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública respecto al tratamiento con medicamentos de alto costo de las enfermedades raras.

Este comité estará conformado por un representante de la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública, un representante del Centro Nacional de Epidemiologia, Prevención y Control de Enfermedades, un representante de la Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas; un representante del Instituto Nacional de Salud y un representante del Seguro Integral de Salud.

Este comité de expertos brindará asesoría técnica y recomendaciones para el tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas, precisa la resolución ministerial Nº 155-2018/MINSA.

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